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トップ  >  JAAC学習懇談会&交流会  >  第4回学習懇談会

  

東京江東区の東大島文化センターで開催しました。

 第4回JAAC学習懇談会

 2009年6月28日(日) 第4回 JAAC学習懇談会を開催致しました。

参加者から頂いたアンケート結果の集計もどうぞご覧ください
(こちらをクリック)

冒頭、新規JAAC役員体制を発表致しました。
患者当事者のみならず、御家族、協力医師の方々も加わっていただきました。
強力布陣?で臨みたいと思います(笑い)

今回は、JAAC発足から〜今までの活動をプロジェクターを利用して、御説明させていただきました。(副理事長 須谷記和さんにご協力頂きました)
JAACはこんな患者会です。という事が、少しでも御理解いただけましたら幸いです。

今まで日本になかった、「円形脱毛症の治療のガイドライン」についての植木理恵医師による、講演&質疑応答もありました(公式発表は日本皮膚科学会にて今年中に必ずあると思います。)正式発表後はより詳細な情報をお知らせ出来ると思います。

午後からは、グループ分けして、いろいろなお話の時間を作り、その後それぞれのグループのお話内容などを発表する時間も作りました。

その後は、なんでも医師との質疑応答タイムで、様々な話が続きました。
皮膚科専門の臨床医で構成される(会員数約4300名)日本臨床皮膚科医会の副会長の種田明生医師にもご参加いただきました。今後ともご協力いただき、円形脱毛症の理解を深めて行きたいと思います。

アンケートにご記入いただき、最後は参加者のお手伝いもいただき、会場の整理をして午後5時少し前に終了しました。(43名参加)

※当日沢山の署名も頂きました。
 

 

司会担当(家族会員の方)

1.役員紹介とあいさつ

理事長              (岡田幸雄)
副理事長           (須谷記和)
副理事長・協力医師  (植木理恵)
会計理事            (岡田千佳)
監査理事            (中根タエ子)

 
2.JAAC誕生からこれまでの活動などのご報告

理事長 岡田幸雄

 
3.医師の講演

植木理恵 医師

「円形脱毛症治療のガイドラインの見方・考え方・使い方」

※日本皮膚科学会からまもなく発表される「円形脱毛症治療のガイドライン」について、作成した意図や利用についての説明。

※講演終了時に質疑応答

 
4.参加者をグループにランダムに分けてのディスカッション(ご家族グループは別に設ける)
  終了後各グループの発表

 
5.医師と参加者による質疑応答

臨床皮膚科医会の種田明生医師も参加下さいました。

 

☆二次会(参加人数 24名)

会場近くのお店で午後5時〜9時位まで盛り上がりました♪

 


 「第4回JAAC学習懇談会」を終えてJAAC役員から感想などを掲載させていただきます。

理事長 岡田幸雄

御参加された皆様、本当に有難うございました&お疲れさまでした。

時間があっという間に過ぎてしまいます。
ああすれば良かった?こうすればもっと良かった?あれは失敗?などと頭がグルグルします。率直な感想です(笑い)

一人じゃないんだと感じて頂くことは非常に大切な事と思います。患者会にとって皆様相互の交流は基本ですので、もっといろいろな機会を作れたらと思いました。
また、多くの声を集約して、具体的に社会(国・医療機関・教育機関・その他)へ働きかけて行きたいともより強く思いました。
これからも宜しくお願い致します。

 

副理事長 須谷記和

ご参加の皆様、たいへんお疲れさまでした。協力医師の先生方、会の進行にお手伝いいただいた方々、本当にありがとうございました。
第2回以来2度目の出席で、しかも役員としてということで前日あたりからかなり緊張していました。
結局何もできずただ居ただけのようなことになってしまい、もっと皆さんと積極的にお話すればと反省しております。

医師のお二方のお話を聞いて、いまだに病気の解明、治療法の確立が進んでいないことを痛感するとともに、その実現には患者会の活動がとても重要な役割を担っていることも改めて感じとることができました。
フリーディスカッションでは、家族の方々のお話をお伺いいたしましたが、本当に苦しい思いで毎日を不安で過ごしており、皆さんの願いはただ一つだけ「とにかく病気が治ってほしい」ということも伝わってきました。
この願いを実現するには、まず我々が一つになって訴えかけていくことが必要で、署名活動はその一環であると思います。
当日署名していただいた方々、たくさんの署名をご持参いただいた方々、感謝の思いでいっぱいです。
皆さんの声を届けるため、願いをかなえるため、国への働きかけをこれからも進めてまいります。
また、先生方から「不安や疑問点は主治医にしっかり聞くように」とのご指導もいただきましたが、ガイドライン完成後は患者の皆様がそれを主治医に伝えやすくするためのパンフレット的なものの作成も考えております。
ゆっくりではありますが、少しずつ会員の皆様が望む方向に行けるよう役員全員で協力し合って活動を進めていきたいと思いますので、今後ともよろしくお願いいたします。

