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トップ  >  活動報告  >  保険適用への働きかけ  >  第2回署名提出

第2回目の署名提出をして来ました


日時:    20141118日(火) 19:1519:30

場所:    参議院議員会館山本香苗議員室


出席者:


山本香苗先生(厚生労働副大臣)、秋野公造先生(参議院議員)
内藤美貴子先生(調布市議)


JAAC側出席者:

岡田幸雄(理事長)、植木理恵医師(副理事長)、須谷記和、(副理事長)
北澤秀紀(理事)、奈良優子(理事)

提出物:

仝生労働大臣への要望書


厚生労働副大臣への要望書


署名1,083


手渡し資料:

仝生
労働省への一言


JAACパンフレット(冊子&黄色の2種類)


JAAC「1年の歩み」



岡田理事長から山本香苗副大臣に要望書と1,083人の署名簿を提出し、要望内容について伝えた。

当事者の声として、北澤理事、奈良理事が実状について説明した。その後、家族の声として、須谷副理事が経緯等も含めて説明をした。とにかく治らない病気であることを強調した。


また、植木医師(副理事)により説明もなされた。





円形脱毛症の難病指定・Wig補助・研究費獲得の為にJAACが具体的に目指す事。

●円形脱毛症の実態調査を進め、研究を実施する。



●円形脱毛症の治療抵抗性が示せれば、指定難病の候補リストに上がる可能性はある。



●「治療抵抗性の定義」を研究によって示す。



さらにこの研究報告により、小児もしぼって小児慢性特定疾患も視野に入れる。また小児は、いじめ問題もあり、厚生労働省のみならず、文部科学省とも協議していく。



●研究の実行には、患者会も参加し、研究代表者を植木医師とし、患者会が支援していく 





今後も具体的な実現に向けての活動を進めて参りますので、皆様のご協力をお願い致します。これからも宜しくお願い致します。


第2回署名提出時の内容と、JAACの方針を掲載しました。

簡略な報告になりますが、ご了承下さい。


 

  

  


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