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トップ  >  厚生労働省に一言  >  厚生労働省に一言(10)

No226


1997から2004までの間多発性円形脱毛症で、頭髪全部、眉毛、体毛の一部が抜け落ちました。既製品のかつらを使用したり、手編みのニット帽、バンダナなどを着用して仕事をつづけました。現在はたまに頭部に小指の先程度の脱毛がおこる程度ですんでいますが

またいつ全部抜け落ちてしまうのかと思うとぞっとします。円形脱毛症に対する治療が発症当時となんら変わらず、たくさんの人々がいまだにつらい思いをしていることを知り愕然としました。是非円形脱毛症を難病指定し、患者の経済的、精神的負担を軽減していただきたいと思います。よろしくお願いいたします。



No227


円形脱毛症患者は精神的に弱いから等、間違った認識の人がほとんどで、患者は更に精神的に追い込まれるのが実情です。恥ずかしさから理髪店に行きたくても行けない等、脱毛箇所が比較的小さくても、この病気の根は深いです。日本にはかなりの数の隠れ患者が居るようです。また、花粉症のように日本人に多い病気のようです。特定疾患に認定して根本治療法を研究し、多くの国民が1日も早くこの病気に取られる時間や弊害を払拭し、建設的な事ができるような体制をサポートしてください。


No228


仕事上で脱毛症の方とお話する機会が多くあります。同業者としても医療用のウィッグの高額さに驚きます。精神的にも辛い状況下で、さらに高額なウィッグを売りつける行為もあるようです。費用削減対策とともに、医療機関等の患者様への情報提供を活発にしてはどうかと思います


No229


私は小学生のときから発病し、今は髪もなにもないウイッグで生活せざるおえない19歳の女です。来年から新社会人として働きます。自分のウイッグ代も稼がなくてはいけませんが、少ないお給料の中でウイッグのメンテナンスや維持費にとてつもないお金をつかわなくてはいけません。これから貯金も出来ず、親にも苦労かけていかなければいけないと思ったら死んでしまいたくなります。たぶん、こう思っているのは私だけではないです。この世界はウイッグなしでは生きていけないのです。お願いします。私たちの病気に少しでも光を下さい。


No230


長女は小2から小6の現在も脱毛症です。日進月歩の医学会において、今だ解明・治療法が無いのが不思議でなりません。命に関わらない病気でも、精神面においては残酷で、耐えられない状況にある事はどれだけ理解して頂けるのでしょうか。政府は無駄な支出は速やかに削除し、最も必要なところへ財源を与えて欲しいです。国民1人1人の幸福実現の為に官僚になった初心を、思い出して欲しいと切に願います。母親からのお願いです。


No231


今年、恐らくは職場のストレスに起因するのでしょうが、5cm大もの脱毛症が2箇所発症しました。目立たない所で、楽天的な性格故、悲観的になることはありませんでしたが、それでも多少は気になり、ケアに力を入れました。これが頻発したり、或は目立つ場所に発症したら、心的負担は大きく、又治療にかかる費用負担も大きくなることでしょう。それがまた症状を悪化させる原因の一つにもなります。脱毛症は誰にでも起こる疾患だという認識が必要です。全ての病に共通することでしょうが、心的負担があると、どうしても治癒は遅れます。カツラが欲しいけれど、費用が賄えない。治療したいけれど費用が賄えない。原因さえハッキリわかれば、自分でも治癒努力が出来るのに。そんな風に思わなくてはならない状況は本当に辛いものですから。そんな負担が少しでもなくなるシステムの確立が望まれます。


No232


私の息子(現、中学校1年生)が小学校6年生の夏に円形脱毛症(全頭型)を発症し、頭髪の9割が抜けてしまいました。治療で一時安定したものの、今年の4月再発してしまい現在も治療を続けております。髪の毛がほぼ全部抜けてしまった時は子どもにはあまりにも精神的ショックが大きく、また、原因がわからず、再発を繰り返してしまうのも、本人だけでなく、家族全員の精神的負担となります。学校でからかわれ悲しい思いをしたこともあります。私の周りには小さな円形脱毛症に悩んでいるものの、病院にも行けずにいる方もいます。この病気を発症している方は実際治療をされている方以上に多いのではないかと思います。どうか、1日も早く原因を解明し、確たる治療法を確立していただきたくお願い申し上げます。


