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トップ  >  厚生労働省に一言  >  第2回厚生労働省に一言(1)
No1

円形脱毛症の研究予算を充実して、この苦しみが早急に救われるような治療を開発していただきたい。



No2

15歳から発症し、人生に疲れました。お金のこともあり、頻繁に治療出来ず治らないまま31歳になりました。男だからハゲのまま高校も行きましたが女性なら想像を絶する苦痛です。裸で外出できますか?恥ずかしいよね?それと同じ。毎日が苦痛。起きたら治ってないかな。



No3

カツラは私たち脱毛症患者にとって義手や義足のように身体の一部です。確かに髪の毛が無くても生活はできます。しかし、それは職業の選択肢の減少や、いじめなどの精神的苦痛を伴うと私は考えます。



No4


私は小学3年生の時から42歳の現在までずっと全頭抜毛症で苦しんでます。小学生から高校までいじめにあい、いつも頭を見られたり頭の事で馬鹿にされたりし、いつも回りが気になり勉強もできませんでした。成年になってから高額なカツラを着用するようにしました。今では髪型から判断されて就職にもつけません。職安に相談したところ難病に指定されてませんしと言われ一般の求人で探して下さいと言われました。障害のある方との仕事ならお互いに気持ちがわかりあえるとおもったのですが、精神的に生きていくのが疲れてきました。



No5

子供が円形脱毛症です。こんなにつらい病気があるなんて思ってもいませんでした。かわれるならかわってあげたい・・・。毎日抜けた毛髪を集めるたびに涙がでてきます。きっとおなじ病気のお子さんをおもちの親御さんはみな、おなじ気持だと思います。死ぬ病気でないというだけで、なかなか治療法も研究されていないように思います。一日も早い治療法の確立を願ってやみません。そして、ウィッグの医療費控除を検討してください。皆が願っております。よろしくお願いします。



No6

5歳で発症して現在33歳です。幼いとき、容姿を理由にエアガンで撃たれた事は今でも思い出し、震えるような悔しさにみまわれます。二十歳を過ぎて、電車で乗り合わせた同窓生が自分を見てクスクス笑っていた記憶も、素敵な思い出とは言えません。ここ数年は脱毛症の事は気にせずに生きていこうとしましたが、半年前に自分が脱毛症であると思い知らされました。誰も脱毛症の事を笑ったわけではありませんでしたが、直面した状況が自分をあざ笑っていました。なぜそうなったか考えたとき脱毛症の人生を呪わずにはいられません。ずっと身構えて生きてきたために、人として決定的な何かが得られなかったのでしょうか。単に髪の毛が生えたとか抜けたとかの問題を超えています。この因縁とは決別しなくてはなりません。



No7

わたしも厚労省の事務官です。ストレスが起因する脱毛症で、仕事をやめてしまおうとも考えてしまいます。難病の指定をどうかお願いします。これ以上辛い人を出さないでください。



No8

現在36歳で全頭(全身)性脱毛を発症して6年になります。仕事の面でも結婚の面でも対外的に不安要素が多々あり、尽きる事がありません。現在カツラを使用していますが、自毛とは違い人の目が気になります。カツラにも色々ありますが高価な物は購入出来ず、常に外れてしまわないか心配で日々の生活にも支障を来たします。植毛をしたい気持ちもありますが費用の面で生活を圧迫してしまうので出来ません。生命の危機は無いとは思うのですが、普通の人とは違った人生を歩まざるを得ません。同じ悩みを抱えている方が大勢いるとは思うのですが、発症した人にしか解らない「これさえなければ」という「どん底の心の病」を抱えています。治療が困難な難病として捉え、国からの補助を受けられたら人並みな人生を送れるかと思います。国は国民の生活を豊かにする為にあらゆる事をお考え頂いているとは存じますが、費用の支援だけでその一人の人生を救えるのです。何卒ご支援頂ける法の整備を切に願います。



No9

ずっと前からこの病気で苦しんでいます。実際になった人にしか味わえないと思います、恐怖、不安。他人からは同情されるだけ。何も誰も悪いことなんてしてないのに、人と違うからという理由で理不尽に私たちは他人に汚らわしいものでも見られるかのような目で見られる毎日。突然そんなことになったら、耐えられますか?自分に置き換えてみてください。そんな人生を送り続けなければいけないんですか?髪の毛がないってだけでどうしてこんなに迫害されないといけないんですか?それなのに国の保証は整っていない現状。質のいいかつらは高額な為みんながみんな質のいいかつらをつけられるわけではありません。せめて負担を減らせるように補助金を出して頂きたいです。おしゃれ感覚でつけているようなものと一緒にされて困ります。私たちにとって、生活には欠かせない一部なものなのです。これをつけたからといって治るわけではありませんが、これをつけてやっとみんなと同じように暮らすことができるのです。なかったら絶対に無理です。なのにどうして補助金が出ないのですか?本当に必要なものにお金を使ってください。



