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JAAC2022年8月交流会@オンライン 活動報告


日時  : 2022/8/27(土) 14時30分〜オンライン交流会

開催方法: Zoomオンライン会議

テーマ:「夏のウィッグケア教えて下さい&アイメイクについて」

参加人数:8名



■活動報告

私が汎発性脱毛症になったばかりの当初、初めて被ったウィッグはしっくりこないし、ウィッグで過ごす夏は耐え難い暑さ。眉毛とまつ毛のない顔にメイクするのはとても難しくて、奮闘するも不自然。発症してから11年が経って色々慣れては来ましたが、あと一歩、満足には足りない毎日です。私にとって交流会での会話はQOLを高める近道になります。今回のテーマに沿った、皆さんの発言をご紹介します。



夏のウィッグケアについて/洗う頻度

・汗っかきなので毎日。ウィッグは痛みやすい。

・年間通して月1回の頻度。ウィッグは痛みにくい。

・必要と感じた時に、行きつけのウィッグ専門の美容室に行っている。

・ウィッグは使っていない。まだらになった時は剃っている。

・スカルキャップを使っている。



眉のメイクについて

・まったく毛が無い時にはどこに眉毛を描いたら良いか分からず、

アイシャドウでぼかして描いていた。

・アートメイク(入れ墨)をしている。

料金は15万円〜20万円ほど。

デザイン性を重視して医療機関を選んだほうが良い。口コミが大事。

・液体で容器に付いた筆で描くタイプのアイブロウが、落ちにくく自然。

描くのが若干難しい。

・ペンシルよりパウダーが自然。夏場はアイブロウコートを合わせて使っている。

アイブロウコートは塗ったばかりだと光って見えるが乾くと馴染んで自然。

アイブロウコートはメイクした眉の上に塗ってメイクを落ちにくくする透明な液体。

・ある程度眉毛がある場合はハリウッドブロウリフトがお勧め。 

眉毛の矯正パーマ。まばらで整えにくい眉毛を整えて美しく見せる。



まつ毛のメイクについて

・つけまつ毛を使っている。

・少しでもまつ毛があれば薬局で買えるまつ毛美容液を試すのがお勧め。

・アートメイク(入れ墨)をしている。

アイラインのアートメイクは痛みが強い。

・眼鏡をかけてごまかす。

・少しまつ毛がある場合、シングルラッシュというまつ毛エクステがお勧め。

まつ毛1本に通常複数本の毛を付けるところ、一本に一本のエクステを付けるので

自分のまつ毛の負担を減らせる。



テーマに沿ったお話とは別に植木先生から、JAK阻害剤のお話がありましたので、

ご紹介します。



オルミエントについて 


・1か月分ごとの処方が可能。費用は1か月44,000円ほど

・安定してくれば3ヵ月ごとの処方が可能。

・レントゲン、CT、血液検査を経て処方される。

・投薬を開始すると血栓形成や悪性腫瘍の発生について定期的にフォローアップ(
レントゲン、CT、血液検査)していくことになる。

・免疫を抑える薬なので、COVID(コロナ)や帯状疱疹になる方もいる。

・対処療法であり高額なため躊躇する方もいる。

・6〜9ヶ月服用して効果が無ければ別の治療法を試す。



リトレシチニブについて

・厚労省の審査を待っている状態。



上記の他、2種の治験が計画されている。5年程で円形脱毛症の治療薬の選択肢が増えるでしょう。



※JAK阻害剤は対処療法のお薬です。



参加者の皆様、大変ありがとうございました。

ご参加を検討されている皆様、ぜひとも気軽にお話にきて下さいね。

また、交流会で取り上げ欲しいテーマなどございましたら、教えて頂ければと思います。

今後もJAACをどうぞよろしくお願いいたします。



福山 優子





■参加者ご感想

◆交流会には初めての参加でした。卒論のための調査という名目で参加させていただいたのですが、興味深いお話をたくさん聞くことができました。ヒアリングの時間まで設けていただき感謝します。

個人的に印象的だったのは、理事長の司会能力ですね。参加者全員に気を配っていて、誰も置いてけぼりにさせないなぁと思いました。

率直に、良い経験となるはずですから、当事者の方は一回だけでも参加してみることをおすすめします。



◆「今回も、オンラインではありますが皆さんとお話しできて

また明日からがんばろう、と元気をもらえた気がします。

脱毛症歴30年近くになり、普段はもうあまり病気を意識することもなくうまく折り合いをつけて生活しているつもり、ですがふとしたときに不安になったり、無意識に周りに気を使って生きているのかなと思うこともあります。

そんな中で2ヶ月に1度開催されるこの会が、私にとって安心できる場所であり、楽しみの一つとなっています。

アートメイクについての話がありましたが、実際に経験された方の意見はとても参考になりました。植木先生の医師としてのご意見を聞けるのもありがたいです。

初参加の方の、「なんかいい会ですね」という一言がとてもうれしかったです。」

いつもありがとうございます。今後ともどうぞよろしくお願いします。











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