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トップ  >  厚生労働省に一言  >  厚生労働省に一言(9)

No201

3か月前突然脱毛が始まり、あっという間に全身の毛がなくなってしまいました。今まで、自分に起こるとは思ってもみなかった病気で、明るく振る舞ってはいますが、かなりショックではあります。またカツラでの生活は、精神的なストレスに加え、物理的にも大きなストレスです。有効な治療法がほとんどないのもつらいです。是非原因と治療法の研究の推進と、患者の費用負担軽減をよろしくお願いします。今 十歳の甥っ子が脱毛症です。眉毛まで抜けて髪の毛もまばらで それでも明るくふるまって生活しています。見てて叔母ながら悲しく悔しく思います。なぜ 甥っ子なのか?早く病気の原因を見つけて治療法を見出してもらいたいです。

No202

幼少のころより20数年汎発型の円形脱毛症として生きています。原因も分からないので悩み続けています。結婚・出産もしましたが、この事実を告げられる人は家族や医療従事者の方しかいません。まだ0歳の子供に、このことをどう告げていいのかわかりません。1日も早い原因解明をのぞみます。また、世間の偏見により傷ついている人がたくさんいます。しかしかつらがなければ、社会生活をおくることができません。かつらは必須ですが、あまりに高額です。生活と両立できる人も多くはないと思います。どうかよろしくお願いします。

No203

幼児の頃からの汎発性脱毛症で、数十年経っても未だに効果的な治療法が確立されていないことを悲しく思います。高額なかつらの費用の補助など、救済措置を望みます。

No204

4歳の息子の頭髪、眉毛、まつげ、体毛がすべて抜け落ちて1年が経とうとしています。月1回通院していますが、有効な治療方法がなく、ただ経過観察をするだけで年月が過ぎていきます。命にかかわる病気でないから研究が進まないのでしょうか?無遠慮な視線や残酷な言葉にこれまで幾度となく傷ついてきました。一日でも早く治療方法が見つかることを切実に待ち望んでいます。

No205

治療法があるのであれば、どんな治療であっても受けたい。前向きに生きたいと思い、かつらをかぶって一生懸命働いて、稼いだお金は、かつら代と治療費に消えていく虚しさ・・・・少しでもご理解いただきたいです。

No206

1日でも早くこの病気の治療法確立ならびに、かつらの保険適用をお願いいたします。これはメンタルにくる重い病気です。私は死を考えるほど悩みました。今は完治しています。

No207

孫が全身の毛が抜けました。まだ3歳なのに眉毛もまつ毛もです。とても怖い顔になっていじめられました。原因はわからず治療法も確立されていないと知り、家族全員が絶望しました。子供も大人も失望するのは同じです。どうして難病なのに国から難病指定されていないのか?身体は健康でも心はズタズタです。本人も家族もこんなにキズつく病気があるでしょうか?国は一刻も早く難病指定してください!そして研究予算をください!誰にも知られないように一人で悩んでいる人も沢山います。一日も早く、悩んでいる人に笑顔をください!!

No208

命に関わることのない病気として放置せずに、心を奪われる難病として認識し、普通の生活を実現できるように、かつら等の費用負担に応じてもらいたい。

No209

私の甥も10代半ば、多感な頃全身の毛が抜け落ちてしまいました。今は30半ばになりますが親子とも、これまでどれほど苦しんだことでしょう。どうか、どうか難病指定をお願いいたします。

No210

円形脱毛症が改善されることで,患者さんの生活の質が確実に向上すると思います.生活の質が向上することは医療経済面からみても好影響と考えます.早くこの病の原因解明がなされることをねがいます.

No211

円形脱毛症という難治性皮膚疾患の原因解明とより効果的な治療確立を早期にお願いいたします

No212

脱毛症は人生を破壊します 心を支配します 人生を破壊する病気は自殺に直結します 脱毛症は間接的に命に関わる病気です とても苦しいのです 好きなことややりたいことがあってもできなくなるのです 私は脱毛症になって笑う事がなくなりました 自殺も考えています 死ぬことになるかもしれません 道がない 周囲に理解してくれる人もいません 私が笑わないのも口数が少ないのも性格だと思っています脱毛症は外見だけでなく人格も壊すのです
理解してください脱毛症は深刻な問題です
確実な治療法の研究 開発をすすめて保険適用になるよう難病指定お願いします

No213

患者負担軽減のため、ウィッグの医療保険適用及び、円形脱毛症という難治性皮膚疾患を特定疾患に!