No10

娘は4歳です。3歳5ヶ月で円形脱毛症になり、4歳になってすぐ多発性脱毛症と診断されました。

円形脱毛症というだけで、小さい子供の場合は親の責任、親が悪いと周囲から思われる事が辛いです。

娘は自己免疫疾患と言われましたが、円形脱毛症=ストレスという世間の認知を撤回してもらうためにも円形脱毛症という難治性皮膚疾患を難病指定にして下さい。

それだけでも救われる者がたくさんおります。

そして、もっと円形脱毛症に対して力を入れてほしいです。

原因を調べるための研究費や東北には1つしかない脱毛外来に来るたくさんの患者。

髪が抜ける事がどれだけ精神的に追い込まれることか。

目に見えるだけあって子供の場合は容赦ない言葉を受けます。

言葉は発しなくても視線を感じる周囲の痛い視線。

娘はこれから一生この脱毛と生きていかないといけないのでしょうか??

治してあげたいです。お願いします。お願いだから一日も早く効果的な治療法ができるよう研究予算を充実させて下さい。

髪の毛は生えて当たり前ではない事をご理解頂きたいです。

生えずに苦しむ幼い子供やその親は、毎日辛いけど生きています。

そのためにはかつらは必要なんです。

子供は頭も成長します。成人するまで何個のかつらが必要になると思われますか?

かつら費用の補助をお願いします。

どうか助けて下さい。



No11

円形脱毛症、これはなってみなければ分からない程の精神的苦痛から、人生そのものが(性格から生活の質)変わってしまうほど、精神的に苦しめられる病気です。精神が弱いとかの問題で片付けないでください。命に直接関わる病ではない等と言わないでください。全身の毛がななってしまった時の自分を想像してください。かつらや付け眉毛を使用している自分を受け入れられず、その自分に自信が持てずたえず他人の視線を気にし、それでも前向きに頑張らなければならないのです。現在このような皮膚疾患患者は幼い子どもの間でも増えていると言われています。これが原因であらたな精神疾患を併発したり、健全な社会生活を送ることが出来ない人が増加することが更なる問題であると思います。是非是非早急な医療対策をお願いします。

患者は精神的に追い詰められ弱っているので声をあげることが出来ないのです。

患者の一家族としてお願い申しあげます



No12

多発性円形脱毛症で苦しんでます

今は大学病院で局所免疫療法という治療をしてます

円形脱毛は精神的にとても辛い病気です

なった人しかわかりません

治療も保険が効きません

病気と捉われてないのでしょうか

円形のせいで仕事は出来なくなりますし周りの目も気になり苦痛です

命に関わらないからとかは関係なく一刻も早く円形脱毛症を難病指定してください

最低でも円形の人の使用する医療用かつらと、おしゃれかつらとは全く別物なので円形の人が使用するかつらにたいしては補助金などを適用してください

円形脱毛症は体の痛みや命の危険は有りませんがとても精神的に疲弊し辛い思いをする病気という事をご理解ください



No13

1歳の頃から脱毛症です。

現在はファッションウィッグを使っています。

人毛の医療用ウィッグは高価すぎてなかなか買えないのが現実です。

ファッションウィッグはつむじやツヤや毛量など不自然な部分もあるのです。

周りの目を気にしながら生活をしています。

医療用ウィッグが控除の対象となることを切に願います。

それとともにこの病気が解明されることを願っています。

宜しくお願いします。



No14

髪がないだけ。それで沢山のものをなくしてしまうこともあります。

命にかかわらないため軽視される傾向があると思いますが、とても辛い病気です。この病気で苦しむ方が一人でも少なく済むよう原因解明と治療法確立を望みます



No15

自分は妻と子供が二人。髪の毛も睫毛も眉毛もない状態で黒ぶち眼鏡でごまかしながらドコモショップで働いています。自分は特に他に能力もないので接客くらいしか選択肢がないのです。スキンヘッドなために悪いイメージを持たれることも多いですが、かつらは高すぎて買えません。自分が悪いことをしたわけではないのになぜこんなことに、と思います。治療を続けていますが、治る見込みもありません。一般の人は円形脱毛症と普通の男性性脱毛症の違いさえ分かっていないのが現実です。働き盛りの若い男の人が自信を持って働けるように、治療に希望が持てるようにしてください。



