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No176

私は潰瘍性大腸炎の持ち主です。1月に大腸のオペをして、今は直腸から7センチだけ残してもらえて、ストマもつけずに済んでいます。ただ、その前に合併症で起こした壊疽性濃皮性では医療券の使用は認められず、全く歩けない状態の中で、免疫抑制剤も3割負担で購入せざるを得ませんでした。特殊な新薬でしたから、薬価も高いものです。難治性の病気(発病原因がわからないもの、完治療法がない病気)に関して、患者数の増加で医療券の発行を渋る理由が判りません。患者数が少ないから稀な病気と認定し医療券を発行する、ではなく、難治と判断されている場合、医療券発行に至らずとも、医療控除としての助成金の申請手続き、高額医療限度額の認定手続きを、もっと公にしてください。円形脱毛症に関わらず、多くの方が「高額医療限度額申請制度」も知らずに、高い入院費用や薬価を支払っています。国で行っている控除がある、ということを日本国民全員に認知してもらえるような行動をとってください。医療券は、患者数(サンプル数)で決めず、その病気の重度によって発行可能な状況(診断医の申請書類発行、助成金及び医療券の発行申請可能な状態)をせめて作るべきです。UCで医療券は頂いてますが、合併症では使えない、殆どの合併症も「合併症」という申請も取れない医療控除に何の意味がありますか?患者サイドの意見が、全く反映されない日本の医療助成制度には呆れています。そこから心まで壊す人間もいます。私も心を壊して、何回も自殺未遂を繰り返しました。患者数が増えることは、苦しむ人間が増えることです。国民は国民を助けるために、税金や保険料を支払ってます。貴方たちの財源は、国民の財源です。勘違いしないでください。苦しんでいる人間を助けるための財源です。

No177

今 十歳の甥っ子が脱毛症です。眉毛まで抜けて髪の毛もまばらで それでも明るくふるまって生活しています。見てて叔母ながら悲しく悔しく思います。なぜ 甥っ子なのか?早く病気の原因を見つけて治療法を見出してもらいたいです。

No178

年末、市が余った予算で行う道路整備。あれって別に補修が必要なわけじゃないのに、来年度の予算のために無理やりやってることですよね。国全体を見るとそういうような無駄遣いが多いと思うんです。国のお偉いさん方はよく国民のため国民のためって仰りますが、このような疾患に困っている方にまでちゃんと目を向けていらっしゃるのでしょうか?
例え少数だろうがなんだろうが国民には変わりありません。円形脱毛症の方々は難病を抱えながら、保険等のない生活で苦しんでいます。私は特定疾患指定、予算引き上げ等を望みます。

No179

約15年間、この症状に苦しめられていました。現在、高校2年生17歳で周りの心優しい人達のおかげでなんとか生きています。これから先もこの頭で生きていく覚悟はなんとかできました。この病気で苦しんでる人達が一日でも早く完治することを切に願い署名させていただきます。

No180

私は46歳主婦です。2年前にドライヤーをかけている時500円玉の脱毛を見つけました。全身が振るえ心臓の鼓動 息が出来ないほど衝撃をうけました。それから2ヶ月あまりで全身の毛 すべてが無くなり 外出時は、眉を書き、付けまつげを付け、もちろん、かつらは、無くてはならないものです。けしておしゃれでしているのではなく、極普通に見える様に変装しているのです。義眼のようなもの・・・もし、かつらが無かったら私は家から一歩も出ることが出来ない。想像するだけで、気力が無くなり 息をすることも忘れてしまいそう。かつらは私の命、でもかつらは消耗品・・・作り物。 時間が経てば壊れます。経済的負担は大きく家族にも迷惑をかけてばかりです。是非「かつら」の費用軽減ができるようお願いします。

No181

目玉がゴロゴロ、足や腕がボキボキ、取れたらビックリしますよね?円形脱毛症患者にしたら、そんなビックリするような「体の一部が取れる」状態が続いてるわけです。なのに、なぜ髪の毛だと、笑い話にされてしまうのでしょう(T_T)治療費全額までは望みません。せめて何割かの負担、治療用ウィッグの助成等、お願いいたしますm(__)m

No182

脱毛は突然なります。脱毛により今までの生活とちょっと変わることが、今までとは大きな違いになります。病院にも行きましたが、なかなか改善しません。かつらも作りましたが、高額なものは購入できず安いものはかなり違和感があります。髪は女性にとって非常に重要です。脱毛症という難治性皮膚疾患を特定疾患にして下さい。お願いです。

No183

息子は小学3年生の時から脱毛が始まり、一時はなんとか回復がみられたものの、中学1年生になった現在は眉毛もまつ毛もなくなった状態です。かつらを購入しましたが、かなり高額でした。部分かつらと全頭かつら(医療用の値引きあり)で60万円しました。病気なのに、かつら購入になぜ医療保険が使えないのでしょうか?開き直ればかつらなしでも外出出来るかもしれません。でもそんな気持ちが持てるようになるにはかなりの時間が必要です。円形脱毛症をもっと知って、理解して、その為の予算を少しでも出していただければ、辛い心の助けになります。

No184

すばやい対応お願いします。手遅れになる前に・・・・

No185

世の中には、命にかかわる難病がたくさんあります。そんな中、この病気を難病に指定ほしいと意見するのは正直気が引けるのですが、私自身今年の1月頃から、小さな円形脱毛症が始まり、現在では前頭部、頭頂部、両側頭部、後頭部と無数に大小広がり、カツラを購入しようか考えている状態です。いつ治るか分からない中、病院も3回変わり本人にしか分からない辛さと、日々悶々とした思いを抱え、それでも働きに行っています。以前の自分の生活がとても懐かしいです。今、この文章を書いていて初めて涙が出ました。他力本願のようで申し訳ないですが、これに関わる皆様のご尽力で、私のような人が、一日でも早く普通の今までの生活が出来るようお願い致します。

