東京の豊洲文化センターで開催しました。

 第2回JAAC学習懇談会

 2008年6月15日（日）　第２回　JAAC学習懇談会を開催致しました。

学習懇談会も２回目なのでと思いましたが、バタバタして思うように進行出来なかった感がありました。やはり準備不足だったと反省しております。午前10時10分受付開始で、10時30分スタート予定でしたが、実際には10時45分のスタートになってしまいました。昼食・休憩などをはさみ、最後は参加者のお手伝いもいただき、会場の整理をして午後5時少し前に終了しました。（46名参加）

 

当日の司会担当（にこちゃん）

１．紹介とあいさつ

役員　 (ＰＡＭ）（りな）（ぽん）（にこちゃん）（ヤッピー）

協力医師　 (植木　理恵先生）（乾　重樹先生）　

協力弁護士（１名）　応援スタッフ（４名）

 

２．患者の体験談

兵庫県からご参加の（キロカ）さん。

 

３．先生の講演

円形脱毛症ってどうしてなるの？　　　

（植木先生）　※講演終了時に質疑応答

阪大病院における円形脱毛症のステロイドパルス療法について　　

（乾先生）※講演終了時に質疑応答

 

４．参加者を５グループにランダムに分けてのディスカッション（患者ご家族グループは別に設ける）

 

５．先生・弁護士と参加者による質疑応答

参加者からの疑問・展望・要望などさまざまな事についてのディスカッション

 

二次会

会場近くのお店「居酒屋）で午後8時３０分位まで盛り上がりました。

三次会

店を変えて（ファミレスで〆）、まだまだ続きました。

 

 

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「第2回JAAC学習懇談会」を終えて協力医師並びに役員・体験談をして下さった方の感想などを掲載致します。

 

JAAC代表　PAM

本当にあっという間に時間が過ぎたという一日でした。ご参加していただく方々に対して一生懸命やらねばとの思いだけで迎えた当日でした。時計とのにらめっこで、当日の事はあまり覚えていません（笑）当日までの準備段階でも、バタバタしましたが、その準備していた事のどれだけが本当に実行出来たか？やりたいこと、思いがどれだけ伝わったのか？など、課題山積な一日というのも感じました。

また、ご参加者とお話もほとんど出来ず、心残りでもありました。今回は新たにJAAC協力医師にご参加して下さった阪大の乾先生（大阪）のお話もありました。前回の荒瀬先生（徳島医大）もそうでしたが、丸一日お付き合いしていただいて、本当に手弁当でのご参加です。植木先生（順天堂医大）共々、学習懇談会の参加費まで頂戴しております。先生方も私たち患者の仲間であると認識していただければと思います。

JAACでは署名活動を展開しておりますが、当日は直筆署名を２１名いただけました。また、お一人で９７０名分の署名をご提出して下さった（ハンドルネーム→キロカさん）会員の方がおられました。まさに感動し、感謝の念でいっぱいです。

JAACは数名でスタートし、まだ、１年も経ってない患者会ですが、、時間とともに多くの皆様のお力をお借りし、歩んでいくことの大切さを実感しております。ご参加して下さった皆様ご協力して下さる先生方多くの署名をご提出して下さった会員の方、応援スタッフの方々、第２回学習懇談会においては本当にありがとうございました。

 

 

役員　りな

第1回以上に時間が過ぎるのがとても早く感じました。お手伝いをしてくださった方のおかげで、とてもスムーズに進行することが出来たと思います。心から感謝したいと思います。

雑感として、植木先生もおっしゃっていましたが長期で脱毛症を患う方が多いので、治りにくい方へのケアやその後の支援の問題などが今後の大きな課題になるのかなと、とても強く感じました。そういった意味では体験談で話して下さった方の治らない期間をどう自分らしく生きるかなど、気持ちの面でポジティブな意見や経験を聞くことができ、励みになりました。

先生方のお話もデータや臨床例に基づいたお話や、最新の研究についても触れていただいて、とても興味深く拝聴いたました。これら最新の治療については研究費の問題がどうしても付きまといますので、そういった面で今後のJAACが出来ること、していかなければいけないことなどがより明確になってきたと思います。

みなさんとゆっくりお話しする機会が無く、個人的にはバタバタしてしまったのですがみなさんの笑顔を見ることができ、大変嬉しく思います。改善点やこうしたらもっとJAACが盛り上がるのでは？といった意見を今後、こちらから聞いて行く姿勢や機会をとれればと思います。

 

 

