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トップ  >  JAAC学習懇談会&交流会  >  JAAC2021年7月交流会@オンライン 活動報告

JAAC2021年7月交流会@オンライン 活動報告


日時 : 2021/7/3 14:30〜16:30  

開催方法 : ZOOMのオンライン会議

参加人数 : 9名




■活動報告

オンラインでの交流会も7回目となり、すっかりZOOMでの開催が定着してまいりました。距離を気にせず気軽に交流会ができるのは新型コロナ流行に伴い社会が変化したおかげです。   

このところ約2カ月に一度のペースで開催していますが、お元気なお姿を拝見すると嬉しくなりますし、画面越しにお会いするご参加者の変化も楽しみの一つになっております。

新しいウィッグに変えられた方、ダイエットをされた方など、毎回刺激をいただきます!

そして何より嬉しいのはJAACの活動に興味をお持ちいただき初めてご参加くださった方とお話することです。私もそうであったように、ある日突然脱毛症になり不安しかない中で、縁あってこのサイトにお越し下さった方もおられるでしょう。JAACが脱毛症患者の一助になれるように、今後も細々とでも活動を続けて行こうと思っております。今後とも皆様の温かなご支援をよろしくお願いいたします。

自由テーマでの意見交換では『夏のウィッグ対策』で盛り上がりました。

ちょうど鬱陶しい梅雨の最中で、ウィッグのケアに気を遣わざるを得ない時期ということも有り、様々なご意見がありました。

ウィッグの洗髪頻度は毎日洗う方、3〜4日の方、ウィッグの店舗で勧められたとおり3週間に一度位の方など人それぞれでした。ただ毎日洗うのはウィッグが痛みやすいのでは?とのことでした。汗をかくこれからの時期は特に悩ましい問題です。ウィッグ使用に伴う便利グッズの話は毎回勉強になります。具体的なメーカー名や名称、売っているショップ(サイト)なども聞くことができ、情報の共有がとても有難いです。汗とりパッドや粘着テープについては代用品で工夫している方のお話がとても為になりました。今後も情報交換の場としてお気軽にご参加いただけるような会にしていきたいと思っております。 

オンライン交流会以外での活動といたしましては植木医師にご協力をいただき、4月に帝国ホテルで開催されました、『第37回日本臨床皮膚科医会総会・臨床学術大会』に於いてJAACの展示ブースでポスターの掲示、署名等による広報活動を行いました。多くの医師の目に留まりパンフレットの送付依頼をいただき、JAACの活動内容にもご興味を持っていただけたのではないかと思います。来年は鹿児島で開催予定なので、次こそは実際に展示ブースに座り、より多くの方々に広報活動ができることを願っております。 (森)




■参加者ご感想

◆このような交流会に参加させて頂くのは初めてだったので、とても緊張していたのですが、皆さんフランクな感じで、優しく接して頂けて、気軽にお話させて頂く事が出来ました!同じ病、悩みを持つ方と関わるという事が今までほとんど無かったので、今回の交流会に参加させて頂いて、『ひとりじゃないんだ』、『みんなも同じ事で悩んでいるんだ』というような気持ちになり、心が軽くなったような気分になりました!私の知らなかった事が沢山知れて、とても濃厚な2時間で、あっという間に時間が過ぎてしまいました!

このような素敵な交流会に参加させて頂きまして、本当にありがとうございました!



◆先日はお世話になり、ありがとうございました。

ウィッグ使用について想像していなかった大変な部分があるのだと思い知りました。
私もオフィス内ではシルクのニット帽を被りますが、ウィッグに消臭剤を使用するということはヒントになりました。





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「Japan Alopecia Areata Communications 」

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