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No26

舛添大臣のもと、少しずつでも変わっていくことを期待していますよろしくお願いします



No27

円形脱毛症はただ毛が抜けていくというだけの病気ではなく、その人の人生に大きな影響を与える病気だと思います。社会参加に必要となるかつらをつくるための費用や見た目へのコンプレックス、いじめなどの精神的負担の大きさを考えると、難病に指定し、予算を当てて研究されるべき病気であると考えます。



No28

娘が難治性の全身脱毛症です。円形脱毛症がこのように長引き、全身に及ぶ病気であることを知る人はとても少ない。患者本人や家族が周囲に言えない理由に、社会的な偏見や誤解があることも事実と感じます。娘や同じ疾患の大勢の方が治療を長年行っても原因不明のため、再発を数度となくも繰り返し、または全く治療の効果が現れず、かつらを外すことが出来ずに社会生活を送っています。国としてこの疾患を認知して下さい。特定疾患として、若い世代の人達に希望を与えて下さい。



No29

私の親友は7歳の頃からずっとこの病気と一緒に過ごしてきました。彼女がこれから少しでも前を向いて生きていけるように、どうか援助を、お願いします。



No30

友人が苦しんでいます。なのにこれくらいしかしてあげられません。個人ではできなくても政府としてならしてあげられることがたくさんあると思います。力になってやってください。



No31

友人の髪が急に抜け落ちました。原因不明。今だけじゃなく先を見据えた医療発展を望みます。



No32

半年前から中学3年の娘が突然の脱毛になり現在8割の髪を失いました。思春期でまして受験の真っ只中の出来事早急にウイッグ購入しなんとか学校に通えていますが脱毛は本人も家族も 人生が180度変わるほどの辛い病気です。生命に関わらずも まるでそれは 生き地獄のような毎日なのですなのにも関わらず特定疾患にもならず生命に関わらないからと軽視されがちで私の娘は もはや ウイッグなしでは生活できないのです。そしてそのウイッグは高額で いつ完治するかわからない永遠に続く不安。。精神的に苦痛な日々を送ることになるのですどうか私の娘 そして脱毛に苦しんでいる方々の思いを理解して頂きたい。宜しくお願いいたします。



No33

知人に円形脱毛症の方がいるのですが、原因不明のまま髪の毛や全身の毛が抜けていくショックは、健全な生活を送ることができている一般人には計り知れないものであると思います。幼少期からかつらを使用しなければならず、幼心に抱くコンプレックスも相当なものであると容易に想像がつきます。病気である知人は、周囲には明るく、活発な印象を与える人です。しかし、心の内では様々な思いを秘めていただろうし、これからも病気と共に生きていかなければならないでしょう。病気について打ち明ける勇気は、大変なものだったでしょう。私は知人の、何とかしたいという気持ちを応援します。政府はこの病気についての正しい知識を広めると共に、患者に対する救済措置を要望します。

No34

僕の大切な友達が、この病気で7歳から15年間ずっと苦しみ続けています。男性にとっても苦しい悩みですが、女性にとって自分の髪の毛を奪われることほど、しかも思春期の女の子が自分の頭を気にしながら生活をしなければいけないことほど、苦しいことがありますでしょうか。これからもずっと、彼女を苦しめ続けることは絶対にあってはいけません。また、全国で同じように、苦しんで戦っている人たちがいることを思うと、何もせずにはいられません。どうか、円形脱毛症の難病指定を宜しくお願い申し上げます。



No35

他人の痛みをわかってあげて、それを軽減させるのがお役人の勤めだと思います。まずは、初心に返って、色々考えてみてください。若くして円形脱毛症は本当に辛いと思います。人並みに恋愛するのでさえ臆病になる人もいると思います。ここまで大きな問題ですと、個人の力ではなんともならないので是非力になっていただけたらと思います。



