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JAAC第3回学習懇談会(福岡のももち文化センターにて開催しました)

 第3回 JAAC学習懇談会

2008年11月30日(日)

今回は東京を離れ福岡県にて開催いたしました。参加数はすくなめでしたが、充実した時間が持てたと思います。

午前10時受付開始で、昼食・休憩などをはさみ、最後は先生&参加者のお手伝いもいただき、会場の整理をして午後5時少し前に終了しました。

最後は、記念写真で皆さん笑顔だったのがとても嬉しかったです。(16名参加)

 

当日の司会担当(PAM)

 1.紹介とあいさつ

役員 (PAM)(ぽん)

協力医師 (植木 理恵先生) (乾 重樹先生) (講演医師(中村 元信先生))

 

2.患者の体験談

アロペシアラボラトリー代表の鳥居珠子さん。

 

3.先生の講演

「円形脱毛症って本当はどんな病気その病態と治療中村 元信医師

講演終了時に質疑応答

 

4.先生・参加者による質疑応答

参加者からの疑問・展望・要望などさまざまな事について

 

5.フリーディスカッション参加者・医師、一緒にディスカッション

※第3回学習懇談会とは別途前日の11月29日(土)に福岡でオフ会を開催しました。20名位の参加で盛り上がりました。

   

 

 「第3回学習懇談会」を終えて協力医師並びに参加医師・体験談をして下さった方の感想などを掲載致します。

 

JAAC代表 PAM

学習懇談会も3回目を迎える事が出来ましたが、やはり緊張してしまいます。参加者の方々には来てよかったと思っていただけましたでしょうか?円形脱毛症に関して正しくご理解していただけたでしょうか?これらのことが、一番いつも気になります。

今回特に自分が印象に残ったのは、「円形脱毛症は毛の病気ではなく、免疫の病気だ」という乾先生のみんなで会話している時の言葉です。毛の病気と捉えると、他の髪の毛関連のいろいろな宣伝?などと混同してしまいます。免疫の病気と捉えると、変な誤解?誤った理解?をしないで、患者はもちろん患者以外の方も円形脱毛症という病気を思えるのかな?と思いました。この言葉はこれから先何かの折には使用して行こうと思っております。

また今回の体験談のお話も、本当に聞く人にその内容がしっかり伝わってきます。本当にお話して下さってありがとうございました。今回は九州の患者会Aラボの代表の方もご参加いただきましたが、インターネット初期の頃、ごくわずかだった円形脱毛症関連のサイトが今では多数ありますように、患者会も日々進化していき、多くの地域で生まれていけば良いと思っております。

最後に、第3回学習懇談会において参加された方々&医師の皆様方、ありがとうございました&お疲れ様でした。

 

 

役員 ぽん

今回の学習懇談会は私にとっては、ほとんど行ったことのない土地でもあり、不安もあったのですが、前日(29日)のオフ会ではたくさんの方とお会いすることができ、早くもあったかい空気に包んでいただきました。学習懇談会当日には、前日のオフ会でお会いした方々にも参加をしていただき、とても有難く思いました。また、署名のご協力なども有難うございました。

学習懇談会では、当事者(患者)・ご家族だけではなく、協力して下さった医師の先生方にも、普段私たちが感じていることなど、疑問に思っていることなど、普段なかなか口に出せない「声」を知っていただく場でもあります。当日、体験談や、質問をして下さった方々、本当に有難うございます。参加して下さった皆様にはまた是非、お会い出来る機会があればと願っております。

今回は役員2名という体制の中で、至らない面が多々あったと反省します。が、皆さんとお会いし、お話を伺えることは私どもにとって、とても良い経験でもあります。また、医師の先生方のお話は、参加する度に、「なるほど・・」と勉強させていただける機会となっております。(笑)

福岡でお会い出来た皆様、また講演していただいた中村先生を初め、協力医師の先生方、本当にお世話になりました。有難うございました。

 

 

協力医師 植木理恵

第3回 学習懇談会を終えてまだ会が発足して1年ほどなのに、東京を離れて学習懇談会を開いて参加してくださる方がいらっしゃるのかと不安はありました。しかし、ネットでの活動を中心にした

