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厚生労働省に一言(4)



No76

この病気は、確かに生命にはかかわりませんが、その症状が精神を壊しかねない病気です。仮に精神的に、病気であることを克服しても、経済的にも重くのしかかってきます。せめて、診断書があれば、医療用かつらの保険適用を認めてください。



No77

病気に悩んでいる人や家族の負担を考えていただきたい。生命にかかわる病気でなくても生活をしていく上で重要な問題であり、生涯に関わる問題名なので難病指定で支援していただきたい。



No78

30年近く前から脱毛症と付き合ってきました。驚くことはこの30年で治療が何も変わってないこと医者の知識がないこと・・・30年経ってもまた抜ける恐怖はいつもありますもう円形脱毛症ぐらいだったらまたかーですみます。全部抜ける辛さと悲しみはもう経験したくないです。



No79

2年程前から円形脱毛症を患っています。脱毛部分に発毛がみられてもまた別の部分が脱毛してしまいます。その結果現在は多数の脱毛部分があり広範囲に脱毛がみられます。セファランチンの内服、液体窒素治療、フロヂン液の塗布を続けていますが一向に改善しません。発症当初はいつかは治ると希望を持っていましたが、今は症状の改善すらできないのではないかと不安に思ってしまいます。たかが髪と思われるかもしれませんが精神的ダメージの大きさは言葉では言い切れません。円形脱毛症の原因解明と効果的な治療の確立を切に願います。



No80

患者さんの「かつら」の費用の軽減対策をお願い致します。



No81

今朝新聞を読んで署名します。私の姉が記事と全く同じ状態で20年辛い思いをしています。カツラの負担もかなり大変です。それによる精神的な苦痛もかなりなものです。普通の人が美容院に通う以上にカツラは費用が掛かります。髪の毛がほとんどないという精神的苦痛だけでも辛いのです。せめて金銭的には少しでも軽減されればと願います。



No82

この病気は精神的病に発展します。かつらの費用に保険適用をおねがいします。



No83

ボディ・イメージの変容は,人間にとって大きな不安・恐怖につながり,QOLの低下は生命の危機に向かうことだと思います。円形脱毛症の方々が,心理面,経済面の負担を少しでも軽減され,安心した生活に近づけるようお願い致します。



No84

かつらは外見向上だけのものと言う見解はおかしい



No85

現在51歳の女性、独身会社員です。14歳で発症、再発を繰り返し26歳で全身の体毛を失いました。いつも思っていました。命を失うことに直接つながる病気は、研究が活発だったり、国の補助もあり色々と手厚いようですが、「はげ」も病気なのです。女性として、自殺しない限り、地獄を生きる病気です。かつらなしでは、社会生活ができません。なるべく自然なかつらは高価で、負担は大変きびしいです。



No86

私の小5の娘も円形脱毛症で通院中です。人ごとではないので署名させてもらいました。早急の対応を願います。



No87

千葉県在住の34歳女性ですが、私自身この病気であります。発病から10年以上が経ちますが、未だに治りません。脱毛が全身に及び、髪の毛、眉毛、まつげ、わきの下・・・すべて抜けました。ウィッグも消耗品であり、定期的に買い替えが必要で、今朝の朝日新聞にも載っていましたが、まさにウィッグ代の為に働いている状態です。職場も転々とし、貯蓄もままなりません。経済的負担がかなり大きいです。結婚もできず、今は家族に支えられて何とか生きております。ただ、父はもうとうに定年を迎え、母も来年夏には定年を迎えます。残念ながら、その支えも永遠には続く事はありません。その日が来たときに、たった一人で乗り越えられるか・・・将来が不安でなりません。どうして私がこんな病気に、という怒りにも似た腹立たしさと、最後には死にたくなるような虚無感に襲われ夜も眠れない日が続く、そういった状態が定期的にやってきて心身を苛みます。同じように辛い日々を送っている方は恐らく想像以上に多いと思われます。命にかかわらないというだけで軽視すべきではありません。ただ外に出て働く、それだけの事で毎日どれだけ神経をすり減らしているか、考えていただきたいです。どうぞ、一日も早い難病指定と、ウィッグの社会保険適用を・・・同様の病の方々が暮らしやすい環境を・・・切に願っております。この病気の苦しさを、ひとりでも多くの人に理解していただきたいです。よろしくお願い致します。



No88

30年近く抜けたままの家族がいます。いろいろな治療を試しましたが全く効き目がありませんでした。本人の苦痛を思うと涙が出ます。私たちにはもう気にしていないような素振りで明るく過ごしていますが、カツラを手放せません。泊りがけの旅行も行きません。治療方法の研究はもちろん、高価なカツラの補助を心から願っています。



No89

かつらを健康保険の対象にしていただきたい。



No90

私は今年の5月に初めて自分の頭のてっぺんにふたつ円形脱毛症を見つけました。びっくりして近所の皮膚科に行きましたが改善するどころか次は耳の後ろ、次は後方の下面へとどんどん広がっていきます。髪をしばったり何とか他人からわからないようにしていましたがもう限界です。自分がこの病気になってインターネットで調べるといかに円形脱毛症で悩んでいる人が多いことでしょうか。ひきこもりになったり自殺を考えたり。私は今45歳で母子家庭のため世帯主です。だからいくら病気になっても仕事をやめるわけにはいきません。でも外に出て人の視線が本当に辛いんです。今紹介で慶応病院に半年ぐらいかかっていますが専門の毛髪外来に通っていても一向に良くなりません。早く病気が治るのが一番ですが治療法が見つからないのならせめて辛い思いをしている患者への負担は減らしてください。お願いします。