No233


私は一才頃から円形脱毛症を患っています。それから様々な病院に通い始めましたが、一向に良くなりません。私たちは原因が分からないからと諦めることしか出来ないのでしょうか。


No234


脱毛症を難病指定にすること、研究予算の充実、ウィッグを保険適用対象に指定することを希望します。頭髪および、まゆげ、まつげの脱毛は、社会生活を送るにあたって、とても困難な状況になります。また、ウィッグ代(他にまゆ毛のアートメイク、つけまつげ)の費用は患者・家族にとって、大きな負担です。早期の治療方法の確立と実施が一番の願いですが、まずは、患者さんたちが現在直面している、治療費・社会生活に必要なウィッグ等の費用軽減にご尽力お願いします。


No235


私は今年29歳になります。最初の発症は小学校5年生のときに脱毛症にかかりました。中学校1年性から2年生にかけて全体の3/4の髪の毛を失った。中学時代という思春期にこの病気はつらすぎるものでした。いじめもすごいです。あのときに受けた精神的なショックは15年以上経った今も忘れることはありません。ひたすら通院を繰り返した結果、幸いなことに完治しました。

が、しかし4年前からまた発症してしまい今現在も悪化していく一方です。このような髪のない容姿では営業職であった私は事実上のクビとなり現在も無職の状態です。死にたくなることは多々あります。もっと円形脱毛症に関してしっかりと考えてもらいたいと切に願います。一刻も早い改善を求めます。


No236


私も小学生の頃から患っております。学生時代はとてもいじめられました。かつら は高価なので、一番安いものを買い与えてもらっていました。とても不自然だったのでいじめの対象になりました。仕事を初めて、かつらに お金をかけられる様になりましたが、皆は、旅行やブランド物のバックを買う中、私はかつらを買うために、全部諦めてきました。高価な物が買えないので、サイズが合わず 肩こりもだいぶひどくなってしまいました。かつらに保険がきくようになれば、どれだけ生活が楽かしれません。かつらをつければ、一般人と変わらず、自然に人とコミュニケーションをとることができるので、絶対手放せません。どうか、私たちの様な患者を助けてください。


No237


脱毛は、病気では無いと思われている現状です。自分自身で努力しても治るものではなく、原因も治療方法も未知です。この悩みで心まで病んでしまいそうです。何とかしていただきたいです。よろしくお願いします。


No238


早く認定してください!


No239


18歳で免疫異常になり全身脱毛になっています。治療をしても、34歳になった今、効果はなくずっとかつらを使って生活しています。今後 同じ様な病にかかった方の為にもお願いします。


No240


円形脱毛症、確かに現在でも原因や治療法等未解明のままですが、この10年余りで昔に比べたらずいぶん改善の道が開けたように思います。(民間療法ですが)ただ、厚労省では何十年も昔と同じ薬剤・同じ療法しか認めていません。ですのでその影響も大きく、副作用による被害もかなり出ていると思います。しかも、毛髪に関してあまり知識のない医師による誤診も多いのが現実です。毎日この病気に悩む患者さんのためにも、治療法等(薬剤だけではなく、サプリメントやシャンプー等の化粧品も含めた自由診療)にも目を向けるべきだと思います。


No241


現在40歳、37歳の時に全頭型脱毛症を発症しました。この頃になって、ようやくウィッグをかぶって外出できるようになりました。ウィッグが無ければ、社会生活は送れません。ウィッグは必需品なのです。誰もが円形脱毛症を発症する可能性があります。苦しむ患者とその家族のため、難病の指定を早急にお願いしたいと思います。よろしくお願いします。


No242


子供が3歳で発病して3年になりいろんな治療を試みてますが中々改善しません。どこも原因がわからないから何を信じればいいか不安があります 病院も結構冷たいところが多いいです。是非、国でしっかり予算をとって専門的な研究を今以上お願いします


No243


幼少の頃に、全身脱毛を発症しました。当時ショックであったのか、私は幼少時の記憶があまりありません。小学校から思春期、青年期と、かつらを被って生活をしていましたが、辛かった時も多かったです。当時から親にはあと数年にはきっと最新の治療ができて生えてくるから、と励まされて希望を持っていました。医学も知るようになり30年過ぎてもなかなかこの分野の解明、進展が乏しいこともわかりました。

またかつらの進歩は30年経ち、進歩したと思います、同時に生活費の圧迫にもなっています。自分の食生活がどんなに諌めを受けても直らず医療費を多額に受けている疾患もあると思います。私達は何を悪いことしたのかと思うこともあります。

