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トップ  >  厚生労働省に一言  >  第3回厚生労働省に一言(1)
No1

私は33歳の時に突然脱毛が始まり、それからあっという間に頭髪が全て抜け落ち、程なくして身体中の毛が無くなりました。

脱毛当初は、毎日死にたくなるくらい辛くて、怖くて泣いてばかりの日々でした。

人目を気にしながら、会社にも通っていましたが、まともに人の顔を見ることも出来ず本当に苦しかったです。

あれから4年経ちましたが、少し生えては抜けるを繰り返しウィッグが手放せません。

自分の事は、もうある程度腹を括ったと言うか諦めもありますが、私自身子供が生まれ、もしこの子が自分と同じ目に、、、と想像するだけで涙が出ます。

どうぞ、この病気の理解、また少しでも解明されるよう治療法の開発をよろしくお願いします。



No2

全頭全身の脱毛を患い10年です。

眉毛睫毛体毛全て抜け落ちました。

みじめな姿を見慣れることはありません。

いまだ鏡を直視出来ません。

友人知人との付き合いを断ち、生活に必要な買い物等以外の外出はせず、部屋に引きこもり続けて数年過ごしました。

心ない夫の一言に嫌悪感を抱き、以来、離婚したいと思いながらも、今の私の容姿では社会生活もままならず、 夫の生計に頼っての冷えきった婚姻関係をつ続けています。

ウィッグは消耗品です。これまで5枚作りました。オーダーメイドのフルウィッグなので医療用でも1枚70〜100 万円ほどかかり、大きな負担になっています。

自分自身に対する惨めさ、辛さ、絶望感。

人目の恐怖。

社会に出たくても出られないもどかしさ。

生活やウィッグにかかる金銭的な負担。

たかが脱毛と思われる方も多いと思いますが、当事者にとっては生きてゆくことすら辛い状況です。

治療の確立と経済的支援を切望しています。

生きる希望と勇気を。



No3

突然脱毛症になり毎晩泣いていました。子供が二人いるので自分にかけるお金もなく通院しきれないし、安いウィッグと帽子で人目を気にして過ごしてます。つらいです。このまま一生治らなかったら…考えたくないけど考えてしまって死にたくなります。命に関わる病気では無いけれど、精神的苦痛は半端ではありません。ウィッグの補助金、特効薬の開発を待っています。



No4

幼少の頃発病し、30年程脱毛症です。学校ではいじめや笑い者の対象になり、まともな学生生活をしたことがありません。脱毛症が原因と言って確実です。私はうつ病になりました。人と接するのが怖いです。

大人になってからも、履歴書に書けるような仕事についたことはありません。

髪の毛が欲しいです。

普通の生活がしたいです。

脱毛症が遺伝だったらと考えると、子供も産みたくありません。

その前に、脱毛症のひとは恋愛や結婚も難しい状況にありますね。ハゲと恋愛結婚しようと思いますか?



