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トップ  >  JAAC学習懇談会&交流会  >  第1回学習懇談会
 

   

東京の豊洲文化センターで開催しました。

JAAC 第一回学習懇談会

第1回 JAAC学習懇談会2007113日(土) 第1回 JAAC学習懇談会を開催致しました。初めての経験で、不慣れな点もあり、至らない所もあったかと思いますが、無事終了致しました。午前1030分受付開始で、11時スタート。昼食・休憩などをはさみ、最後は参加者のお手伝いもいただき、会場の整理をして午後5時少し前に終了しました。(41名参加)

当日の司会担当(にこちゃん)

1紹介とあいさつ(30分)

役員 (PAM)(りな)(ぽん)(にこちゃん)(ヤッピー)

協力医師 (荒瀬 誠治先生)(植木 理恵先生)協力弁護士 2

2.患者の体験談(60分)

アロペの会代表(ケミさん)とJAAC役員の中から(ぽん)。

3.先生の講演

円形脱毛症とは(荒瀬先生)

円形脱毛症の治療(植木先生)

4.先生と参加者が輪になっての質疑応答(90分)

参加者からの疑問・展望・要望・苦情などさまざまな事について先生とのディスカッション

二次会

会場近くのお店で午後8時位まで盛り上がりました。

三次会

店を変えて、まだ続いたそうです(笑)


JAAC第一回学習懇談会を終えて」

協力医師並びに役員・大阪から参加の方の感想などを掲載致します。

JAAC代表 PAM

とても嬉しく思った事がありました。今回の学習懇談会で先生の円形脱毛症に対する取り組みの思いに感動した参加者がいらっしゃった事です。

私ももちろんその中の一人です。先生とJAAC患者会の立ち上げ時からいろいろ連絡したり会合をしたりしている中でも感じておりましたが、今回の参加者に対してのアンケートで、困っていること及び医師・行政・WigJAACに対する要望なども尋ねたのですが、後日それに対する先生の思いなどを通して本当に感動したのもそうですが、希望感がより湧きました。私的サイトの事で申し訳ありませんが、「円形脱毛症なんかに負けない」などで、今まで、オフ会・掲示板・メールなどで頻繁に聞くような数々の行き場のない問題点が「JAAC」患者会誕生により、現実的な問題点になり、円形脱毛症を取り巻く環境が少しずつ改善され、QOLの向上が夢物語でなく現実に前進して行くという希望を強く感じました。この希望感を私だけでなく、患者及びご家族の方々に今より少しでも持っていただきたく思います。患者・ご家族だけの力では進まないし先生だけの力でも進みません。患者・ご家族と先生方が仲間となり協力しあって、初めて、円形脱毛症の問題点が一歩ずつ改善されて行くのだと思います。未来の為にも患者・ご家族の声を沢山望みます。小さい積み重ねが、やがては大きなものを動かす力になると信じています。

 

協力医師 植木理恵

 参加者やスタッフの皆様の学習懇談会への熱意や、JAACの今後の活動への期待を大きく感じました。長らく円形脱毛症とともに過ごしている方でも、病気について知らないことが多いこともわかり、診療中の説明に工夫がいることや、皮膚科医でも円形脱毛症の診療に不慣れな医師もいるので、補うことができるような活動の展開も考える必要があるなど、医師として反省することが多くありました。診察室では「医師→患者さん」になりがちなので、学習懇談会のような会で「医師⇔患者さん」の関係が持てることは意義があると思いました。また、患者さんのみならず、ご家族と円形脱毛症の関わりについても大きな課題であることを改めて認識しましたJAACの第一歩となった記念すべき会でした。