役員　ぽん

早朝より参加下さった皆さま、本当にお疲れ様でした！また体験談をお話下さった方には、長い間病気と共に歩まれて来られた中での大変貴重なご経験を伺えたことがとても嬉しく・・また同時に署名での大変なご協力をいただきました。もう少しお話を伺いたかったのですが、時間が限られており・・また是非お話をお伺いしたく思いました。

植木先生、乾先生の講演では其々題目に沿ったお話をデータ等踏まえご説明いただき、当事者、ご家族からの質問も口頭や用紙での質問を含めると３０件くらいはあったのではないでしょうか　中にはお答えに困ることもあったかも知れませんが、精一杯お付き合いいただき、丁寧にご説明をいただけたことに感謝いたします。

過ぎてしまうと一瞬の時間だったようにも思えますが、参加いただいた方には、何か普段得られないものを持って帰っていただけたのでしたら、私も嬉しいです。フリーディスカッションでは参加された方々と直にお話出来ましたので、やっぱり盛り上がりますね。今後も皆さんとの交流の場をもっと作っていければ・・・。また今回のような機会を通して、私たちが普段どういうことで悩んでいたり、不安になっているか、何を知りたいか等、医師の先生方にも、ご理解いただく機会になれば・・との願いもあります。

患者も通院を何年もしていても知らないことやよくわかっていないことが本当はたくさんあるのではないかと・・何故でしょう・・それにはこちらからの働きかけも、実は大事な部分であり大事な要素・・なんですよねきっと。今回参加できなかった皆さん、次回はぜひ無理をして（笑）このような機会に足を運んでいただき、共に勉強していただければと思います。

治りにくい病気でもあるため、その間の生活のことなど、私は一人でよく「四面楚歌」にたどり着いていましたが（汗　方法はいくらでもあり・・どうやって生きていくかも、共に考えていける時間を作りだしませんか？一緒に！失うことを考えだすと暗闇かも知れませんが、長い付き合いなら、みんなで闘っていくのもいいんじゃないでしょうか。といいつつ・・私自身の力は微力極まりなく、皆さまのお力をお借りしながら、今後もJAACと共に成長出来るよう頑張ります。有難うございました！

 

 

協力医師　植木理恵

「第2回学習懇談会を終えて」　協力医師　植木理恵

ご出席の皆さま、来てくださってありがとうございました。あっという間に一日が終わってしまいました。咋秋の第一回学習懇談会の時にいろいろと反省することがあって、スタッフとともに今回に望みました。新しい試みとして小グループでのディスカッションを取り入れましたが、如何でしたか？まだ、はじまったばかりの会なので、皆さんのご意見で育てていければ良いと願っています。

東京以外の地域のＡＡ患者さんたちの会とも手をつないでいきたいですね。今後、ＨＰを充実させるとともに、ＡＡの患者さんたちの声を伝えるべく医師への教育活動も引き続き微力ながら取り組んでいかなければいけないと実感しました。

 

 

協力医師　　乾　重樹

学習懇談会はたいへんお疲れ様でした。ご準備にあたられた役員の皆様、植木先生には感謝致します。

日曜日にもかかわらず集まられた多くの会員、非会員のみなさまには、小生のお話はあまり役立つものでなかった（ステロイドパルス療法は長期罹患例、全頭型、汎発型で、有効性が低いというお話でしたので）と思います。しかしながら、そんな話でも熱心に聞き入ってくださったみなさまの熱意にたいへん鼓舞されました。ありがとうございました。

 

キロカさん

体験談を、私にと、貴重な時間をいただきありがとうございました。あれも、これもお話したいと思っていましたが、初めての体験で、思ったように話せなくて、皆さんに、思いが伝えられたか？不安がありますが、熱心に聴いてくださった、皆さんには、お礼申し上げます。

このような、集まりを定期的に開き、皆さんと交流を深めることは、良い事だと思います。「継続は力なり！！」ＪＡＡＣの発展を期待しています。

署名の件患者の皆さんの必死さがないのが、少し残念です。

 

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  第２回　JAAC学習懇談会アンケート結果「２００８年６月１５日」実地