No5

原因不明の病。

病名を言えばストレスだろうと哀れみの目で見られます。

高額なウィッグを被り、ウィッグがバレないか不安な日々。

ウィッグをかぶると肩がこり頭痛までします。

でもウィッグが無ければ女性は特に社会生活ができません。

精神的にも肉体的にも経済的にも辛い病気です。

「ハゲ」と「かつら」で笑われる社会。

これが病気で苦しんでる人は沢山います。

何も悪くないのにハンデを背負って一生懸命に生きてます。

強い人たちです。

国に理解をしてもらいたい。

1日も早く病気で苦しむ人がいなくなるように対策をお願いします。



No6

20歳のころから12年の付き合いになります。

3か所の円形脱毛が徐々に広がり、好きだったショートヘアをあきらめざるを得ませんでした。

更に広がっていったらどうしようという不安で、精神的負担が増え、悪循環になっています。

私の弟は更に早くから発症し、多感な時期である小学校高学年から中学にかけては校則に反して帽子をかぶりやり過ごしていましたが、高校卒業とともに坊主にしました。

個性があって坊主も気に入っているとは言いますが、高額なかつら、治るかどうかわからないのに高額な治療も受けられず、彼にとっては選択の余地などなかったと思います。

本当は髪を伸ばしてみたいとも思っていたはずです。

私もそうですから。

同じ悩みを抱える多くの人の為にもご検討の程よろしくお願いします。



No7

脱毛症はどんな原因であれ、「ハゲ」とひとくくりで笑いの対象となるものです。

思春期の子供たちがどんな思いでこの病と相対しているのか、そんな子供たちの為に治療薬、治療法を求めて奔走する親たちの長年の苦労と思いをどうかご理解ください。



No8

患者をストレスから解放し、もって精神衛生の向上につとめてほしい。



No9

汎発性脱毛症の39歳の女です。

幼稚園にあがる前に発症し、今に至るまでずっと全身ハゲです。

つらいです。何度も死にたいと思いました。

結婚や出産も随分前から諦めました。一人で死んでいく準備をしています。

いつかきっと、と思い続けることももう疲れました。

せめてカツラにかかる経済的な負担が少しでも何とかなれば老いてからでも

カツラを被れるだろうと思います。そうすれば働き続ける事ができますから。

カツラが無いと働けません。ハゲ散らかした中年女を採用する会社は無いんです。



No10

政府の手助けが必要とされています。活躍の場を増やそうとしている女性の方の患者が多いのが現状です。支援をお願いいたします



No11

私は先天性乏毛症・縮毛症の当事者です。

遺伝子検査を受けました。

たかが髪の毛の病気ではありません。

されど髪の毛の病気なのです。

脱毛症と共に乏毛症・縮毛症の世間に正しい知識で認識され、同じように難病指定されますように。

直接生死をさ迷うわけではないけれど、生死をさ迷う理由にはなるから。



No12

うちの娘は現在中学校二年生ですが、小学二年生の時に髪の毛が少しずつ抜けていき今では髪の毛、眉、脇すべてのケがありません

抜けはじめて2三年はバンダナを着けて登校

ついたあだ名はバンダナちゃん(泣) 今も色々な治療を模索し毎週病院に通ってます

娘は治療をちゃんとすれば元に戻ると信じてます❗

しかし親としては今のままで生えるとは思えません

ウィッグもばかになりません

どうか子供が自立したあとこの病気が負担にならないような

制度をお願いします



No13

私は、7歳の頃から円形脱毛症で

困っています。今年で円形脱毛症になり

17年の歳月が流れました。

毎日が苦痛でたまりません。

どうかこの文章を見た方

お助け下さい。

あなたの力を

信じてます。

この病気が治り

心から笑える日が

来ると嬉しいです。



No14

42歳女性です。小学校六年生からずっとウィッグ生活です。

難病指定をお願いします!命には関わらないと軽視されがちですが、イジメや精神的ダメージで自ら命を絶とうと思ったことは数え切れません!

ウィッグも高額です!私はウィッグ無しでは日々の生活が出来ません!

不治の病です!!!

みんな恥ずかしいから、脱毛症を隠したいから声を大にして不治の病です!治したいって言うことができないのです!

でも、治したい!!治したいんです!!!

本当に深刻です!!!

何卒私たち悪性円形脱毛症患者をお救いください!!!!!



No15

美容室に相談に来られる、多発性の円系脱毛症や、抗がん剤による脱毛症の方々の精神的・経済的負担の大きさに胸を痛めております。

ウィッグの保険適用と相談窓口を養成開設して頂きたいです。



No16

自分が自己免疫疾患で髪がなくなって

病院にこんなにも患者がいる事をしりました。

そして仕事をしてる為…かつらが必要

でも良い物は高く…手が出せません

安いとかぶれたり通気性も悪く…だからといって1つで足りない。

安くても数が必要です

たくさん病気もありますが

外見も内面もダメージが大きいのが円形脱毛です

希望を頂けたら嬉しい限りです




No17

30歳の主婦です。円形脱毛症になり3ヶ月。1円玉程度だった脱毛部位が大きくなり、すぐに受診し、治療を始めました。ですが、勢いは止まらず、大きくなるばかりか、今では数え切れないほどになり、隠すことも不可能になりました。

命に別状はない。けれど今までと同じ生活を送る事ができないんです。仕事も継続が不可能になり退職。原因も分からない、根治治療法もない。終わりが見えないこの病気、あとどれだけこんな思いをすれば良いんですかね…あまりに抜ける髪を見て心配する子供達。死ぬ訳じゃないし!!と気丈に振る舞っていても、本当はすごく辛い。心がボロボロになる前に少しでも希望を下さい…。好きで社会を避けているんじゃないんです。避けざるを得ないんです。



No18

幼児期に初めて脱毛症になり今までウィッグ代にはお金がかかりました。

今も高額なの保険適用や補助などあれば助かります。



No19

妹が脱毛症で大変辛い目にあっています。治療するも、なかなか完治せず、カツラや帽子が手放せない状態が年中続いております。日常生活にもかなり支障をきたしておりますので、一刻も早く難病指定される事を望みます。



No20

今年10月に娘が汎発症脱毛症と診断されました。完治する薬がなく、難病ということに、とてもショックを受けています。

娘は、まだ高校生で、これから楽しい青春が始まるという時に、地獄に突き落とされたような衝撃です。

この先、ますます髪の毛が抜けていき、ウィッグをかぶり気丈に通学している娘の心が、病んでいくのではないかと、毎日考えるだけで、涙がとまりません。

どうぞ一刻も早く、難病指定され、脱毛症の研究が進みますようお願い申し上げます。ウィッグも大変高額で、医療費公助もどうかお願い申し上げます。



No21

精神を崩壊させる病気です。私はもう人前にでることができなくなりました。26歳で私には夢がありやりたい仕事がありますが引きこもる生活をしています。でもあきらめることはしていません。日々悩み自分を励まし、苦しみ病気を受け入れようとしそれでもまた苦悩することを繰り返し、この病気のまま生きていく意味というのがわかりません。青春の日々を失い私はこのまま死ぬのであろうと思いますが、この先未来のある子供たちをどうか救ってほしいと願うばかりです。青春を謳歌してもまだ世の中に不満をもつ人間もいますが、それは充分幸せなのです。どうかこの病気で底辺で苦しんでいる人に救いを下さい。私たちの願いに耳を傾けてください。難病指定、引きこもりからの脱出、生きやすい世の中にしてください。



No22

私は、15歳の夏突然髪の毛が抜け始め半年後には、全て抜け落ち病院に行っても原因不明の脱毛症と言われ、その場しのぎの電気治療!