役員 りな

当日私は、受付と役員挨拶をさせていただきました。受付でお一人お一人対応させていただくことで患者会としての公の活動の第一歩が踏み出せたんだなぁという実感がじわじわと沸いてきて、感動しました。挨拶では、特に原稿を用意しておらず思うがままに話してしまったので、お聞き苦しかったのではないかなという不安がありましたがいかがでしたでしょうか。。。。(苦笑)熱心に聴いてくださった参加者の皆さんにはお礼申し上げます。体験談も、聞いていて胸が熱くなりました。どうにかしなければならない、このままではいけないという思いを再確認することが出来ました。午後の先生のお話では、長年病気を患っているにもかかわらず根本的なことが分かっていない(知らされていない)自分に新ためて気づかされました。脱毛症は「生命を脅かすものではないが、生活をがらりと変えてしまう程の皮膚疾患」であること。本人が望まない毛髪変化は、他の病気と違って「目に見えること」が一番の難点であること。それによって、「心のブレーカーをおとした」状態になってしまうこと。また、現在の研究がどこまでされているかなどこういった機会がないとなかなか聞けない部分が盛りだくさんで私自身、とても勉強になりました。今回の懇談会で先生がお話されたような内容が公にされれば過度に脱毛症におびえることは無いのではないでしょうか。また、起こりえる事実や知識を持った上で病気に立ち向かうのと、知識が無くて不安にかられた生活を送るのでは気の持ちようが変わってくるのでは無いかと改めて感じました。先生のお話されたことや、治療についての最新の情報などはJAACの活動の中で徐々に明らかに出来るようしていかねばならないと改めて思いましたまた、こういった集まりを定期的に開きみなさんと交流を深めること自体にも会の存在意義はあると思いますので次回は、懇談会という形以外でも皆さんとお会いできることを楽しみにしたいと思います。参加してくださった皆さん、そして無償で公演をしてくださった先生方、弁護士の方々には新ためてこの場を借りてお礼申し上げます。

 

役員 ぽん

113日、患者会を発足して間もなく、皆様にまず懇談会にご出席していただきたく準備をして参りました。当日は遠方からお忙しい中をかけつけて下さった会員の皆様、また懇談会に興味を持って参加をして下さった皆様に心から感謝申し上げます。また、感想など含めサイトに掲載することが遅れてしまったことをお詫びいたします。私は当日体験談を語らせていただきました。何年も感じてきた思いを聞いて欲しかった、そしてH186月に厚生労働省にて、Wigを社会保険の家族療養費として認めて欲しいとの申請を出されたご家族の話、その時に傍聴させていただき感じたことなどを、お話しさせていただきました。その後は懇談会が無事に最後まで行えるよう役員の一人として夢中になって中身をほとんど憶えていない始末です・・アンケートなどお時間があまりとれなかったのが反省点ではないかと思っております。ご協力下さった皆様、大変有難うございました。発足は数人のボランティアの集いからスタートいたしました。今後も何が起きるかお楽しみに千里の道も一歩から・・

 

役員 ヤッピー

まず初めに「荒瀬先生」「植木先生」お忙しい中のご参加、本当にありがとうございました。そしてこの会に集まって下さった参加者の方々にも感謝しております。学習懇談会を開催するにあたり、初めてということもあり、不安なことも多々ありましたが、今は開催して本当に良かったと思っています。先生方の講演などをお聞きし、自分自身、知らなかったことも聞けて、とても勉強になりました。今後も年に何回か学習懇談会を開催する予定ですので、また皆さんと一緒に勉強していけたらと思っています。これからもJAAC共々、宜しくお願い致します。

 

ケミさん 「学習懇談会に参加して」

この時が来るのを待ちに待っていました。PAMさんが仲間を集めて会を作りはったって知って、参加したくて大阪から走って行きました。私に時間をいただけた事は、とても光栄な事で喜んで体験談をさせていただきました。でも、かなり疲れていたので、お話したい事の半分位しか話せなかったのが残念です。医療の方面や法律の方面からの助言を得られる会なので、これからの開催が期待できる会だと思います。全国各地で同じ円脱の仲間が集まって、同じ境遇でなければ、分かちあえないものを分かちあう会があちこちで開催される事を願っています。そしてひとつに集まって、大きな力になれる事が実現すれば、私達も少しは暮らし易い世の中になるのではないかと思います。こういう会に参加したことのない人は、ほんの少しの勇気を出して、最初の第一歩を踏み出して欲しいですねJAACのこれからの発展を期待しています。ありがとうございました

 

 