No91

困っている人がたくさんいるのに、それを装飾などと一緒にしての対応ではあんまりです。装飾品としてのかつらと、医療の目的でのかつらとは明確な差がある事をご理解いただき 望ましい対応を 期待します。



No92

場合によっては一生涯続く病気です、本人でなくては解らないと思いますがかつら購入負担の経済的にも大変ですが精神的負担が如何に大きいか本人以外は想像外のはずです。現在的確な治療方法も確立していません⇒改善の望みがない明らかに難病です。かつら着用による精神的軽減はまさに精神的治療と考えます⇒かつら購入の保険適用



No93

私の娘も7歳より円形脱毛症になり、ずっと治療をしてきましたが治りませんでした。高校受験や職場でもとても辛い目にあって自殺まで考え苦しみました。でも強く生きてくれました。結婚も子どもも授かりましたが、これから子どもたちが大きくなって、どうしてママは寝るときまで帽子をかぶっているのかと聞かれたらどのように説明したらいいのでしょう。これからまた大きな試練が来ると思うと私も娘もつらいおもいです。一日も早い原因解明と治療法が望まれます。かつらの費用の軽減もお願いしたいです。これはなくてはならない必需品ですから。



No94

私も円形脱毛症に悩みました。新聞を読み、私の場合は軽症だったのだと分かりましたが、当時はどう進行するのかも見当が付かず、その様な判断が出来るはずありませんでした。仕事もあり、周囲の目を気にしつつもひたすらハゲを隠して働きました。最も目に付きやすい部分であるからこそ、こうした時代に生活を制限されないためにも保健の適用を考えて欲しいと思います。加えて、家族の者たちも私のその様な姿に心を痛めていたのです。本人はともかくとしても家族にも経済的、精神的な負担がかかるのです。是非お願いします。



No95

21歳の時に発症して、今は28歳です。最初は500円玉程の円形脱毛症でしたが、2週間後には頭髪すべてと体毛の一部が抜け落ちてしましました。1年後、やっと目立たなくなるくらいに生えてきたと思ったら、また再発・・・。頭髪全部を失いました。今でも部分的に繰り返しています。長い髪をなびかせて歩く人の姿を見るだけで、『何故わたしがこんな目に合わないといけないの?』と、悔し涙を何度も流しました。発症してから、家族や身近な友人の支え、優しさを感じる事が出来た反面、人の冷酷さも十分に思い知らされました。何より、精神的ダメージは癒えません。是非、よろしくお願いします。



No96

幼馴染が、現在全身脱毛症で闘病中です。約2年ほどになります。今年9月に新たな職場で仕事復帰する予定でしたが、直前で再発し断念しました。また、来年5月に結婚式を迎えますが、かつらでその日を迎える、とのことです。原因や治療法も確実なものがなく、この先も不安だけど、前向きに頑張ろうとしている姿に胸が苦しくなります。毎月の医療費、治る見込みが立たないなどの様々な不安から、私が少しでも何か出来ないかと思い署名しました。気力ある若者に少しでも国として手助けをして下さい。よろしくお願いします。



No97

10年以上この病気と戦っています。いろんな病院に行き、この病気の難しさを知るまでの心の葛藤が何年も続きました。病院や、カツラにかかった費用も莫大で、家族には大変迷惑をかけています。死にいたらないから研究が進まないと聞いていましたが、精神的な苦痛を考えれば生き地獄です。一日も早く完治できる治療法を研究してこの病気を治して欲しいと痛切に感じます。難病指定に早急してください。



No98

かつらの費用負担が、いくらかでも健康保険でまかなうことができますよう、お願いいたします。



No99

私は、病気の後遺症(急性骨髄性白血病、甲状腺機能低下症)で円形脱毛症になり現在も通院中です。しかし、毎回毛髪剤を購入しなくてはいけないのと、好きでこの病気になったわけでもないのに女性はこの病気だけでも就職やその他もろもろが出来なく、なかなか相談できる病院がなく困るというのが本音です。円形脱毛症は抗がん剤を使った場合でも発症することの理解とカツラに関する情報または気軽に書かれる医療機関のアドバイスがいただけるように対策を練ってほしいと思います。後は特定疾患の認定をおねがいします。



No100

患者の家族の者です。この問題は保険がきかないと聞き驚きました。女性や子供さんにとっては絶対に無くてはならないものです。たまに鬘を着けずに歩いてる女性を見ると私も家族のことを思い出し勇気に敬意を払いつつ悲しくなります。ありとあらゆる治療を受けて何年たっても回復出来ない患者の気持ちにもなってください。死ぬような病気ではないので何十年と鬘をつけなければならずその経済的負担は恐ろしいものです。今は家族全体で支えていますが両親も高齢化していつまでささえられるか解りません。
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「Japan Alopecia Areata Communications 」

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