 

 副理事長・協力医師  植木理恵

第4回 学習懇談会を終えて

空いている席が無いくらいの参加者と、話が途切れないフリーディスカッション、医師への質問時の参加者の方々の真剣なまなざしなど、印象的でした。特に、今回は家族の方の参加が多く、今後のJAACの活動ではご家族へのサポートを具体的に考えて行く必要を強く感じました。
医師がどのように患者会に関わって行くと良いのか模索している面もありますが、学習懇談会のような診察室ではない空間で、患者さんやご家族の皆さんのお話や考えをお伺いすることをこれからも大切にしたいと思います。
今回も学習懇談会の準備や当日のお手伝いなど会員の方々が協力してくださり、ありがとうございました。JAACは会員の皆様が協力して、歩んでいく会ですね。

                       協力医師・JAAC理事
                              植木理恵

 


会計理事 岡田千佳

今回は、受付、またフリーディスカッションの進行など、させていただきました。
いつもご協力下さる会員の皆さま、また今回は、初めてJAACの学習懇談会に参加をされた方も多く、新たな出会い、古くからの出会い(笑)大変嬉しいものでした。

また、継続中の署名活動の方も、当日、前回より多くの方にご支援・ご協力をいただき、少しずつ署名活動が浸透していることを感じ、大変嬉しく有難く感じました。
みんなで頑張ってる・・そんな気がして私自身励みとなります。

ディスカッションでは、私のグループは気がつけば男性おらず、美女ばかり
年代も発症も様々な方々のグループでしたが、其々のご経験をお話しいただくことで、ピアカウンセリングのような不思議な空間となります。今後ももう少し掘り下げてお一人お一人のお声を聴く側に立っていたいと個人的にではありますが感じました。。
勇気を出して発言して下さった方々に感謝致します。また、AA当事者ではないご友人の方や、もう少しこの病気を知りたいといった思いから、参加して下さった方々も足を運んでいただき、本当に有難うございました。

私たち役員は数少なく、力も不足しておりますが、AA患者の数は減ってはいません。発症することで、心に壁を作ってしまう現実を自らを通して長年感じて参りました。その結果、私たちの声を外に聴いてもらう、知ってもらう必要があると感じました。

何もしないうちからあきらめる必要はなく、逆に言えば可能性以外にないんじゃないでしょうか。
一人、または数人では出来ないとあきらめていたことも、周囲に同じAAの人がいない・・などお一人で悩んでいらっしゃる方も、共に、少しずつ声を上げていくことでそれが何かを変える「力」に変わります。

声を出せば、聴いて下さる方は大勢いらっしゃいます。会で活動をする中、この病気のことを全く知らなかった・・
円形脱毛症=ストレス、単発、すぐ治る イメージと、ほとんどの方に言われます。
その他に、頭髪、眉毛、まつ毛、全身の毛が抜けてしまうケースがあり、それが長期に渡るケースがあること、また幼少期〜成人期での発症(重症例)が特に多いことを私自身、会に携わるまで気付かずにいたこと等、言葉では表現出来ません。

AAは、「見た目」だけではすまない病気だとは思っていますが、軽い病気と未だに捉えられています。ですが、私たちはこのような状況下、日々カツラなどを使用し、時には自分を抑え、治療の成果が出るよう、あきらめたり、期待したりしながら、生きているのではないかとも感じます。

今後も、様々なお立場の方々からご支援・ご協力、お知恵を借りし、AA患者の生活の質の向上、そして、原因の究明をあきらめずに・・・こちらから訴え続けて参ります。
皆さんと共にです。

(署名はそれ以外の目的に使われることは全くもってございません。
また個人情報はJAACにて厳重に管理しております。)

JAACは今後も、皆さまからのお声を元に、模索しながらも、AA患者のための発信を微力ながらも続けて参ります。

本日は遠方からのご参加、またご協力下さった会員の皆様、参加下さった皆様、本当に有難うございました。

最後になりましたが、今回長時間に渡り、ご協力下さった、種田明生先生・植木理恵先生
有難うございました。

 


監査理事  中根タエ子

第四回学習懇談会 後記
         監事 中根タエ子
ご参加の皆様 お疲れ様でした
学習会を通して 医師から具体的な臨床結果や目下の頭髪医学の
最前線を解り易い言葉で聴く事ができ ご自分の状態が科学的に掴めたのではないでしょうか。そしてアンケート等からも共通の痛みを知る者同士・腹蔵の無い情報交換をしたり 日々の苦心を伝え合って昨日までの孤立感が少し和らぎ 明日に繋がる良い手応えを得て頂けたように感じました。

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