No214

円形脱毛症になってから10年、今はほぼ全身の毛が抜け落ちてしまいました。仕事上ウィッグを付けて勤務していますが、経済的に良いものが買えずすぐバレてしまい、それによって周りの人間が気を遣い離れていってしまうという現状で仕事に行くのも普通の人の何倍も気を遣いながら通っています。強風の時など・・・・この状況を少しでも世の中の人にわかってほしいと思っています。何とか政府には協力をしていただきたく思っています。

No215

私は母子家庭で子どもは父親と死別。そんな事情で必死に働いた結果、6年前から全身脱毛です。c型肝炎、子宮頸がんの持病、皮膚科の週1回の治療、カツラの高額な出費で生活も困窮の中でも治療以上に消耗品のカツラに大金がかかるのに希望も手立ても助成もない。どうか、国に有効な治療の研究と、助成を是非とも宜しくお願い致します。

No216

私は、小学校6年生の時円形脱毛症を発症し、中学、高校とかつらを着用していました。頭髪はもちろん、眉毛やまつ毛まで抜けてしまいました。大手メーカーのオーダメイドのかつらは、当時55万円。高すぎて買えず、デパートで1〜3万円程の既製品を3回買いました。あれから20余年。今ではほぼ完治し、再発もしていません。中学、高校と1番髪のおしゃれを楽しみたい時に、かつらを着けなければ外にも出れない辛さは、経験者でないと絶対わかりません。はげたら、スキンヘットにすればいいなんて言う意見は、AGAの中高年男性には通じても、円形脱毛症に苦しむ女性や幼い子どもには、通じません。絶対にかつらが必要です。医療用かつらが保険適用になって、少しでも安く買えることを、強く求めます。

No217

脱毛症に苦しんでいる人たちは、外見でいじめにあったり、その症状自体に本当にストレスを感じています。それは脱毛症にかかったことのない人には想像もつかないものです。特に子供はこれからの長い未来に不安を抱く事にもなり、髪が気になってスポーツや旅行、学校生活にもかなりの支障をきたします。難病指定やかつらなどの開発を先進国の欧米などの技術などを簡単に取り入れられるよう費用的な面でも軽減出来るようにしていただきたいです。

No218

命にはかかわりのない病気ですが、残酷な病気です。
髪の毛がない、全身の毛がない。それだけで人生がかわってしまいます。
この苦しみは本人や家族でないとわかりません。
毎日、人目にさらされています。じろじろ見られます。
これからずっとそんな生活が続きます。
癌の人たちには優遇措置があります。
カツラにしても医療費にしても。
でもなぜ髪の毛がない子(人)にはその措置がないのでしょうか??
医療用かつらは60万以上します。

No219

私は現在18歳の県内の短期大学に通う女子です。高校を卒業した後すぐに親の離婚が決まり、信頼できる母親との別居も決まりました。学業とアルバイトの両立に苦しむ中、頼れる母がそばにいない生活がとても辛かったです。入学して1ヶ月が経ったころ、右のこめかみあたりを手ぐししていると、ごそっと髪が束で抜けました。その部分は隠れていたので気にしていなかったのですが、段々、量が少なくなり、頭頂部も目立つようになりました。皮膚科で血液検査をした結果、原因ははっきりせず、飲み薬も塗り薬を効かずどんどん進行していきました。今は育毛・発毛専門のサロンに通っていますが医療に信頼をおいていたためがっかりしました。ほとんど抜け落ちてしまった為。毎日ウィッグをかぶり生活しています。ウィッグがないと外へは一歩も出られません。髪は女性の命なんです。「忙しすぎてはげそう」なんて言葉、例えでもなんでもないんです。一日も早い治療確立のため研究予算の充実をお願いします。

No220

とても残酷な病気です。子どもの体とともに、心が日々深く深く病んでいきます。 外に出たくない、学校に行きたくても行くのがこわい、見られるのが怖い、 そして親は治療法が見えない。
世界中の脱毛症の患者とその家族のために、この病の原因を知り、安全で効果の高い治療法ができることを、切に希望しています。

No221

よさんを増やしてほしい

No222

去年の夏ごろから急に髪がすごい勢いで抜け始め、頭髪がほぼなくなりました。
病院へ通院して投薬を続け、徐々に生えてきてホッとしたのもつかのま、最近また円形脱毛ができてきました。この病気は、原因がハッキリわからないこと、そのため根本的な治療ではなくその場しのぎのような治療しかできないことが通院していてもやりきれないところです。
研究のためにより多くの予算が与えられることを心から望みます。よろしくお願いします。

No223

20代女性です。職場のストレスからうつ病と円形脱毛症を併発し仕事ができなくなりました。円形脱毛症は完治するのに5~10年かかると言われ、見た目も気になりとてもショックです。どうか助けてください。

No224

かつら高いです。

No225

眼鏡使用者は「眼鏡がなければ生活が出来ない」ため医療費控除の対象となっていますが、かつら使用者もかつらは必要不可欠なものです。私達にとってのかつらとはファッションウィッグとは違います。かつら未使用者の毛髪と同じもの。身体の一部です。
かつらも医師の診断書が有る場合限定で構わないので、医療費控除の対象にして下さい。

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「Japan Alopecia Areata Communications 」

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