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厚生労働省に一言(7)

No151

小学生や子供のいじめは残酷極まりなく、大人の意識はそれ以上に低い常識を正しく教えて欲しいといつも感じます。国の理解、支援を心からお願いしたい。

 

No152

円形脱毛症のことを少しでも知って下さい。大変な状態が少なくとも何十年も続いていることをまず知って下さい。

 

No153

髪の毛がなくなるということは、本当に辛いことだと思います。原因の究明に手を貸して下さい。また高額なかつらの費用への支援を考えて下さい。

 

No154

叔母の病気を通して、見た目の辛さ、不自由さを真剣に考えました。

 

No155

姪が全身性の脱毛症です。一刻も早い原因究明のために国からの支援をお願いします。

 

No156

義妹が長い間全身性の脱毛症です。身内には他に円形脱毛症の人が見当たらないそうです。彼女の人生の為にも、国の援助をお願いします。知らなかった・・ではなく、一刻も早く、当然のことと思って下さい。貴方の身内に同じ疾患の子供がいたら、無視されますか?

 

No157

幼少の頃より、円形脱毛症に悩まされてきました。現在はカツラを使用せずとも生活できる程度の症状ですが、いずれ進行したら、カツラが必要になる時が来るかもしれません。仕事をする上で、帽子を常にかぶっていられる仕事は少なくカツラは必要になります。特に女性はスキンヘッドでは、働けませんし。重傷患者にとっては、必要不可欠なカツラですので、保険適用にしていただきたく思います。

 

No158

難病に関わる全体の予算を増やしてほしい

 

No159

私の身内が脱毛症です。みていてつらいです。いくら命には関係ないとはいえ、とても心が痛みます。なぜ命に関わらないと、国は動いてくれないのですか?本人にしてみたら、死にたいほどつらいのです。どうかお願いします。救いを差し伸べてあげてください。そして、治療法を見つけてください。

 

No160

今日の社会において、命に関わらないからといって軽視していい病気はないと思います。脱毛症により、うつ病やいじめ、自殺といった社会問題への発展は大いに考えられます。脱毛症でかつらを使用している人達は現在治療中の患者であり、怪我で包帯を巻いている人同様であると考えられます。以上のことから脱毛症患者にとってのかつらとは何かを今一度考えていただきたいです。

 

No161

突然に発症しました。皮膚科に通っていますが、確実な治療法も無いようで、どんどん髪が抜けてしまいました。円形脱毛症は病気であり、髪の毛が全部なくなれば、普通の日常生活は送れません。せめて「かつら」の費用軽減対策をお願いいたします。
難治性皮膚疾患の円形脱毛症の難病指定をお願いいたします。

 

No162

この病気を抱え、社会にでられない方がたくさんいます。私もその1人です。
世間への認知度アップとウィッグの保険適用を切望します。

No163

原因不明と診断され、いじめの原因にもなる円形脱毛症で、親子家族が多く苦しんでいます。厚生労働省できちんととりあげ、国民への説明もふまえたうえで、難病に指定していただけると7万以上の国民が堂々と街を歩けるようになるわけです。

 

No164

一日でも私の友達に笑顔が戻るよう、ご協力お願い致します。

 

No165

小学3年生の時から、38歳の現在まで円形脱毛症に悩まされてきました。10代はイジメにあい、20代は民間の治療法で膨大なローンを組んでも治らずじまい、現在全頭脱毛になり10年が経ち、2年に一度は購入するウィッグ代もかさみ、債務整理するまでに至りました。思春期や20代など、結婚を経験してない時代は、この容姿により恋愛や性的関係を踏みとどまる事もありました。会社でもばれない様に、薄々気づく人心ない人の中傷におびえる事も多々ありました。また、社会やメディア、低俗な芸人により『ハゲ』が笑いの的になる事でどれくらいの子供達や人々が誰にも言えず傷ついているか…。水泳・銭湯や温泉での入浴・運動などレクリエーション面でも自ら制限をかけざるを得なく、コミュニケーション面での支障も否めません。ぜひとも社会問題として関わっていただきたいと思います。
また、高額なカツラ(人毛でカスタマイズしたものだと数十万単位で数年に一度、ナイロン製の安っぽいものでも、数万を毎年の様に替えなくてはいけない)に対しての補助をお願いしたいです。特に30代の非正規雇用(現在無職)の私にとっては、本当に辛い出費なのです。国民年金は免除してもらっていますが、社会とのコミュニケーションのため、余計な傷を作らないためにも、カツラは手放せない現実。ご理解の程、宜しくお願い致します。

