No26
体に痛みがないと、なぜ軽視されてしまうのでしょうか。通勤電車でも、職場でも、どこにいたって、人の髪ばかりに目が行き、かつらをかぶらなければ外に出ることもできない自分に、涙が出そうになります。突然髪も眉毛もまつ毛も失ってしまった悲しみ、苦しみから救ってほしい。普通に美容院に行き、メイクをしたい。一刻も早く原因を解明して、治療法を確立してほしいです。
No27
30代女性。急にこの病気を発症し、今まで培ってきた全ての財産を喪いそうです。友達、家族、愛する人、仕事、お金まで。自分の精神状態を正常に保っていくことにも、もう疲れ果てています。
No28
高校生の頃から、この病気に苦しんでいます。何度も再発を繰り返しています。現在は28歳で、かつらを被って仕事をしています。かつらをつけていると、肩こりや頭痛にも苦しみます。また、アトピー性皮膚炎も患っているため、蒸れて痒いこともあります。集中力が続きませんし、常に周りの目が気になり、憂鬱になります。私は、スポーツが好きです。ですが、かつらでスポーツをするのが怖くて、今は全くしていません。また、かつらはとても高価です。社会人として、生活を送ることがとても困難だと感じています。
No29
最初は円形だったものが徐々になくなり、今では全身の毛がまったくありません。
５歳と３歳のシングルマザーなのですが、ウィッグは高いものです。
でもないわけにはいかないので買いましたが、一つでは足りません。
まだこの病気のことを詳しく知らなかった頃、市役所に行って医療費のことを聞きましたが、『死ぬような病気ではないため』と言われました。
確かに直接死ぬような病気ではないですが、この病気は心を無くす病気です。
治療法も確率されていない、メカニズムもわからない、仮に治っても再発する可能性がある。
この病気のどこがたいした病気じゃないと言えるでしょうか。
立派な難病ではないでしょうか。
ウィッグだけでも医療費が効くと助かります。
No30
私は汎発性脱毛症と診断されてから4年たちました。今では3週間に１回病院に通院してます。仕事するにはウィッグも必要で、消耗品のウィッグは約3万円のものを年に２回購入しています。これがあと何年続くかも分からず、不安で自殺も考えた事があります。どうか、どうかこの病気で最も必要なウィッグの保険適用をお願いします。
No31
発症してから6年。治癒しないと全部の毛がぬけるのではないかという不安。
いつ治るのかわからないもどかしさ。
治療費にかけるなら自然治癒を目指したいが、やはり女子なので、かつらまでかぶりたくない。
悩み、気にしない、でも悩みの繰り返し。
まつ毛と頭髪の円形脱毛症。
教育費などにお金がかかるため、円形脱毛症ごときで医療費を？とさらに悩むの悪循環。
体験者しかわからないこの気持ち。
No32
全身の毛が抜け、もうすぐ2年になります。
私は、何故毛が抜けたのかイマイチ理解できません。
お医者様もそうなのでしょう。
ある時病院で言われました。
今後生えてくるか分からない。生える可能性が０に近いと。
それまで続けていた治療にもうんざりしました。
日本の医療では望みは無いと言われました。それだけ医療が海外より劣ってると言われ、絶望しました。
ですが、また治療を頑張ってみようかと思ったのはIPS細胞の発見と家族に支えられたからです。
どうか。日本の医学がより進化する事を願っています。
No33
子供が3歳より発症し、7年間この病気と戦っています。
思春期を迎えつつある今、本当に辛い思いをしています。
原因も治療法もわからず、いつ治るのかも全く見えない毎日、
このまま子供と一緒に人生を終わらせたいとすら考えてしまいます。
どうか、せめて子供用ウィッグだけでも補助の対象にならないでしょうか。
元気に産んであげられなかった事に申し訳ない気持ちでいっぱいです。
体に痛みがないと、なぜ軽視されてしまうのでしょうか。通勤電車でも、職場でも、どこにいたって、人の髪ばかりに目が行き、かつらをかぶらなければ外に出ることもできない自分に、涙が出そうになります。突然髪も眉毛もまつ毛も失ってしまった悲しみ、苦しみから救ってほしい。普通に美容院に行き、メイクをしたい。一刻も早く原因を解明して、治療法を確立してほしいです。
No27
30代女性。急にこの病気を発症し、今まで培ってきた全ての財産を喪いそうです。友達、家族、愛する人、仕事、お金まで。自分の精神状態を正常に保っていくことにも、もう疲れ果てています。
No28
高校生の頃から、この病気に苦しんでいます。何度も再発を繰り返しています。現在は28歳で、かつらを被って仕事をしています。かつらをつけていると、肩こりや頭痛にも苦しみます。また、アトピー性皮膚炎も患っているため、蒸れて痒いこともあります。集中力が続きませんし、常に周りの目が気になり、憂鬱になります。私は、スポーツが好きです。ですが、かつらでスポーツをするのが怖くて、今は全くしていません。また、かつらはとても高価です。社会人として、生活を送ることがとても困難だと感じています。
No29
最初は円形だったものが徐々になくなり、今では全身の毛がまったくありません。
５歳と３歳のシングルマザーなのですが、ウィッグは高いものです。
でもないわけにはいかないので買いましたが、一つでは足りません。
まだこの病気のことを詳しく知らなかった頃、市役所に行って医療費のことを聞きましたが、『死ぬような病気ではないため』と言われました。
確かに直接死ぬような病気ではないですが、この病気は心を無くす病気です。
治療法も確率されていない、メカニズムもわからない、仮に治っても再発する可能性がある。
この病気のどこがたいした病気じゃないと言えるでしょうか。
立派な難病ではないでしょうか。
ウィッグだけでも医療費が効くと助かります。
No30
私は汎発性脱毛症と診断されてから4年たちました。今では3週間に１回病院に通院してます。仕事するにはウィッグも必要で、消耗品のウィッグは約3万円のものを年に２回購入しています。これがあと何年続くかも分からず、不安で自殺も考えた事があります。どうか、どうかこの病気で最も必要なウィッグの保険適用をお願いします。
No31
発症してから6年。治癒しないと全部の毛がぬけるのではないかという不安。
いつ治るのかわからないもどかしさ。
治療費にかけるなら自然治癒を目指したいが、やはり女子なので、かつらまでかぶりたくない。
悩み、気にしない、でも悩みの繰り返し。
まつ毛と頭髪の円形脱毛症。
教育費などにお金がかかるため、円形脱毛症ごときで医療費を？とさらに悩むの悪循環。
体験者しかわからないこの気持ち。
No32
全身の毛が抜け、もうすぐ2年になります。
私は、何故毛が抜けたのかイマイチ理解できません。
お医者様もそうなのでしょう。
ある時病院で言われました。
今後生えてくるか分からない。生える可能性が０に近いと。
それまで続けていた治療にもうんざりしました。
日本の医療では望みは無いと言われました。それだけ医療が海外より劣ってると言われ、絶望しました。
ですが、また治療を頑張ってみようかと思ったのはIPS細胞の発見と家族に支えられたからです。
どうか。日本の医学がより進化する事を願っています。
No33
子供が3歳より発症し、7年間この病気と戦っています。
思春期を迎えつつある今、本当に辛い思いをしています。
原因も治療法もわからず、いつ治るのかも全く見えない毎日、
このまま子供と一緒に人生を終わらせたいとすら考えてしまいます。
どうか、せめて子供用ウィッグだけでも補助の対象にならないでしょうか。
元気に産んであげられなかった事に申し訳ない気持ちでいっぱいです。
 第3回厚生労働省に一言（1） |
 厚生労働省に一言 |