JAACなのですが福岡だけでなく、山口県からも参加者がありました。東京での開催に比べれば参加者は少なかったのですが、参加者の皆様のお蔭で密度の濃い質疑応答や情報交換ができたと思います。できればオフレコでというような、ざっくばらんな回答もしてしまいました。

今回は福岡県の産業医科大学皮膚科 中村元信先生にご講演いただき、また、参加者の中には長年、多くの円形脱毛症の患者さんを診察している皮膚科の開業医の先生もいらして、九州の北部地域でのJAACやその他の円形脱毛症の患者さんたちの活動が盛んになっていけると期待しています。

ネットが中心ではありますが、患者さんのいるところへ出かけていけるような会の活動を継続していきたいと思いました。

 

 

協力医師  乾 重樹

「JAAC第3回学習懇談会では皆様お疲れ様でした。いつもながら会員様のお話を伺うに自分が患者さんのことが何もわかっていなかったなということが痛感され反省することしきりであります。小生にとっても勉強になった「学習会」でありました。誠にありがとうございました。」

 

 

医師  中村 元信

「今回、初めて参加させていただいて、貴重な体験談や義髪についての実際的な問題点の指摘など非常に勉強になりました。今後の診療に生かせていただきたいと思います。」

 

 

鳥居珠子さん(Aラボ代表)

初めての九州でのイベント、本当にお疲れ様でした。 参加者が思うように増えない中、3名もの医師の参加は本当にもったいないような貴重な時間になりました。

さて、私は体験談を話すという大役をいただき、やや緊張する中、前に出てお話させていただきました。

参加されている方はもちろんですが、先生方が私のつたない話を一生懸命聞いてくださっていた視線が本当に印象的でした。

そして、普段5分くらいの診療時間では聞けない話が聞けたとのお言葉もいただきました。同じAAでもいろいろな方がおられる中、私は発症して40年以上になりました。治る可能性は低いと自分でも感じています。だからこそ、AA患者としてできるだけのことをやっておきたいとの思いがあります。4歳のときの自分の髪が抜けていくあの気持ちを忘れることはできません。そして、いまもウイッグ生活です。この経験を生かした人生を私は歩きたいと思っています。

だからこそ患者会の必要性を強く感じています。これからも、お互い協力しながら頑張っていきましょう。

 


 

  JAAC第3回学習懇談会のアンケート結果  (2008年11月30日)実施

 

有効回答(10名) (ご家族の場合がご記入の場合は、ご本人の性別・年齢などをご記入)

男性 2名   女性 8名

 

現在の年齢 10代 1名   20代 4名   30代 2名   40代 3名 (合計10名)

 

発症されたご年齢  0〜9歳 3名  10代 2名   20代 5名 (合計10名)

 

治療について  治療している 5名   治療していない 1名  

過去にはしていたが現在はしていない  3名  その他(民間療法など)1名

(過去には治療していたが現在は民間療法など)  (合計10名)

 

現在、円形脱毛症(AA)はどのような症状ですか?

単発型 0名  多発型 2名  全頭型 3名  全身型 4名  その他  1名(全頭全身を再発)(合計10名)

 

現在の円形脱毛症(AA)の医療機関での説明に満足していますか?

・満足している1名  やや満足している  3名   ・不満や不安がある 3名・ 選択なし3名    (合計10名)

※上記に対し、ご意見などありましたらご自由にお書き下さい。

 

●治療していた時期、皮膚科医師、脱毛症専門の医師が、今出来る治療、現在分かっている事などを詳しく説明して頂いた。私自身が出会った医師が、分からないことは「分からない」とはっきり言ってくれ、「精一杯勉強します」という姿勢を見せて下さったので、今思えば辛かった時期に良い医師に恵まれたと思っています。 ●局所免疫療法を継続しているが、なかなか効果を感じられないのですが、医師は良い状態が続いていると言う。 ●患者に対して、診察室での配慮をもう少し考えていただきたい。 ●少しのことが精神的なサポートになる。気になることがあっても、患者からは言い出せない。 ●治療していないのでわからない。

 

円形脱毛症(AA)は社会に正しく認知されている病気だと思いますか?