No186

加齢に伴う薄毛とは根本的に違い、子供から大人まで、男性・女性の性別を問わず、ある日突然バラバラと毛髪が何の抵抗もなく抜け落ちていく、、、これはとても通常の精神状態でいることはできません。私は精神疾患を発症しました。そして失職して働き口を失いました。命に直接の危険があります。私も何度も自死を選びかけました。手許に統計がないのではっきりとはわかりませんが、自殺のリスクがとても高いのではないかと想像します。

No187

私は十年以上脱毛症に苦しめられています。 周りの人達の支えで今までどうにか生きてこられましたが、一時はうつ病にかかり、自殺を考えたこともありました。 治療をしても一向に改善されず、ウィックを使用していますが、精神的にも金銭的にも非常に苦しいです。私のような苦しみを味わっている人は、たくさんいると思います。どうか私たちを助けてください。お願いします。

No188

医療用かつらは必需品。補助制度をお願いします。

No189

発病して24年になります。苦しく、生き難い人生でした。命にかかわらない病気と思われがちですが、身体的にはそうであっても、精神的には間違いなく命にかかわる病気です。治らないことに慣れていく以外、生きる方法がありません。自分の体の一部が失われ続ける苦痛、そういう病気であることを受け入れ続ける苦痛は、並大抵のものではありません。
この病気に苦しむ子供たちに、どうか希望を与えてください。この病気とともに生きる過酷さを、少しでも軽減してあげてください。

No190

7年前思春期の娘の円形脱毛症で大変悩み苦労いたしました。
女性にとって脱毛症は大変な心労であり、深刻な問題でした。
円形脱毛症の治療法の一層の向上のために是非難病指定をお願いいたします。

No191

私は高校2年生の冬に突然発症しました。
髪はストレートで長く、抜けたときのショックは大きかったです。洗面台が、髪の毛でいっぱいになった記憶は今でも消えません。
はじめに全身脱毛をし、現在7年間繰り返し続ける脱毛に悩んでいます。たくさんの病院を受診しました。頭に注射もしました。頭にお灸もしました。
現実を受け入れることができず、鏡を見ることも、卒業アルバムや写真を見ることも出来ない時期が長く、やっと治療のため前を向くことが出来たのは最近です。ですが、何をやってもどうせまた再発する・・・原因がわからない限り、希望の光が見えません。常に『他人とは違うんだ』という劣等感がつきまといます。
もっと情報がほしい。原因を突き止めてほしい。高額の治療費が家族の負担になっていることが治療の妨げになっている。
難病指定をお願いします。

No192

小学生の女の子の親です。
ある日、突然、子供が脱毛症になりました。髪の毛が抜けていく怖さは、体験したことがない人にはわからないでしょう。来る日も来る日も、掃除しても掃除しても髪の毛は落ち続けて・・・。主人や祖父母に早く治せと責められて。でも、効果的な治療は得ることが出来ず・・・。
かつらはとても高価で購入するにも、勇気が要りました。
どうか、脱毛症に子供を助けて下さい!効果的な治療方法を見つけるよう、研究者の人達を援助して下さい。親は何もしてあげることが出来ず、毎日、泣けて仕方ありません。

No193

この病気に自分自身がなるまで、この病気の存在すら知らず、こんなにも心理的・金銭的な負担が伴うものだとは、思いませんでした。こんな思いをしながら生きている人たちがいたのだと知った時は、本当に衝撃でした。脱毛症は、正直なところ、患者側も人に知られるのを恐れることが多く、社会や人びとにあまり認知されてこなかった病気だと思います。
しかし、発症から、どれだけ進行するのか、いつ治るのか、まったく予想が出来ない病気を抱え、生きて行くのは、とても苦しいものです。せめて、経済的な負担の軽減(かつらの医療補助)と積極的な医療研究が行われることを、心から希望します。

No194

兎に角助けてください。セクハラの大きな要因になってきています。

No195

治療法の確立、かつらなどの補助を、望みます

No196

円形脱毛症の治療には、保険がきかない治療薬や、専門医が少ないため通院に時間とお金がかかったり、ウィッグも高額でありながら消耗品なため、とにかくお金がかかります。生死に関わる病気ではありませんが、患者本人にしてみれば、常に生活に支障があり、とても辛い病気です。そこをご理解頂き、この病気の治療法が確立される様、特定疾患として認定していただきたいと思います。

No197

watashino musukoha syougaku2nenn yori konnnichi33saininatta konnnichimade zenntougataAA
ninayami arayuruchiryoumo kounasazu mochironn katuranimo suhyakumannwokakenagara kunousurumainichidesu doukasemete keizaitekikunoudakedemo keigenndekiru seisakunonasarennkotowo kokoroyorri onegaiitashimasu

No198

無縁の病気と思っていましたが、24歳になった娘がまさに眉毛もなくなるほどの脱毛になり、親子していろいろ調べたところ、この病気に関して原因も治療も、まだまだこれといった自信のもてるものはないのだということを知りました。
絶望的なことです、、、、、、どうかいい一刻も早く治療方法が見つかるよう、お願いします。

No199

円形脱毛症は原因はさまざまありますが、治療はもちろん、カツラ費用が高額で精神的負担及び金額負担が重いので、特定疾患及び治療材料としての補助金を強く求めます。

No200

私の長女は、汎発型の円形脱毛症になり、デート、恋愛、結婚などたくさんの事をあきらめています。
「かつら」の費用軽減対策と円形脱毛症の難病指定の実現を強く要求します。

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「Japan Alopecia Areata Communications 」

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