研究や認知の発展、かつらや医療費などの援助、控除を宜しくお願い申し上げます。


No244


私はこの病気で全身の毛を失いました。現在生活が厳しく、ネットで安いかつらを買って生活していますが、

やはり値段が安いということで耐久性や自然さに欠けるのでいいかつらが欲しいです。

保険適用にしていただければいいかつらを安く買うことができます。ぜひ、保険適用にしていただきたいです。

毎日人の目を気にしながらの生活が大変です。


No245


治療法が無いから治療が出来ない。だから治療費がかからないのでは?なんて安易な言葉で片付けないで下さい。精神的に追い詰められ・・・人目を避けて・・・できることなら公表せずに生活したい。そのためには高額かつらをこれまでもこれからも買い続けなければいけない。いつ暗闇から抜け出せるかわからない生活をしている病気なのになぜ難病ではないのですか?


No246


もうすぐ小学生になる女の子の母です。2歳で発症し、体中の毛が抜けました。1年かけて快方に向かったものの数ヶ月前に再発。髪が抜けていく姿を見て、母ならばしっかりしなければならないところ、死ぬような辛さで過ごしております。優しい良い子なのになぜ?小学校にむけたのしいはずなのに、なぜ?泣かない日はありません。どうかどうか娘を救ってください。助けてください。お願い致します。


No247


私は17年間脱毛症に悩まされていますが、きちんとした診断や治療が確立されず、年齢による脱毛と同じような扱いをされてきました。また、社会の目も厳しく好奇の対象として見られることも決して少なくはありません。そのような経験のなかで受けた心の傷は計り知れず、現在も私たちや家族を苦しめています。

自分の力ではどうしようもできない中で病気と共生していくことはとても辛いです。難病指定をしていただき、どうか脱毛症のことを社会に認知、理解してもらえるよう働きかけてほしいと心から願います。


No248


はじめまして。

現在35歳になりますが、頭髪の80%は抜けており、明確な治療法がないとの事で通院もしておりません。外出時は10万する人毛ウィッグをかぶり生活しております。
小学校から脱毛を発症し、学校での集団イジメや病気が原因によるさまざまな生活上の制限からくる多大なストレスと戦いながら今日までどうにか生きて参りました。多感な高校生の時期には悩みを誰にも相談できずに「死にたい」と思い、一人で深く悩み苦しんだ時期もございます。短大卒業後一度は就職したものの、病気が原因による引きこもりで約12年間社会復帰が困難でしたが、昨年やっと復帰したところです。この病気は命にかかわる病気ではないとの判断から軽視されがちではありますが、重度の場合完治が大変難しく、現在の医学では一生抱えていかなくてはならない治療法のない病です。特に幼い頃に発症する例が多く、心理学的に幼い頃に受けたショックやトラウマは大人になってから社会に適応する能力に支障がでてくる可能性もありますのでとても深刻な社会問題にもなりえると思います。今現在も社会復帰できていない患者さんの為、そのご家族の為、日本の未来の為にもこの病気の認知度の向上、難病指定、治療方法の確率、研究予算の充実、カツラ費用の負担削減、難病予算のアップ、を心から強く要望致します。


No249


私は小学校4年生の時から大学3年生の今まで円形脱毛症を患っています。12年間この病と闘っていますが未だに毛が抜けていくという恐怖に慣れることができず毎日が苦しいです。実際になってみないと苦しみがわからないのがこの病の特徴だと思います。私は現在ステロイド内服療法を1年間続けていますが薬の副作用と依存に怯える毎日です。どうかこの病に対してご理解頂き、研究に力を入れて頂けることを心から願っています。


No250


汎発性脱毛症で治療を続けています。脱毛症は心身ともに大きな悪影響をもたらります。研究が進むよう厚生労働省には研究助成、難病指定を是非お願したい。



No251


 今まであった髪の毛が無くなり、外に出る勇気もなくなりつちあります。人目が気になります。後ろの人が笑ってると自分の事でじゃないかと不安で悲しくなります。 見知らぬ人が私の方をみたりすると、頭が気になって恥ずかしくて悲しくなります。 高価なカツラは生活上変えません。髪の毛が無くなり、自分に対する自身もなくなり、生きてるのも辛いです。 髪の毛が欲しいです。 今までみたいに笑って何も気にしないで外に出たいです。


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ここまでが第1回の署名提出済みの分になります(No1〜No251)

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