No36

ぜひとも、よろしくお願いします。



No37

皆の声を是非、現実にしてほしいです。



No38

世の中にはたくさんの難病があるでしょう。この病気は命に係わる病気ではありませんが多くの患者はその病気であることを隠し、かつらをかぶり、生きているのです。きっと、陳情などと言ってもそのことすら出来ずにいる人もたくさんいると思います。鬘は日に焼け傷みやすく、高額です。また、近年この病気が増えていることも確かです。小さい頃からまつ毛までない子をみかけるようになりました。出来るだけ早く、治療法が見つかりますよう、研究費が増えることを祈念いたします。



No39

私も今、多発型円形脱毛症と戦い中です!!!!!有るときから急に髪がごそごそと落ちてゆく(シャンプーの旅に、一度に4〜500本ほど)自分の姿を見て、涙が止まりませんでした。。。負けそうになって、せっかく内定をもらっていた第一志望の会社をやはり辞退しようかとも思ったくらい苦しくて、苦しくて、うつ病につながりそうな勢いでどん底まで精神的にダウンしました。でも、あらゆる皮膚科に行きながら、「あなたの髪の毛全部抜けちゃうかもしれないねー」とまで言われましたが、ある日ネットで発見した脱毛外来があるという順天堂大学に訪れたら、初めてちゃんとした説明をいただけ、ステロイド剤をのみながら今は精神的に楽な方向へ行ってはいますが、原因不明の病気のため、そして何度も繰り返す可能性が高いことから、このあとも気が抜けません。どうか、どうかお願いです、なんとか原因を追求する活動を活発にしてください!!!原因さえわかり、効果のある薬が開発されれば、私達は、明るく過ごせるのです。そして、欲を言えば、世の中の髪が無い人たちのことを、物珍しそうに見ることをやめる社会が出来上がる事が理想です。本人は本当に、ほんとうにつらいのですから、、、。(円形脱毛症になっていない人たちには気持ちがわからないかもしれませんね。)



No40

私は中学1年生のころに円形脱毛症を発症し、完治→再発を繰り返し、ついに23歳のときに全身にまで広がる汎発性になりました。家も裕福ではなく、そのころまだ学生だった私にとっては、いつ治るかもしれない病気のために長く病院に通うことも、高価なウィッグを買ってほしいと両親に言うことも憚られ、すごく辛い思いをしました。やっと自分の保険証を手に入れてから、自分の稼いだお金で病院通いをしましたが、結局のところ原因も分からない病気だといわれ、もう通ったところで無駄なんだと、何とか自分で買える範囲のウィッグをかぶるしか私にできることはありませんでした。確かに、この病気は見た目だけの問題にしか見えないかもしれません。でも、患者である私たちは内面との戦いを強いられるのです。ちゃんとした、しかも安価なウィッグさえ手に入ればそれも軽減されます。研究にお金を投じていただければ、もっともっと内面との戦いも短くなるかもしれないのです。私はかつて、半分は諦めていました。どんなに医学が発達したとしても、判らない部分は絶対にあるのだ、それがこの病気なのだ、と。でも、少しは社会のことを勉強して、研究が進まないのはお金の面もあると思い知らされました。「見た目だけの問題」「生命に別状はない」で片付けないでください。患者がどれだけ苦痛を感じているか、患者の声にもっと耳を傾けてください。私はもう長い間病院には通っていません。現在37歳、汎発性になってから14年間、病院にかからずに思いがけず完治したり、また1ヶ月ほどの間に全身の毛が抜け落ちて死ぬほど辛い思いも何回か経験しました。それでも経験値のせいか、年のせいか、考え方も徐々に変えることができ、今では必要なときには自分の病気についてきちんと友達には説明できるようになりました。ウィッグも、服や髪型、メイクを変える普通の人と同じなのだと思えるまでにはなりました。しかし、それを例えば小学生の子供が同じようにできるはずもありません。彼らには研究に基づいたしっかりとした治療と「心」のためのウィッグが必要なのです。そのために、研究費を是非ともお願いします。研究したくても研究できない研究者もたくさんいるはずです。研究者と、患者のためにお金を使ってください。ウィッグに補助金を出してください。医者は、一人でも多くの人を救いたいと思っています。私が何度目かにかかった大きな病院の内科の先生(そこではまず最初に内科にかかってから専門の科に割り振られていました)は、病院に行ってから数ヵ月後、電車でたまたま見かけた私を追って、私が降りる駅まで着いてきて、「その後どうですか?」と尋ねて下さいました。毎日たくさんの患者さんと顔を合わせている忙しい先生が、たった1回、それも短時間しかあったことのない私のために。すごく有り難かったのですが、先生が期待しているような状況ではなかった私は、「紹介していただいた病院に通っていますが、原因も分からず、変化もないです」と伝えるしかなく、先生は残念そうに「頑張ってください」と帰って行かれました。そんな先生のために、是非ともお金を使ってください。お願いします。



