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JAAC12回学習懇談会 活動報告>



(概 要)



日 時:平成261130日(土)午後1時〜午後430



内 容:JAAC12回学習懇談会



場 所:順天堂東京高等高齢者医療センター1階会議室



参加者:21名(会員15名、非会員5名、協力医師1名)



 



(報告内容)



 平成261130日、順天堂東京高等高齢者医療センター1階会議室にて、JAAC12回学習懇談会が開催されました。プログラムは、JAAC活動紹介、JAAC協力医師である植木理恵医師(順天堂大学先任准教授)による病気についての学習、フリーディスカッション、質疑応答、参加者の皆様方の感想等アンケート記入。話題が尽きないうちに終了。希望者はその後の交流会へと参加していきました。



 







  JAAC活動紹介では、須谷理事より、学習懇談会、交流会等、これまでの活動に加え、11月に厚生労働大臣、同副大臣への要望書および第2回署名の提出について、説明がありました。



 



  続いて、協力医師である植木理恵医師(順天堂大学先任准教授)による病気についての学習では、参加者一同、メモを取ったり、話をじっくり聞いたり、頷いたり、とても真剣なまなざしで聞いている様子でした。



 



 その後は、フリーディスカッション。理事が各テーブルに座り、スタート。当事者、当事者家族でしか、共有し合えない情報や心情を分かち合いました。また、協力医師が各テーブルを順次まわり、参加者からの質問に懇切丁寧に答えて下さいました。



 



 また、質疑応答では予定時間を超える多くの質問がありました。病気についてもっと詳しく知りたい、これまでの治療法のほかに自分に合う可能性のある治療法を知りたい、普段の生活で心がけたいことを知りたいなど、気になることを解消したいなどでした。



 最後にアンケートを記入していただき、終了しました。なお、アンケートのうち、掲載を承諾してくださった参加者の方の声を紹介します。



 



(アンケート内容)



1.「協力医師による病気についての学習会」を聞いて



・治療方法はいっぱいあっても自分にできる治療法は限られると思った。



・エキシマランプという治療法について知れて良かった。



・脱毛について病院に行っていなかったので植木先生にいろいろとお話を聞けてとても良かった。



・直近の(最先端の)治療法等が聞けて、良かった。



・なかなか先が見えず、通院が億劫に感じることがありますが、今後も通院を続けていきたいと思います。少しでも良くなることを信じて…。



・参考になった。



・大変勉強になった。色々な治療があること、様々な活動を先生たちもされているんだな、ということは分かった。



・円形脱毛症への理解が深まりました。ありがとうございました。



・最新の治療方法等について、情報を得ることができました。



・現行の治療に加え、昨日の研究会での最新の情報を聞くことができて、参加してとても良かった。患者の気持ち(メンタルケア)が知っていない医師がいることにはとても驚くとともに、是非とも知って欲しいと感じた。



 



2.「フリーディスカッション」に参加して感じたこと・気づいたこと・もう少し話したかったことはありますか。



・子を思う親は大変だと思った。成人している当人の方がまだ気楽だと感じた。



・アレルギーをおさえる薬が有効であると初めて知りました。



・色々と参加者の方にお話を聞けて、良かった。



・皆さんの効果的な治療や経験していない治療を聞けて、新しい治療にチャレンジしたい。



・ざっくばらんにお話できました。自分一人だけでないということが分かり、とても心強く思った。



・お話ができて、よかった。



・同じ病気の患者さんと色々話せたこと、本当に良かったです。皆さんが普段どう生活しているのか?という部分をもう少し聞きたかった。



・各人、色々な思いで病に向きあっていることが実感としてあり、この病の特効薬ができれば良いと思います。



・同じ病気で悩んでいる方、色々と治療を摸索している状況などを知ることができ、大変参考になった。



・当事者でしか分かりえないことを話し合うことができてとても良い機会となった



・体験談は有効(精神的に)。



 



3.学習懇談会全体を通して感じたこと・気づいたことはありますか。



・参加者が少ない。完治をあきらめている人が多いのか。



・治療法の種類を聞けて良かった。



・改めて病気のことを考えるよい機会となりました。今後も機会があれば参加させていただきたいです。



・皆さん、それぞれの悩みを持っていて、違う病院に行っていると、言われることや、治療法が違うんだなと思いました。



 



4.今後、聞きたい講演内容・講演者や企画して欲しいイベントなどありますか。



・円形脱毛症の治療方法の進展



・ウィッグ情報についても何かあれば教えて頂きたいと思いました(性能の良いウィッグで生活の質は向上すると思うので)。



・医者の講演を数多く聞きたい。



・今後とも講演会や交流会を行なっていただきたい。



・同じ病気の人と話したり交流したり出来る場所がもっと欲しい。



・さまざまな治療があるので、それぞれの専門の先生の話を聞いてみたい。



・患者本人の体験談について、協力医師を含め、多くの医師に聞いて欲しい。気軽に話せるイベントもたまには行って欲しい。協力医師とマンツーマンで話せるチャンスも欲しい。



 



5.厚生労働省に一言(病気について)あれば、是非ご記入をお願いします



・難病指定にしてほしい。男性なのでかつらは必要ないが治療費(通院費)を減額して欲しい。



・ウィッグに保険が効くようになると助かります。



・早く難病指定にして欲しい。



・「どうせ生命に直接影響しない病気だから…。」と、軽く見られている病気ですが、精神的にとても辛い病気です。この辛さを少しでも多くの方々に知ってもらえれば…と、思います。



・難病指定とウィッグの保険適用については強く願います。



・もっとこの病気を広く認知して頂きたい。命に関わる病気でなくても本当につらい病気なので。



・難病指定してほしい。この病気は難病です!



・円形脱毛症=死に至らない病気とは言うが、発症が原因で生活の質が低下するとても辛い病気でることを知り、対策をして頂きたい。具体的には、外出するのをためらう、友人と旅行に行きにくい、学生時代プールに入るのが辛い、野球観戦で全員起立のうえ、脱帽下さいという場面がとても辛い、イジメにあう(カツラをひっぱられる、ズラと毎日言われる)。



・円形脱毛症への誤解をといてほしい。発症はストレス性ではない、病気がストレス。深刻な病気である。



 



(幹事雑感)



今後もぜひ、従来の学習懇談会、交流会等を様々な形、各地で開催を計画実施したいと思います。また、新たな形での交流の場を設けていければと考えております。この度、ご参加いただいた皆様方、誠にありがとうございました。



以上


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