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厚生労働省に一言(6)

No126

私はヘアスタイリストで現在、多くの脱毛症の女性に関わっております。
脱毛症の原因や治療に関して一切助言できない立場ですが、直面している方の心理状況や精神的負担は本当に理解しております。
日本のヘアサロンは理美容含め約30万件ありますが、業界の脱毛症の現状に関して認識が低い事に懸念を感じております。
日本中どこにでもあるヘア業界や医療の現場・その他医療外の行為など情報の信頼性など環境を整理し、その状況にいる方が少しでも安心して過ごせる社会を国が筆頭となり進めてゆくことを強く求めます。


No127


わたくしの娘は小学校1年生の時に全頭型円形脱毛症になり
以来、不便な学校生活を強いられております
もうすぐ5年生になりますがまだ完全回復はしておらず
年頃になるにつれ将来の不安も募ります
わたくしのブログはyahooでもgoogleでも「全頭型円形脱毛症」で検索すると
上位でHitするほどなのですが多くの読者がいらっしゃいます
http://blogs.yahoo.co.jp/cincuentario
多くの患者がいる中で、隠し続けている人も多く
わたくしの様にHP公開している人はかなり少ないと思います
公表しているのは一人で苦しむことが無いように皆に呼びかけているためです
通院にも長期で根気が必要で毎週仕事の時間を削って連れて行っています
共働きである親の負担は時間的にも金銭的にも大きいです
治療薬はいっこうに進歩が無いようで改善が必要でしょう
海外の輸入医薬品の保険適用は認可はほど遠いみたいですね
生命に関わりがないと思われがちですが精神的にはかなり追い詰められています
義手、義足と同様な扱いを「カツラ」にも望みます




No128

当該病気は外見から容易に認識可能であるが故に、業務遂行上、健全なる私生活を営む事由により、かつらを使用することを余儀なくされております。
当該病気の病例数からして、命に関わり無い病気と言うアプローチだけでなく、精神にも関わりあう病気との認識の上、法令上の救済をご検討ください。
以上


No129

7歳の孫娘が1年前から突然 毛髪が抜け始めました。楽しい小学校入学式を目前にして、娘夫婦を含めて 家族全員が愕然といたしました。むろん様々な病院にも相談に行きました。現在も北九州市医療センターにて治療を受けています。しかしながら いまのところ改善の兆しも表れておりません。学校の先生にも相談に行き、症状を説明して、体操のときの対処や友達への注意など お願いしております。孫は、今全カツラをしていますが、健気にも 辛いそぶりもみせません。
お願いいたします、1日でも早く、難病性皮膚疾患を国として 認知してください。全国の患者の子供が大きく夢を羽ばたかせるように、対策を真剣に考えてください。また、治療のを確立を発展させてください。重ねてお願いいたします。


No130

義髪(かつら)は非常に高額ですが、脱毛症患者が人間らしい人生を生きるためには必要不可欠なアイテムです。国が金銭的な補助をすべきと考えます。

No131

妹が全身脱毛症です 本人には声掛けもしづらく、治ることを心で祈るばかりです。本人がわかりにくい・医者も原因不明といい・・家族はもっともっとわかりません。 
何十年もかかる中で大変な苦労があります。仕事に通いながら治療に行っても再発しています。
通院するための希望を見出せない辛さが現実としてあります。
かつらの費用もどういった基準かさえ全てメーカー任せのようで1対1の場ではよほど強くなければ営業に負けてしまう。
本人は病気です 原因不明の難病です。社会生活に必要なほとんどの資金がかつらで国や県からは何も補助がない実情があります。
国は患者の置かれている状況がわかっている方、少しは考えて下さる方が何人いますか? かつらも消耗品で、長くは持たず、また買い替えを請求され永遠にそれが続くのかと思うと傍から見てもやりきれない。
他人に頼ることなく本人が考えてどうにかやっていますが私自身はいろんなことが悔しくてたまりません。どうか国としてかつらの補助、難病として皆さんに理解を深めていただきたい。また少しでも研究する予算を出して下さい。
長い病気の中で生活の質やメンタル面でも不自由になることへのご理解、懸命に生きる患者の支援を真剣に考えて下さるようお願いします。
そして患者の声を聞いて下さい!