・思う   0名    ・思わない 10名

 

この病気を誰に理解していただきたいですか?※複数可

・家 族 4名   ・友 人 6名  ・職場の人 4名  ・皮膚科医 6名・ 他の医師  5名   ・教 師  6名   ・社 会  9名  ・その他 (全ての人に) 1名・ 無回答  1名

 

過去、現在において、円形脱毛症(AA)の通院にかかった時間・費用・診察そのものの時間など教えて下さい。

・往復の通院の為の交通時間  30分 2名  1時間 2名  2時間 2名   4時間  2名 無回答 2名

 

・診察までの待ち時間   10分 1名   30分 2名   40分 1名  1時間 2名    1時間30分 1名   2時間 1名  無回答  2名

 

・診察時間  5分 3名     10分 2名   10〜15分 1名  30分(完全予約制) 1名 無回答 3名 合計10名

 

・治療費・薬代など  1回通院 200円  400〜700円(薬2500円)  1,300円(薬別で一ヶ月2000円位) 2,000円  4,000円  35,000円(一ヶ月)  覚えていない 2名 無回答 2名(合計10名)

 

ご使用のかつら(Wig)の価格及びそれに付帯する費用は幾ら位になりますか?

・現在ご使用のかつら(Wig)の費用(およそ)6,900円  30,000円  40,000円  55,000円  70,000円  200,000円  500,000円 現在使用していない 不明 無回答 (合計10名)

・使用し始めてからの総費用 (およそ)100,000円 150,000円 180,000円(子供用1個)200,000円 4,000,000円 7,000,000円〜8,000,000円 無回答 4名(覚えていない等含む)(合計10名)

 

AAになってお困りのことは

●病気や(かつら)のことを隠していることで、人付き合いを自ら浅くしてしまうこと。なかなか言い出せない病気だと感じる。(勇気がいる・上手く伝えられない) ●発症当初は、とにかく何から始めて良いのか分からなかったです。現在は生活を、より楽にする手段、楽しむ手段などの情報を知りたいです。でもまだまだ困っている方達には絶対的に情報が足りないのでは、と思います。 ●現在はありませんが、子供の頃は人目が恥ずかしかった。閉じこもりがちになります。 ●かつらが高い。 ●治ると確信が持てないまま治療を続けなければいけない。 ●隠さなければいけない精神的なストレス。 ●病気の本人が、いつも視線を気にして、精神的に開放されないこと。 ●温泉に行きたい。海やプールに行きたい。 ●夏、(かつら)が暑い。 ●ありのままが認められないこと。 ●かつらがうっとうしい。冬寒い。おしゃれが楽しめない。 ●黙っているのが辛い。隠すのがいや。 ●再発への不安。服薬中で献血出来ない。

 

病院・医療従事者・行政・などに対してご意見・ご要望がありましたらお願いします。

●円形脱毛症本人の、辛い経験が一部からしか(単なる思い込みやイメージ等)わかっていないことが多いと感じる。 ●広報をしていきたい。病院・医療従事者の方々にも医療知識の獲得など広めて頂きたいと思います。 ●税務署で(かつら)は美容のものなので、医療費控除は受けられませんと、パンフレットを見せられたことがあります。脱毛症は病気という認知を社会にして欲しいと思います。 ●保険適用 ●ガイドラインが完成して、身近な皮膚科でも、治療出来るようになって欲しい。

 

患者会、または学習懇談会へのご意見・ご要望などございましたらお願いします。

●とても充実した時間でした。また是非、活動に参加させて頂きたいと思います。 ●脱毛症(AA)に関しての情報を聞く機会が少なかったので、本日はとても参考になりました。ただいつも、完治・回復した方の話を聞くことがとても少ないと感じます。 ●医師の方々が、良心的に私達の疑問に答えてくれる姿勢が有難かった。交流出来る場があってよかった。これまではなかった。 ●大変参考になりました。ありがとうございました。


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