JAAC2019年7月茶話会 活動報告
日時：2019年7月6日（土）15:00〜17:00
場所：順天堂東京江東高齢者医療センター内会議室
参加者：18名
■活動報告
「前回参加して少し前向きになれた」と再び来てくれた人もいた今回の茶話会、いつもより多い20名近くもの参加があった。ご多分にもれず円形脱毛症を軸とした内容に終始したが、その枝葉は多岐にわたる。
お子さんが味方となって守ってくれたエピソードを語った、今は治りかけの当事者の方。6年に及ぶ治療の継続には、医師との相性も大事だとも言っていた。QOLの向上においてメンタル面への配慮は欠かせない点である。
また円形脱毛症関連の情報に明るい当事者の方は、手軽にインターネットなどで情報収集できるが玉石混淆が故に危険な治療法を選択してしまう患者がいることに、強く心を痛めていた。確かに、徐々に発症のメカニズムや遺伝子の傾向などが研究によって明るみに出てはいるが、根本的な治療には至っていない。恐らくは藁にもすがる思いで眉唾モノの治療に手を出してしまうのだろう。変な治療法だと二度と毛が生えなくなるダメージを負うこともある、とは医師の談。今受けている治療内容にモヤモヤした時は、円形脱毛症診療ガイドライン2017年版に目を通すことをオススメする。いわゆる標準治療だ。インターネット上で容易に読むことができる。
なお現在進行形で治験実施中のJAK阻害剤など、数年後には新たな治療法が出る可能性も話題として挙がった。医師の間で語られる「ガイドラインは生き物」という言葉の先にある、今後の画期的な治療法の確立を期待したい。
ウィッグについてはオーダーの流れだったり、水泳時にどうするかなどの話になった。どうやら世の中には水泳に特化したぴったり貼り付くタイプのウィッグがあるらしく、進歩を感じた。当然の流れで話題になるウィッグの出来。批評されてもアドバイスを素直に受け入れることができるのは患者会ならでは、か。ただ着用していた方々はいずれも似合っていたように思う。中でもひときわ注目を集めた当事者の男性。今風なカットでありナチュラルなことで賞賛を浴びていた。そんな人の話を参考にして自身のウィッグライフをより良いものにするのもアリだ。「いいウィッグさえあれば…」と思っている人も臆することなく来て欲しい。
非着用者の方々もそれぞれのスタイルでキマッていた。素の頭・スカーフ・帽子。ウィッグ着用時の違和感が拭えなかったり似合わなくて断念したり。
見た目に大きく関わるこの病気を患っている我々にとって、ウィッグ着用・非着用に関わらず同病の士の格好は言わずもがな、心構えの話も非常に参考になる。
そしていつもの茶話会と違ったのは、植木医師とともに働く医師 2名の参加だった。いろいろと話している間も熱心に聞き、共感してくれていたように見受けられた。「回復傾向になったときの患者の顔が心に残っている」という話や「診察の時にはもっと質問して欲しい」との願いなど、引っ込み思案になりがちな患者への心遣いが印象的だった。患者に寄り添ってくれる医師の存在はやはり大変にありがたい。
以上のような内容を二時間たっぷり話し合えた今回、筆者にはとても有意義なものとなった。
皆様のご参加に厚く御礼申し上げます。
お子さんが味方となって守ってくれたエピソードを語った、今は治りかけの当事者の方。6年に及ぶ治療の継続には、医師との相性も大事だとも言っていた。QOLの向上においてメンタル面への配慮は欠かせない点である。
また円形脱毛症関連の情報に明るい当事者の方は、手軽にインターネットなどで情報収集できるが玉石混淆が故に危険な治療法を選択してしまう患者がいることに、強く心を痛めていた。確かに、徐々に発症のメカニズムや遺伝子の傾向などが研究によって明るみに出てはいるが、根本的な治療には至っていない。恐らくは藁にもすがる思いで眉唾モノの治療に手を出してしまうのだろう。変な治療法だと二度と毛が生えなくなるダメージを負うこともある、とは医師の談。今受けている治療内容にモヤモヤした時は、円形脱毛症診療ガイドライン2017年版に目を通すことをオススメする。いわゆる標準治療だ。インターネット上で容易に読むことができる。
なお現在進行形で治験実施中のJAK阻害剤など、数年後には新たな治療法が出る可能性も話題として挙がった。医師の間で語られる「ガイドラインは生き物」という言葉の先にある、今後の画期的な治療法の確立を期待したい。
ウィッグについてはオーダーの流れだったり、水泳時にどうするかなどの話になった。どうやら世の中には水泳に特化したぴったり貼り付くタイプのウィッグがあるらしく、進歩を感じた。当然の流れで話題になるウィッグの出来。批評されてもアドバイスを素直に受け入れることができるのは患者会ならでは、か。ただ着用していた方々はいずれも似合っていたように思う。中でもひときわ注目を集めた当事者の男性。今風なカットでありナチュラルなことで賞賛を浴びていた。そんな人の話を参考にして自身のウィッグライフをより良いものにするのもアリだ。「いいウィッグさえあれば…」と思っている人も臆することなく来て欲しい。
非着用者の方々もそれぞれのスタイルでキマッていた。素の頭・スカーフ・帽子。ウィッグ着用時の違和感が拭えなかったり似合わなくて断念したり。
見た目に大きく関わるこの病気を患っている我々にとって、ウィッグ着用・非着用に関わらず同病の士の格好は言わずもがな、心構えの話も非常に参考になる。
そしていつもの茶話会と違ったのは、植木医師とともに働く医師 2名の参加だった。いろいろと話している間も熱心に聞き、共感してくれていたように見受けられた。「回復傾向になったときの患者の顔が心に残っている」という話や「診察の時にはもっと質問して欲しい」との願いなど、引っ込み思案になりがちな患者への心遣いが印象的だった。患者に寄り添ってくれる医師の存在はやはり大変にありがたい。
以上のような内容を二時間たっぷり話し合えた今回、筆者にはとても有意義なものとなった。
皆様のご参加に厚く御礼申し上げます。
■参加者ご感想
『今迄同じ病気の方にお会いする機会が殆どありません出したが、思い切って参加できてとても良かったです。今迄一人で悩み行動すら起こせないでいましたが、もっと早くに来ていれば良かったなと思いました。また参加したいと思えた素敵な会でした。皆様どうもありがとうございました！』
『茶話会での植木先生コメントや多くの方の体験談はとても参考になりました。今回は同じ茨城県の方も出席され、二次会での地方話には親近感を持たせてもらいました。
JAACイベントに参加すると、毎回元気をいただいている感があります。円形脱毛症の完治を目指し、これからも諦めず頑張っていくつもりです。また参加させてください。有難うございました。』
JAACイベントに参加すると、毎回元気をいただいている感があります。円形脱毛症の完治を目指し、これからも諦めず頑張っていくつもりです。また参加させてください。有難うございました。』
『普段は人に話すことができない悩み等を何も構えることなく素で話せるのは良いですね。共感できることも多く、情報交換も大変貴重です。悩みの種類によっては現状を打破できるヒントが見つかる方もいらっしゃるのではないでしょうか。参加してみて私は元気がでました。また頑張れそうです。』
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