 

No166

私は小学5年生に発病し28歳の今も、この病気に悩まされています。気長に待つ覚悟はしていますが、かつらにかかる費用が経済的に辛いです。本当は、暑いし、邪魔だし、肩凝るし、かつらなんて、つけたくないですが、日常生活を送る上で絶対に必要です。なんとか、かつら費用が軽減できるよう対策をお願いします。また、一日も早く効果的な治療法を見つかるよう研究予算を充実させてください!

 

No167

昨年だったか、NHKの朝のニュースで円形脱毛症の方々がカツラの費用で苦労していらっしゃることを知りました。男性もおつらいでしょうが、女性にとって髪や眉、まつげを失うことは筆舌に尽くしがたい苦しみであり、そのストレスがまた症状を悪化させることは容易に想像できます。それなのにカツラが自費負担であることは全く不当なことだと感じます。1日も早く、カツラの保険適用を望みます。

 

No168

男性のAGEが認められたのであれば、「かつら」の医療的な補助を認可してください。

 

No169

この病気は髪の毛が抜けるといった単純な病気ではありません。この病気が元で自殺してしまう方はたくさんいます。それほど、いきなり髪の毛がなくなると言うのは精神的につらいことなのです。難治性になると体に生えるはずの毛が一本もなくなってしまいます。その状況がどれほど精神的ダメージを与えるか、ご想像できるでしょうか。禿といってこの病気を軽視せず、この病気の本質を理解し原因究明を一刻も早くお願いいたします。

 

No170

中学1年生の頃から、脱毛が始まり、中学3年生からウィッグの生活です。ウィッグにかかった費用は1千万以上になります。自分の預貯金は使いきりました。母親しかいないので、これ以上の援助は受けられません。多いときは毎月5万円以上のローンを支払ってました。病院にも20年以上通ってますが、全治したことは一度もありません。でも、これ以上抜けないために、ステロイドを飲み続けています。何か、この病気のために制度があれば・・・・。困っている人はたくさんいるはずです。ぜひ、この対策を実現して欲しいと、一患者として切に願います。

 

No171

突然髪が抜け出し、いったい自分に何が起きてしまったのか理解できず、毎日不安な日々を送っています。やっと購入した高額なかつらも耐久期間が2から3年ほどと聞いて愕然としています。それまでに治癒しなければ再び購入しなければなりません。子供の患者も多いです。どうか医療用かつらの費用軽減対策を切にお願いいたします。なお、一日でも早く円形脱毛症の原因解明のために、研究予算の充実をお願いいたします。

 

No172

高額なお金を支払いましたが、アトピーがひどく治療を続けられません。もう1年近く高校にも行ってません

 

No173

小学生の甥が突然全身の毛(髪の毛・眉毛・まつげ)が抜ける病気にかかりました。心の負担も経済的な負担も本当に重く本当にみていてつらいです。早く研究が進み、病気の治療法が確立できることを望みます。

No174

円形脱毛症の原因究明・有効治療法の確立・特効薬の開発など早急に対応して頂きたい。病気が直接、死をもたらすものではないが、精神的に追い詰められ自ら死を選択することすらありえる。本当に辛い。

No175

髪の毛が突然抜け始め 徐々に薄くなり全身の体毛の最後の1本が抜け落ちるまで効いてるのか効いてないのかよくわからない薬を投与され続けながら原因もわからず過ごすのは大変苦痛です。ただ毛が無いだけでしょう?って思われるとおもいますが。見た目以上に心にも体にもダメージが大きい病気だと思います

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「Japan Alopecia Areata Communications 」

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