  JAAC第一回学習懇談会結果

JAAC第一回学習懇談会のアンケート結果役員・協力医師共々今後のJAACの活動の糧にさせていただきます。参加者の皆様ご協力ありがとうございました。 

困っている事

●記憶のある頃はすでに脱毛症だったので特別には無し(不便が当たり前である)  ●この病気は治るのか治らないのかと問いただされあいまいな返事しかできない  ●大人になってからは特に無し  ●患者である子供の精神的サポートがうまくできず困っている  ●たくさんありすぎです  ●どんな声をかけてあげたら良いのか、親として何ができるのかいつも悩んでしまう  ●事前審査は承認されたのに、住宅ローンを拒否された  ●親として何ができるのか  ●周りの人に病気なのに「ハゲ」と言われ馬鹿にされたのはつらかった  ●家族として何もできないこと  ●10代の頃悪口を言われた  ●かつらを被っての学生生活の為いろいろ大変  ●悪口を言われる  ●社会参加への足止め  ●うつ病になった  ●人とのかかわりの制限  ●落ち込む日が続く  ●思春期の素敵なときを楽しんでいないとしたらとても残念  ●いつも心が晴れなかった  ●本人が精神的に落ち込む事  ●人前に出たくない  ●本人が消極的になった事  ●人に知られたくない  ●回りの理解のおかげで友達も多く明るく生活している  ●親類・友人に会えない  ●仕事関係の人へのカミングアウト  ●病気である事を話すべきかどうか  ●人とのコミュニケーションが普通にできないことがある  ●WIGで隠す事で楽になると思ったが逆にコンプレックスが強くなった  ●まだ子供は7ヶ月ですが、子供にどうやって伝えていけばいいのか  ●WIGが高価  ●部活の合宿でお風呂に入るときや寝る時憂鬱  ●髪型のおしゃれができない  ●毎日かつらをかぶって生活しなければならない事  ●スポーツができない  ●WIGの為スポーツなど汗をかくことが出来難い  ●夏の暑さ  ●SADBEの副作用でつらい

 

何で知ったか

●インターネット   ●PAMさんのサイト   ●ホームページ   ●植木先生より   ●順天堂(南砂町)病院   ●友人から   ●口コミ   ●ヤッピーさんの紹介

 

望む事

●今回のような学習会   ●アロペの会のような会を実施して欲しい   ●懇談会のような集まりの定期的な開催   ●不確かな情報や不明な事が多く不安を増大させるので、情報発信して欲しい    ●患者同士が悩みを打ち明け合いはげましあえるやさしい活動    ●治療法などの情報を流して欲しい    ●定期的に集まりを持って仲間意識を深めたい    ●治療や薬に対しての正しい情報    ●広く一般の人に円脱のことを知ってもらう機会を作って欲しい    ●新しい情報、良くなったと言う話なら何でも試してみたいから    ●研究費を国庫から引き出せるような大きな活動    ●支援体制の整備    ●治療の情報交換やおしゃれの工夫    ●学会発表等を通して医療関係者等への患者等からの発表    ●医療以外のサポート    ●社会的働きかけによる認知、差別的な認識の改め    ●とにかく続けて欲しい    ●会の周知により、共有できる事で安心を得られる

 

意見・要望

●早く、完治の薬をお願いします   ●難治性の円脱の治療法など、皮膚科専門医にもっと研究・学習して欲しい   ●もっと研究して完治できるようにして欲しい   ●治療のガイドライン作り(皮膚科医への普及)   ●研究に必要ならいくらでも協力したいと思う   ●一日も早く完治できる治療法を確立して欲しい   ●難病指定して治療費を免除して欲しい   ●治療研究等に期待   ●以前はオープンな治療室が多かったので心底悲しかった   ●医療費の負担も少なくない、治療の保健適応など行政の配慮   ●メンタル面にかなりの負担を及ぼすがそれを理解していない皮膚科医が多い   ●生活者としての困難さ、理解のために、補助体制の検討   ●WIGをつけると皮膚に負担がかかるのではないかと不安   ●WIGが高い   ●WIGが高価すぎる。必要なものなので補助して欲しい   ●保健関係者のメンタル的支援   ●テレビでハゲを笑うネタはきつい   ●病気に対する認識の改め   ●長い間待っていた皆様との交換会で本当にうれしかった   ●患者の精神的なケアも考えて欲しい   ●情報交換の拡大

 

感想

●医師の話がわかりやすく聞いていて気持ちが良かった   ●先生方に直接お話を聞くことができよかった   ●医療側の話を聞くことができて本当に良い会だと思います   ●医師に直接話を聞けて勉強になった。このような機会をまた設けて欲しい   ●詳しい話を専門家の方に聞けるのがありがたかった   ●完治に希望があると言う言葉を聞いて励まされた   ●勉強になった   ●JAACの活動にもできるだけ協力したい   ●お互いの傷をなめあうような後ろ向きなものでなくて良かった   ●今後ともよろしくお願いします、取り組み等非常に賛同しておりま   ●携帯サイトを作って欲しい   ●ありがとうございました、また参加したい   ●これからもっと発展し、世間の人の理解が得られるようになって欲しい   ●このような会が今後も続く事を願っています   ●何も無い所からここまでの形にされた中で苦労もあったと思います   ●お疲れ様でした、ありがとうございます、これからもがんばってください

 


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