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JAAC8回交流会 活動報告



<交流会概要>



1.      日 時:平成26427日(日)午後200分〜午後500



2.      場 所:ルノアール横浜関内駅前店マイ・スペース2号室



3.      参加者:9名(会員6名、非会員2名、協力医師1名)



4.      会 費:会員・無料、非会員・500円(飲み物代は各自負担)



  



<報告概要>



眩いばかりの日差しと新緑が青々と輝くなか、横浜駅から2駅目の関内で交流会は開催しました。当日はお隣の横浜スタジアムではプロ野球の試合開始前とあって、駅周辺は混雑していましたが、交流会会場は区切られたスペース(会議室っぽい)で回りを気にすることなく、開催することができました。



今回も初めての参加者が治療中の様子と今後どうしていったらよいのかなど、参加者や協力医師に質問したり、日ごろの診察での疑問・診察時の医師とのコミュニケーションの悩み、会社や友人たちにどう病気のことを伝えるかといった情報を共有しあったりしました。



また、今回は植木医師がホワイトボードを使用し、病気の説明をしてくださり、多くの質問がありました。



時間はあっという間の3時間。各自、和やかな雰囲気のなか、終了しました。



最後に希望者のみの写真撮影をしました。その後、さらに希望者は二次会へ…。



 



<話題〔一部要約〕>



l  具体的な症状と現在の自分に合った治療法は。



→ 協力医師の植木理恵医師より現状と今後について一人ひとり話を丁寧にしていただき、各当事者の担当医師と次回診察時に相談できる内容を提案してくださいました。その際、事前に伝えたいポイントをメモしておくと診察室で緊張して言えなかったとか、全部言えなかったということがなくなり、スムースに診察が進むとのことでした。



 



l  会社ではどう周囲と関わっているか。



→ 転職した人の場合、ウィッグを毎日長いもの、短いものと色々していく工夫をすることで、ファッション感覚で身に着けていると感じさせる人もいました。



 



l  学校ではどう対応してもらっていましたか。



→ まずは、担任教師にいうが、話が通らないこともあり、その場合は、学年主任→副校長→校長→教育委員会へと伝えていくことで対応してもらっている。



 



<参加者の声>



l  久しぶりの参加、理由はこの病気と長く付き合わなければならなくなったことが分かったため。できれば、体質改善をしなれば解決できない。そのためには何かいい意味での刺激を研究室に与えなければならないのでは。



l  本日は前回と異なり、学べることが多く、私にとって新しい知識を得ることができました。世界の円形脱毛症団体のお話にはとても興味を持ち、この団体(JAAC)も社会に影響を与えられる団体になってほしいという願いとともに私自身も力になれたら、と思いました。ありがとうございました。



l  診察室では話せずにいらした様々な考えや気持ちを伺えました。研究を進める、世の中に円形脱毛症を知ってもらう、「円形脱毛症」という病名を変える、など、宿題も出たのでJAACの活動を医学界や社会へ広めるよう努力します。



l  診察中には聞けないことを気軽に質問できてよかったです。



l  初めて参加させていただきました。このような場を提供してくださったJAACの皆様に感謝申し上げます。また、普段の外来では時間的制約からなかなか伺えないことなど、たくさんの質問や想いに、誠実に向き合ってお答えくださった植木先生に心から御礼申し上げます。本当にありがとうございます。



l  年に何回やるか、その中での重要度がわかると遠方の人も参加しやすいと思います。



l  交流会参加は実は初めてでした。当事者の方々の率直なお話が聞けて、よかったです。今後のJAACの活動の参考にしたいと思います。



l  参加する会によって、種子が変わり飽きないなぁ〜と思いました。楽しい“あるある会”、“勉強会風”。いずれにせよ皆思うところがあって、話したい、聞きたいという気持ちが感じられます。積極的になれるのも同じ病気を知っているからこそと思います。次回は“イベント系”?



l  3月に引き続き交流会に参加しました。趣旨は同じも当日のメンバーの様子や雰囲気で色々な交流会があり、とても良いと思いました。また、区切られたスペースで周囲を気にすることなく、思っていることを素直に話すことのできる場で開催することができて、とてもよかったと感じました。



 



<幹事雑記>



今回の交流会は3月の畳の和室から一変、イスとテーブルの会議室風となり、堅苦しくならないか不安もありましたが、大学のゼミスタイルのような雰囲気で各自、思うところを医師に質問していく、その応答に対して、他の参加者が疑問を投げかかるといった形式でした。かといってそれが堅苦しいというものではなく、皆、病気のことを知りたい、悩んでいることを共有したい、何とか円形脱毛症とうまく付き合っていきたい、という様々な思いのもと、部屋の雰囲気は一つになっていたように思います。



なお、次回第9回交流会は7月中旬以降で検討しています。詳細が決まりましたら、ホームページに掲載しますので、随時、ご確認ください。


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