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JAAC理事 北澤



JAAC7回交流会 活動報告



<交流会概要>



1.      日 時:平成26329日(土)午後130分〜午後430



2.      場 所:南青山会館(表参道)



3.      参加者:14名。



 



<報告概要>



桜が満開の東京原宿、春休みとも重なり、街はとても賑やかでポップコーンを買うために長蛇の列ができ、携帯電話のお店にも多くの人が行列をなすという状況。まさに春という季節に多くの人も動き出したのかなと感じるほど大勢の人が街を歩いていました。



会場は表参道交差点から路地に入った所にあり、とても落ち着いた空間でした。また、借りたお部屋は地下1階で外も見えるという和室。お茶とお菓子をつまみ、とても和やかな雰囲気のなか、参加者・協力医師の交流がとても深まった、あっという間の3時間でした。



主だった話題は、日ごろの疑問・悩みの共有、治療法、学生や社会人の際、周囲への対応でした。また、ざっくばらんな雰囲気から、参加者同士の趣味の話も出るなど、とても心安らぐ交流会になったのではと感じています。



 



<話題〔一部要約〕>



具体的な症状と現在の自分に合った治療法は。



→ 協力医師の植木理恵医師より現状と今後について一人ひとり話を丁寧にしていただき、各当事者の担当医師と次回診察時に相談できる内容を提案してくださいました。



 



大学病院での診察待ち時間は長い。何か工夫していることは。



→ 2時間近くになる日もあるので受付を済ませてから、概ねの待ち時間を予測して、外出する。たとえば、食事をとる、本屋に行く、近辺をぶらぶら歩く、カフェに行くという意見が出ました。



ただ、待ち時間が長いため、通院をすると受付→診察→薬局→帰宅でほぼ1日使ってしまうので、とても疲れるという意見が出ていました。



 



当事者個人としては、長い待ち時間は苦痛です。すると、本来の症状改善が目的だったものが診察を受けることが目的にすり替わっていた時期もありました。



長い待ち時間対策として、受付番号と病院内でも使える電子機器(ポケベル的なもの)または事前に登録したメールアドレス宛てに順番を知らせる内容が届くというシステムができると待ち時間が有効活用できると感じています。



 



大学病院で診察を受ける医師が毎回異なる。どうしたらよいか。



→ 何度か通院して、この先生とは話しやすそうだなと思ったら、診察の際に「次回も先生の診察を受けたいのですが」と言ってみる。すると医師の判断にもよるが次回からは同じ先生の診察を受けられるという方法がある。



 



学生時代はどう周囲と関わっていたか。



→ 担任の先生に相談し、体育の授業では保健室で着替えをする



→ 修学旅行では仲の良い生徒と同じ部屋になるよう配慮してもらう。



→ ウィッグを使用していたので、プールがない、運動施設が狭い、異性がいない学校を選んだ。



 



参加者同士の趣味



→ 街歩き、野球観戦、鉄道、バイクなど。



 



<参加者の声>



また、参加したいです。



同じ症状の人が身近にいないので、いろいろな人と話すことで気が楽になった。植木先生と個別に話せて疑問点が解決できた。



初めて参加させていただきました。たくさんのお話が聞け、大変有意義な時間を過ごすことができました。ありがとうございます。



同じ悩みを抱えた方々とお話ができ、とても有意義な時間でした。治療法や日々の生活や体のことで共感できることや学べることが多かったです。



楽しい時間を過ごすことができました。また、機会があれば参加させていただきたいです。



JAACさんの署名活動をもっと広めたいと思っているのですが、当事者としてカミングアウトしていない友人のほうが多いので、難しいのが現状ですが、少しずつお願いしていきたいと考えています。本日は楽しかったです。また参加したいです。



 



<その他>



今回の交流会はとてもざっくばらんな雰囲気で開催できて、とても安心しています。今後も安心して気軽に参加できる交流会を行っていきたいと思っています。



なお、427日の午後にも横浜にて、交流会を企画しています。詳細、決まりましたら、ホームページに掲載しますので、随時、ご確認ください。


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