No16

円形脱毛を繰り返しています。

女性ですので外へ出かけるのがものすごく辛い。

だけれども仕事もしないと生きては行けません。

帽子をかぶれるところを探しても帽子では隠せないほどの

ものになったりかつらは高いので若い子がつかう安物かつらを試すもばさばさでどうにもなりません。

いかにもかつら。余計に精神的にやられます。

自然な自分にあったかつらをかぶりたい。

助成してほしい。

研究もいっぱいしてほしい

治す薬がほしい

治療費を安くしてほしい。

心の底からお願いします。



No17

30代 男性です

汎発性円形脱毛症になって30年を超えました 

未だ原因不明、治療方法も長年変わらず完治しない

ここには書き切れない程の辛い日常生活や、

長期に及ぶ治療のために経済的な理由で治療を諦めている人もたくさんいます。

一日も早く完治する日を望んでいます。

とくに子供(その中でも特に思春期の子供たち)、女性の患者さんは

とても計り知れない辛い毎日を送っているはずです。

世間での認知もとても低いと思います、がん治療と誤解されることも。

自らの口で病気の説明することは大変勇気がいります。

生命に直接関係のない病気ですが、普通の生活を送ることが困難な病気であることを、

理解して頂きたいと思います。



No18

現在27歳の息子は小学校4年生で発病 それは阪神大震災の直後の出来事です。

みるみる内に抜け出し 皮膚科 心療内科 鍼灸 あらゆる所へ通い1時は発毛したのですが、また抜け出し学校と病院への両立が不可能になり、何年もの時間と労力で本人も疲れ果てあきらめてからもう数年過ぎました。強い心を持ち 冷たい視線にも耐え今日に至りますが、就職など世間はまだまだ受け入れてもらえてないのが現状です。

確かに 命にかかわることではないから、研究も疎かになるのでしょうが、海外ではこの分野は随分進んでいると聞きます。日本にももっと 普及していただきたいと強く望んでいます。



No19

私は小学5年生の時に発症して以来、15年近くこの病気と付き合ってきました。

今年26歳になりましたが症状は今尚悪化しております。

最初は親にもこの病気を馬鹿にされ、笑われもしました。

当然周りの友人にも恥ずかしくて言えませんでした。

学生時代のプールの授業や修学旅行、友人との旅行など常に周りの目が気になり楽しむことが出来ませんでした。

就職してからは更に悪化しウィッグをつけての生活を余儀なくされています。

髪の毛がないというだけで身体は健康そのものなので普通の人と同じ様に生活し、同じように社会に出なければなりません。

なるべく不自然でないようにオーダーメイドのものを使っておりますが、一つ作るのに約30万。自毛は自分でカットしてしまうので美容院に行くことはありませんが、毎日使うことで痛んでしまうウィッグのメンテナンスにもお金がかかってしまいます。

ウィッグを洗うと痛んでしまうのでどんなに暑い夏でも毎日洗うことが出来ません。

また髪の毛がないという女性としての劣等感から異性に対しても引け目を感じてしまいます。

どうしても「恥ずかしい病気である」という意識が抜けないのです。

どうか普通の生活が継続出来るようウィッグの費用軽減と、早く根本的な治療法の確立がされることを願っております。



No20

主人が28年前より全身の脱毛です。日常生活に支障がないためか治療が続かず困っています。かつらを着用していますし、長年にわたるため職場では特に問題ないようですが

子供たちはやはり傷ついています。一緒に温泉にも行きたがらず、授業参観に来ることも拒んでいます。病気に大も小もありません。それぞれの立場でそれぞれの悩みがあります。どうぞご理解くださりかつらの助成などよろしくお願いします。



No21

主人も頭も体の毛もすべて抜け落ちてカツラを被っていますが、本物のカツラは高額でとてもじゃないけど買えません。安物のカツラはすぐにボロボロになります。主人も心身共に疲れ果てています。どうかよろしくお願いします。



No22

男性の加齢による脱毛と、円形脱毛症は違うと思います。それは専門の先生が問診・診断すれば解ることだと思います。



No23

僕の大事な人が脱毛により精神を病んでしまいました。

去年あたりから、精神障害で2級の認定を受け、

障害年金を受けながら生活してます。

命に別状も無く、こんな事ぐらいと思うかも知れませんが、

大きな目で見れば、こうやって心を病んでしまい、

結果として国の支出も増える事になるんです。



No24

円形脱毛症は死に直結する病気ではありません。しかし、心に与えるダメージは計り知れないものがあります。日常生活に支障をきたし、引きこもったり、自ら死を望む瞬間も多々あります。

周囲の人からは「どうせストレスでしょ」とか「(自分で)触ってるからいけないんだ」などと言われがちです。

特定疾患に指定して頂くことにより、治療法確立はもちろんのこと、多くの人に理解をして頂くきっかけになればと切に願っています。



No25

脱毛症になって五年経ちます。毎週皮膚科に通っても治らず(脱毛が止まらず)、二回全部抜けました。大学病院に紹介されても、何時間も待たされたのに先生も冷たいし、最寄りの皮膚科と同じ治療でした。低所得者に毎回の治療費は、積み重なればかなりの出費となり、生活は苦しくなり、心も頭もみすぼらしくなるばかりです。

どうか費用の補助をお願い致します。脱毛症はなかなか治りません。
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