No41

人によっては社会生活に影響がでる場合もあります。どうか、研究を推進して下さい。



No42

気が付かない突然の脱毛で、5年間、様々な治療を試みましたが現在保険の効かない局所免疫療法を月2回(6000円)2年行っています。精神的ショックから、抑うつ神経症と診断され、皮膚科、精神科双方に毎週通院し、50代なのに仕事もままならない日々を送っています。せめて局所免疫療法を保険扱いで治療できるよう、また通院に要した費用や、給与の補償を希望します。



No43

脱毛症は本人とその周辺家族に多大な精神的苦痛を与える病気です。確立された治療法が少ないなかで保険対象とならない故に、経済的にも大きな負担となっています。治療やカツラなど、決してぜいたくをしてるようなものではありません。国として支えていくべきではないでしょうか。



No44

是非、特定疾患にしてほしいと思います。少しでも、費用を国でまかなっていただければ、病気の方々も金銭的にはもちろん、心的にも負担が減ると思います。



No45

かつらも高額ですが、孫は流行のカットとか、美容院でおしゃれのできないのでしょうか。もっと、かつらのカットのできる美容院ができ、普通に美容院でカットが出来るかつらが普及するためにも、難治皮膚疾患指定してほしいものです。



No46

第一にお願いしたいことは、円形脱毛症における治療法の確立です。私個人の意見としては、この病気は見た目だけでいえば確かにカツラで補うことは出来ます。しかしそれはあくまでかりそめの髪であって、本物の髪ではありません。みんなが持っている髪というものを失ってしまった「喪失感」、これを埋めるにはやはり病気が治って欲しいのです。



No47

孫が円形脱毛症です。かわいそうです。助けてください。



No48

身近に小さい頃に発症し、成人になる現在も苦しんでいる女性がいます。一刻も早い原因解明と治療方法の確立をお願いしたい。人生も変える病気である事に間違いないと思います。



No49

姉が脱毛症です。あ母さんは必死にいろんな薬や食品、病院、脱毛症に効くというもの、買ってきたりしていました。でも、どれもいかず、今もかつらの生活です。でも、いろんなことが、姉の支えになり、いま、社会人一年生です。姉が、まつ毛までなくなったとき、「まつげってなんのためにあると思う。なくなって分かったよ。顔を洗った時、まつ毛がないと目に水が入って痛いんだよ。」といっていました。僕は、何も言えなかったけど、テレビや普通に円形脱毛症というと髪だけではなく、隠しきれないまつげやまゆ毛まで抜けてしまうし、ストレスからくるとか言うけれど、そんな簡単なもんじゃないんだ。早く、よい治療法ができますように、そして、こんな思い、もう、誰にもさせたくない。



No50

2008/08に直径2センチほどの円形脱毛を発見し、約二ヵ月後の現在10センチ*9センチの大きさ、現在54歳でスキンヘッドを決意。一日も早い原因解明とより効果的な治療確立のために研究予算を充実して頂く事を望みます。

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JAAC 日本円形脱毛症コミュニケーション
「Japan Alopecia Areata Communications 」

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