No132

病気の治療は優先的にすべて受けたい。費用は治療代が優先それなら病気による身につけるものに高額かけて気にしたくない。それらの費用が医療費として考えられ、治療に専念できるようになることを切に望む。

 

No133

髪がなくなるだけでとか命にかかわるようなことじゃないからってこの病気は軽く見ちゃいけないと思います。いま髪が全部抜け、体毛もないです。抜け始めてから3年くらいたっています。でも生える気配はないです。
今高校生なのですが周りの子は髪の話をしているのに私はできません。すごくつらいです。自分が髪がなくてかつらであることもいえません。話す勇気もないし話したら今までの経験上からかわれるだろうと思ってはなすことができないです。高校も1年の時にいろいろあって転学しました。まわりに話せないしもちろん中学が一緒で私の病気を知ってる子もいたけど「ハゲ」で終わりました。「円形脱毛症」という恐ろしい病気であること、そういう病気があることをしらないからです。
高校にいるときは居心地がすごい悪かったです。毎日毎日が地獄のようでした。
いつクラスの子に「ハゲ」「ヅラ」って言われるんだろう…。いつばれるんだろう…。
階段を上るとき、クラスに入るとき心臓がはちきれそうなかんじでした。
風のあるときは外にでれないし、マット運動とか鉄棒とか水泳はできない。だってカツラはずれたら恥ずかしい。とってやることなんてできない。だから先生にはほんとのこと話してクラスの子には今怪我してて、肌弱いしって嘘つきました。
体育も地獄。
高校の授業終わったらそっこー家に帰りました。なるべく人に関わりたくないからです。かかわったら私のこと知られちゃうかもしれないし隠し通すのは疲れる。とりあえず授業だけやる。学校出たときはすごい楽でした。檻から出れたような。
帰ろうとしたときも中学一緒だった子に「ハゲ」「ヅラ」って言われたり。男の子なので声はでかいし集団で言ってきました。そのとき私は何食わぬ顔で校門をでました。
中1のときから急に抜け始めそれからずっといじめられ続けてます。
学校は楽しみじゃなくて苦痛の場でした。行けば「ハゲ」「ヅラ」って言われるとこでしたからいい思い出はそんなにありません。
人を避けるような日々です。こんなことしたくないって思うけど自分のこと知られたくないから必要以上に人と一緒にいたくない。
髪がなくなるだけってみんな思ってるんだろうけどすんごく辛いんです。多分この気持ちは私と同じ病気の人にしかわからないと思います。
簡単にお笑いのネタとかで「ハゲ」なんて使ってほしくない。辛い思いしてる人たくさんいるのにそんなこと考えずに「ハゲ」って言って笑いにしないでほしい。
これは笑いごとじゃない。「円形脱毛症」を知らない人が多すぎる。
簡単に治るようなもんじゃない。この病気の人はほんとに苦しい思いをしてるってことをわかってほしい。
いつ治るんだろう?いつ治るんだろう?治療法もそんなにないしいつ生えてくるかわからない。
治療法とかを探してほしいです。そしてこの病気を多くの人に知ってもらいたいです。

 

No134

私は全身の脱毛症の者です。
私自身もかつらは欲しいですが、まだ恵まれた生活をしていると思います。
精神的に病んでいる方や、金銭面で切り詰めた生活をしている方もいるはずです。
そのような方を優先でもいいので、費用軽減対策をしたもらえたら助かります。
みなさんが前向きに生きられることを心から願います。

 

No135

9年ほど前から全身脱毛症を発症し、友人にもなかなかはっきり自分の病を言えてません。かつらをつけて職場や通勤途中の電車の中など常に周りの目線が気になります。発毛専門会社に行っても費用が莫大でなかなか行くことができない状況です。早く治療法を見つけてほしいと思っています。

 

No136

髪がどんどん抜けていく恐怖を味わうのはどれほど辛いか、美容室に通える友人がどんなにうらやましいか。
再発を繰り返すうちに、「前よりもひどくなったらどうしよう」「もう髪が二度と生えてこなくなったらどうしよう」と追いつめられます。
一日も早く原因を突き止め、完治する治療を受けられるように、
精神的苦痛を少しでも軽減するためのウィッグを安心して買えるように、
どうかご理解をお願いします。

 

No137

2歳から28歳の今までこの病気と闘っています。金銭的な負担が多いため大変厳しい思いをしています。署名の通り費用軽減対策をお願いしたく思っています。

 

No138

直接的に生死に関わる病気ではないかも知れませんが、原因不明でいつ治るかもわからない脱毛症で悩み苦しんでる人はたくさんいます。
一日も早い原因解明と効果的な治療確立、ならびに特効薬の開発に力を注いで欲しいと思います。
是非ともよろしくお願い致します。

 

No139

娘が小3より発病 以来25歳になった今でもカツラを使用しています。
カツラ代 馬鹿になりません。親に負担をかけまいと 大学のときは懸命にバイトをして自分で一つ購入しました。
年頃の娘が カツラを装着している それだけでも胸が痛み 親に迄気を使う娘に申し訳なく思います。
税金申告の際 何度となく掛けあいましたが、医療控除は認めて貰えませんでした。
この病気の原因も治療方法も分からないまま時が過ぎて行きます。
身体的に痛みも苦しみも無いかもしれませんが 精神的に傷ついている患者に
どうか救いの手を差し伸べて欲しいと切に願います。