人の目が気になり、人間不信になり友達は、離れて行き学校にも行きたくなく心は、ズタズタ自殺も考えました!しかし心の中で、生きたい!死にたくない!でも!…

で毎日悩みながらも必死で生きてきました

そのうちに治療方法がみつかるかも…と思いながらも…30年が経ち今や45歳になります

ガン患者には、ウィック代は、補助があるみたいですが慢性化脱毛症には、補助が無く治る見込みもない現状です

早く研究を進めてほしいです。難病として真剣に考えてほしいです。




数年前にこちらに署名したことを思い出し、今の現状を考えてまるで何も進んでいないように見え、再度署名させていただきます。 こちらに署名させていただいたのは37のとき、今は44です。あれから7年も経ちました。それからもいろいろと治療を試みましたが、結果的に好転すること なく今もまだ広汎性円形脱毛症と暮らしています。全身に脱毛が及び始めたのは22、3のときでした。まだ出口は見えません。 TVでは、乳がんになってしまったタレントが抗癌剤治療で髪が抜け落ちることに対してショックを受けないようにと家族が丸坊主になってみたり、乳がん患者 にはヘアドネーションでかつらを提供したり、乳房の再建手術が保険適用になっただのと盛んに言われていますが、私たち脱毛症患者からすれば羨ましい限りで す。乳がんは辛い病気です。それを分かっているのに、それに対してもそういうふうにしか感じられない自分に情けなくなります。数年前にはある女性タレント が規則を破ったからと「禊」で丸坊主にしたこともありましたが、笑いも出ませんでした。 髪の毛がなくなることはそんなに悪いことですか。悪いことをしたら髪の毛を切ったりなくしたりすればいいものなのですか。私たち脱毛症患者は、そんなに悪いことをしたのですか。 本当はそんなことを考えたくないのです。もっと前向きに行きたいのに、髪の毛がないというだけで追いつめられるのを、まだ厚労省には分かっていただけていないのだと思います。 No23

数年前にこちらに署名したことを思い出し、今の現状を考えてまるで何も進んでいないように見え、再度署名させていただきます。

こちらに署名させていただいたのは37のとき、今は44です。あれから7年も経ちました。それからもいろいろと治療を試みましたが、結果的に好転することなく今もまだ広汎性円形脱毛症と暮らしています。全身に脱毛が及び始めたのは22、3のときでした。まだ出口は見えません。

TVでは、乳がんになってしまったタレントが抗癌剤治療で髪が抜け落ちることに対してショックを受けないようにと家族が丸坊主になってみたり、乳がん患者にはヘアドネーションでかつらを提供したり、乳房の再建手術が保険適用になっただのと盛んに言われていますが、私たち脱毛症患者からすれば羨ましい限りです。乳がんは辛い病気です。それを分かっているのに、それに対してもそういうふうにしか感じられない自分に情けなくなります。数年前にはある女性タレントが規則を破ったからと「禊」で丸坊主にしたこともありましたが、笑いも出ませんでした。

髪の毛がなくなることはそんなに悪いことですか。悪いことをしたら髪の毛を切ったりなくしたりすればいいものなのですか。私たち脱毛症患者は、そんなに悪いことをしたのですか。

本当はそんなことを考えたくないのです。もっと前向きに行きたいのに、髪の毛がないというだけで追いつめられるのを、まだ厚労省には分かっていただけていないのだと思います。



No24

お願いします。

私たちが普通に暮らせるように、人間として当たり前の感情を抱けるように、難病認定とウィッグの保険適用を一刻も早く実施してください。

髪の毛が必要なのはがん患者だけではありません




No25

髪の毛が束になって抜け落ちた時、驚きで体が止まってしまいました。

毎日毎日髪の毛が大量に抜けていく恐怖、この先どうなるんだろうという

大きな不安に襲われています。将来への夢や希望は考えられませんし、

何もやる気が起きません。 

一日中家に引きこもりたい心境ですが、生活のためには働かなければ

なりませんから、脱毛部分を隠しながら平静を装って勤務しているため

精神的にとても疲れます。死んだ方がマシだとも考えます。

医療用かつらは高額で、控除の対象ではありませんから、ひとつの

かつらを購入するにもものすごく悩み抜き、まだ購入できていません。

どうか、脱毛症患者の苦悩に目を向けてください。お願いします。
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