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トップ  >  活動報告  >  保険適用への働きかけ  >  「第一回 円形脱毛症の勉強会」が開催されました。

※会員サイトに掲載の一部抜粋&変更してありますのでご了承ください。一般の方に概略を掲載しています。


2009年2月5日(木)、永田町の参議院議員会館にて「第一回 円形脱毛症の勉強会」が開催されました。

参加メンバーは、JAAC理事・ご家族会員・協力医師・衆参両議院の議員の方々・厚生労働省健康保険局疾病対策課の方々でした。

ここまでの経緯としましては

  •  2008年3月からの署名活動を行う中で、会員の方の署名活動上で、東京都下の市議に署名活動のお話が届き、市議会議員から参議院議員の方へお話をしていただき、2008年11月、会員(ご家族)・市議会議員・参議院議員とその秘書の方と、JAAC理事とでお話をする時間を持つことが出来ました。実際円形脱毛症がどういうものか、どういうことで患者が普段困っているのか、会員(ご家族)からのお話と、患者(当事者)の立場から、現状を知っていただきたく為にお話をしました。

  •  その後、JAACの要望を国会へ届ける一つの機会と考え、12月にはJAAC協力医師から、医学的にAAがどういうものか、データや臨床例などに基づきスライド形式でご説明を議員の方にしていただきました。

  •  その後改めて、議員会館にて、他の国会議員の皆様にもまずは「円形脱毛症の勉強会」という形でお時間をいただくお約束をいただきました。

当初、2008年12月の予定でしたが、国会の都合により、2009年2月5日に「第一回 円形脱毛症の勉強会」を参議院議員会館にて行いました。


簡単な内容ですが
●JAAC協力医師による医学的な説明
●理事による患者本人の話
●会員(ご家族)のお話
●オンラインで掲載可のご了承をいただいている皆さんの厚生労働大臣への一言(120人分)その他JAACパンフレット・各種資料、また、2008年12月に掲載された朝日新聞に掲載された記事・読売新聞での記事、など配布させていただきました。

国会議員の方々から、円形脱毛症でこのような苦しみがあることが認識でき、今後、病気の研究や、カツラに対する経済的支援なども含め、国会議員としてできること例えば厚生労働省(健康保険の問題など)や、文部科学省(研究を進める点など)への働きかけなど具体的に検討して行きましょうとの発言がありました。

今後も少しずつ、国としても、よりよい策を考えていただきたい、その為のJAACの国に対する働きかけの最初の一歩の一日でした。

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JAAC 日本円形脱毛症コミュニケーション
「Japan Alopecia Areata Communications 」

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