 

No140

四年前に発症し、現在は全身の毛が抜け落ちています。ウイッグは高価で消耗品なので、患者のカツラ購入費用の軽減に、どうか手を差し伸べていただきたいと思います。自身がこの病気にならなければ分からないことでしたが、カツラ生活は、様々な場面で面倒なことが起こります。夏の外出は暑さが堪えます。この病気に対する理解とフォローが得られれば、どんなに有難いことでしょうか。日々を前向きに元気に暮らしていくために、どうか宜しくお願いいたします。

 

No141

円形脱毛症患者のQOLの向上を望みます。

 

No142

私は2歳の時に発症し、今も髪の毛がほとんど無く、かつらで登校しています。
女子高生は髪の話題が大好きです。
「アホ」や「バカ」より「ハゲ」を好んで使う人も多いです。
私は最高の親友と理解ある先生のおかげでなんとか頑張れていますが、それにしてもこの病気は何ともつらい病気なのです。
私達にとってかつらとは、おしゃれ目的のおばさんが頭の上にちょこんと乗せるような、そんなモノではないのです。生きていくために必要なのです。
この病気の扱われ方はあまりに理不尽だと思います。
ガンだけが、死にいたるものだけが、病気ではありません。
どうか難病指定してください。お願いします。

 

No143

お母さんの髪の毛が生えてくるようにしてください。

 

No144

円形脱毛症はなったことのある本人にしかその辛さは分からないと思います。確かに、直接的には幸い命には別状のない病気であることは確かですが、精神的苦痛は大きいです。一日もはやくこの病気の原因が解明され明確で確実な治療方法が解明されることを願います。

 

No145

仕事にも行かれなくなくなる
心と身体の苦痛、そして経済的負担が少しでも軽減され、治療に専念できる環境を望んでいます。

 

No146

私は2歳のときから円形脱毛症になり、今まで30年間悩んで暮らしてきています。精神的にとてもつらい時が多い病気です。痛みもないですし死にも至らない病気なのでなかなかこの病気のつらさを皆さんに理解して頂けません。ウィッグも高校のときから現在まで使用しています。とても高額なため購入費がかさんでいます。
今は海外をベースに写真家として活動しています。ヨーロッパやアメリカではスカーフ等を巻いて生活していてもあまり周りの目は気になりませんが、日本ではそうはいきませんので必ずウィッグを着用しています。たかが髪の毛と周りの人は言いますが、女性のアイデンティティーにはとても大切な部分です。国のサポート、皆さんの理解が必要です。

 

No147

37歳で初めて全頭脱毛症となり、こういう病気があることも今回初めて知りました。実社会では、人は人を見かけで判断します。これが良いことかどうかは別の話として、とにかく人はまず、人を見かけで判断します。ですから、この病気の人にとって、カツラは必需品です。しかし日常生活できちんと使えるカツラは、何10万もしてなかなか簡単に買えるものではありません。しかも、衣服よりもはるかに消耗品に近いものです。私の場合は、現時点では、もしかしたら短期間で治るかもしれない・・・ということで、今のところは安価なカツラを使い、その上から帽子を併用することで日常生活を送っています。(5900円のカツラで、カツラのみでは、まるでコントの登場人物のような風貌です。)私は専業主婦ですからこのような手段でなんとか生活することが出来ていますが、実際のところ、そのようなカツラでは、仕事をしたり、学校生活を送ったりすることは、ほぼ不可能だと思います。カツラに保険がきくことを望みます。それから、この病気についての偏見が無くなること、研究が進むことを望みます。

 

No148

命にかかわる病気ではないですが、精神的に大きなダメージを与える病気です。原因さえよくわからない、完治のめどもたてられないのはとても大きなストレスになります。また、女性では必ずといっていいほどウィッグが必要になってきます。実際の耐久度が一年ほどのウィッグが、自然な人毛のものを購入しようと思うと50万円以上もするんです。今はウィッグの価格援助のような対処療法的な対策も、少しでも確実な治療を見つけるための研究を行う根治療法的な対策も、どちらも十分とは言えないのではと感じています。

 

No149

一日もはやく病気の原因・完治療法を見つけてください。

 

No150

私は、小学5年の時から20年間、全身脱毛症と付き合っています。これまでに使った、治療やウィッグの料金は計り知れない料金です。働いたお金もおしゃれなどに使うより、治療やウィッグに使うことが多々あります。補助金が出れば、精神的な苦痛は軽減されないとしても、金銭的なストレスは軽減されます。どうか、ストレスの一部が軽減されればと思っており、署名させていただきます。

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JAAC 日本円形脱毛症コミュニケーション
「Japan Alopecia Areata Communications 」

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