現在、円形脱毛症（AA）の医療機関での説明に満足していますか？

●薬の副作用の説明がまったく無い。　●年数が重なり状態の改善が見えてこないと通院に興味・期待が薄れてくるのが本音である　●医師がＡＡを専門的に治療できるよう積極的に研究して欲しい　●治療をするつもりは無い　●医師からの説明はもう少し聞きたいが、不安は持っていない。　●治らない治療をいつまでも続けられた、ステロイドをのまされ続けられた、シャンプーやマッサージ薬を薦められた。　●診療中の話が外に聞こえ、聞きたいことがあっても聞きにくい、医師によってはすぐ治るといわれ励ましのつもりだろうが逆につらかった。　●通院が負担になってきた頃医師から治療をやめるのも選択肢の一つと言われたことが良かった。　●正しい知識が得られない中での治療はとても疲れる。　●医師を信じているが患者と医師の温度差がつらい、人生をかけて通院しているのに。　●専門の医療を受けることができ心から喜んでいる　●何を聞いてもわからないとの返事　●再発を繰り返しているのに同じ治療のままで不安になる　●皮膚科医は精神科の域でないと言い、精神科医は因果関係なしと言う。行き場が無い。　●もっと情報で知らせたらよい

 

AAになってお困りのことは

●隠そうとして生活しているために本人も回りも気を使う。夏は暑い。若い成果痛みが激しく１年ももたずに修理。　●よくお腹が痛くなる　●プールのとき　●高校入学の年に発病し病気を受容することができなかった、退学の希望はしていなかったが現実的に通学できずなんとか交渉するも単位が取れず断念、帽子着用での通学も断られ今思うと何も受け入れてもらえなかったのが無念。　●精神的に疲れた　●仲間はずれ　●どうしても周りを気にしてしまう、海に入れない　●特に今は無い　●何をするにもまず頭のことを考えてしまう　●他人の目、人への説明　●夏場やスポーツ、パーティーなどの髪型をどうするか　●理解されない　●社会での認知が低いためカミングアウトしづらい、温泉やプールにためらい。　●かつらの費用が家計を圧迫、自分の病気を知らない人との髪に関する会話　●スポーツ、温泉など　●対人恐怖、緊張感、慢性のため気持ちが壊れそうになり生きる意欲が減退する　●他人の視線が気になる、陰口を言われているのではと人間関係がしんどくなる　●夏が暑くて辛い　●仕事やその他の人付き合い　●運動が思う存分できない、専門医が少なすぎる。　●暑い日、強風の日　●仕事に就けない、面接してくれない

 

病院・医療従事者・行政・Wigなどに対してのご意見・ご要望などありましたらお願い致します

●副作用の説明は必ずしてくれるよう指導して欲しい。それぞれの原因はわからないと思うが、まず血液検査をしてはどうか。　●精神的・経済的な負担を減らせるようにして欲しい　●保険がきくようにしたい　●より自然なかつらを低価格で買いたい。より良い治療法の研究を進めて欲しい　●かつらの支援、社会の理解度ＵＰ　●かつらをどこで購入したらよいかわからない。大手で５０万と言われとても買えない。病院とかつらメーカーが一緒になって私たちを？？？？？環境を作って欲しい　●患者が隠れている、一人ではとてもがんばれない、周囲の人に助けて欲しい、偏見なくし病気であることを正しく重く受け止めて欲しい。　●もっと研究していろいろな病状が完治するようにして欲しい。　●難病の指定や経済的援助が必要　●かつら購入補助が欲しい。　●病院従事者でも理解してくれない人がいる　●治療法の無い難病を1つでも少なくなるように研究して欲しい　●国や市がせめて義務教育終了時まででも費用の助成をしてほしい

 

今後のJAAC患者会、また学習懇談会へのご意見・ご要望・ご感想などございましたらお願い致します

●感謝している。　●家族の立場ではあるが、ＪＡＡＣの活動等何か手伝わせてもらいたいと希望、社会的な憤りを感じている、まだまだこれから、活動に期待。一生懸命になり過ぎない、命が一番大切を思う今日の感想。患者会と親の会の違いもなんとなく感じた。　●時間が合えばまた参加したい　●他の人の話を聞けてとても参考になった。思い切って参加してよかった。外に発信しようと言う姿勢を見て私自身のがんばりの糧になった。　●治療について理解が深まった　●準備等お疲れ様でした。今後もがんばってください。　●お疲れ様、とても良かった。医師の話が参考になった。これからも医師、弁護士と協力し合って私達の未来が明るくなるようがんばろう　●東洋医学に関する情報が欲しい、医師の説明がわかりやすい、現在研究していることや課題など医師側が考えていることもわかり良かった。　●もっとアピールして　●医師の協力はありがたい、患者だけでは得られないことが多すぎる，ＪＡＡＣは細くても続けていただけるよう協力したい、作ってくれてありがとう。　●グループでの話し合いでいい情報やためになる話が聞けて嬉しかった　●良い会になったと思う。大変ですがよろしくお願いします。　●もう少し準備をきちんと前もってして、スムーズな運営を。