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トップ  >  厚生労働省に一言  >  厚生労働省に一言(3)
No51

私は現在40歳。幼少の頃から この病気とともに生きてきました。もし発病していなければ・・と考えたことは何千回?何万回?になるでしょうか。どのくらい 悩み傷いてきたか・・語るに語れません。またどれほどウイッグにお金をかけてきたでしょう。人事とは思わずに考えていだきたいです。よろしくお願いいたします。



No52

私も円形脱毛症で20年近く苦労してきました4年前に、浜四津参議院議員を通して厚生省にお願いしたことがあります。どうか難病指定をお願いします。



No53

私は、10代に円形脱毛症が発展した、悪性脱毛症が発症し10年間。その後一時治癒しましたが、30代半ばから再発しました。40代の現在もつきあっています。現在は、さほど苦にもしておらず、治療もかつらも無縁で生活していますが、10代の頃発症し、家族や学校を巻き込んだ騒ぎは、今でも苦々しい思い出です。特に若年で発症されている、子供達や女性の方々の円滑な日常生活の為にも国としての理解を示して頂ければと思います。新聞で署名活動を知り、参加させて頂きました。



No54

今、65歳に成りました。 小学生の頃より、この病に悩まされて、生きて参りました。医師によりますと、ストレスが原因であるから 『転職をしなさい』 と勧めました。 が、転職をしましてもストレスは付いてまわると考え頑張って参りました。 今も、発症しております。



No55

メンタルケアだけでも・・・、手を打ってあげてください。



No56

12月12日で満二歳を迎えた女児の祖父です。昨年の今頃、突然髪が抜け始め、約一ヶ月で頭髪と眉毛がすべて抜け落ちました。現在は、大阪大学付属病院皮膚科で治療していますがはかばかしくありません。物心つくまでに何とかしてやりたいのですが、現状ではなかなか難しい状況です。せめて同じような病状の方々の情報を知りたいのですが、そのようなネットワークの構築が出来ないものでしょうか。もしすでにそのような組織があれば、ぜひお教えいただきたいと存じますので、何卒よろしくお願いいたします。



No57

息子がこの病気になっていますが、本当に健気に耐えていることがよく分かります。かつら代はネバーエンディングというかんじでしかもメーカーのいい値をそのまま受け入れざるを得ない状態です。どうか対策のほどよろしくお願いします。



No58

私は、全身脱毛になり大変つらい気持ちになりました。命には直接かかわりませんが、精神的にはかなりの苦労、そしてどうしようもなく気力すらも無くなるほどです。現在ほぼ回復に向かっておりますが、再発する怖さが頭の中にはあります。経験者にしか理解できない部分もありますが、理解して頂ければと思っております。



No59

私は10歳のときから現在までの8年間汎発型脱毛症に悩まされております。実際にこの病気にかかってみると、なぜこの病気が難病として特定疾患とされていないのか理解不能です。現在私はカツラなどを着用せずに制服をきて学校へ通っています。学校のみなは自然と接してれて、とても恵まれているとおもいます。しかし、登下校中はやはり、みなの視線がとても痛いです。でもやはり、カツラは高いし、つける気もしませんので、見てくる人にはガンをとばしつつも、ぶん殴りたい気持ちを抑えています。なぜ、病気に堂々と向き合って生活しているのに、笑われなくてはいけないのでしょうか?なぜ国からの支援がこんなにも少ないのでしょうか。私はまだ年齢も未熟者なので、保険やらなんだらの話はよくわかりませんが、治療費とかカツラの費用だとかの費用は当然補助してほしいです。母親とか、家族が一生懸命に私のことを思ってくれるのがつらいです。命にかかわらないとか言われているようなんですが、何か勘違いしていると思います。私自身、何度も自殺したいと思いましたし、常に少し不安定というか情緒不安定な気がします。8年間この病気ですが、いまだにハゲといわれると泣いてしまいます。精神的にはそこらへんの人たちよりも断然に強いつもりです。しかし、トラウマというか、鬱というか大変です。私は少しは強くなれましたが、そうでない患者もたくさんいると思います。私も含めて、脱毛症患者にもう少し支援をしてほしいです。この病気が世界に浸透し、白血病とかそういう感じにみんなに知られる様になってほしいです。そして、髪がなくても軽蔑されたり笑われたりしない世の中に早くなってほしいです。そのためにももう少し国として、この病気に理解をしめしてほしいです。



No60

10年前から少しずつ毛が抜けはじめました、今では全身の毛が抜けています。社会で生活をしていく上では、大きなハンディを背負っています。これは病気ですそれも原因がわからない病気です、いつかは治ると思える夢も希望もありません。厚生労働大臣、日本の先生方にお願いします、一刻も早く原因を追求してください。



No61

命に関わる病気ではないとはいえ、脱毛による精神的な苦痛は、肉体的な苦痛以上のつらさを本人に与えることもあります。原因も治療法もはっきりしない不安もあります。かつらを使い続けるには多額の費用もかかります。多くの人たちの苦しみが、少しでも軽減できるよう、難病指定およびかつら購入費の軽減策を何卒よろしくお願いします。



No62

10歳の時に円形脱毛症を発症し、軽快、脱毛を繰り返し、現在38歳までかつらを使用しています。子供の頃は両親がその代金を負担し、今は主人が負担してくれています。この出費がなければと、何度も考え悩んだことがあります。でも、社会生活を送る上には不可欠なもので、購入せざるをえません。そのままの姿で外出することは、家族のこともあり、やはりできません。なぜ、費用に公的な軽減がないのか、ずっと疑問に思っていました。是非、是非、公的な費用軽減対策をお願い致します。



No63

我が家の6歳になる息子は、2歳の時から全脱毛です。治療法もないと言われ、病院をいくつも受診をしました。一日も早く治療法が確立して欲しいと願っています。



No64

脱毛歴28年 42歳女 12歳で円形脱毛発症 19歳全身脱毛に・・・現在SADBEで治療中!14年間のかつら使用を経て脱毛しては生えまた脱毛とを繰り返しています。この一年は、調子が悪くそろそろ、かつら生活に逆戻りするのではないかというところまで行きましたが、あきらめずに治療をしています。高校生のとき、服装検査で教師に「なぜあなたは、眉毛をそってるの!!眉墨で書いてるでしょう!!」といわれた時には、ただ涙が流れるだけで何も言えませんでした。今でも悔しかったことを思い出します。厚生労働省の出した健康保険は「治療に結びつかないと適用できない」という見解!「かつらは外見上だけのもの」という位置づけ!これは、ごく当たり前に髪の毛の生えている人の考えていらっしゃることで、とんでもない間違いです。当たり前にあるものが『無い』このことによる精神的ダメージは計り知れません。髪の毛が・・・眉毛が・・・まつげが・・・鼻毛が・・・何のためにあるか考えてみてください。それぞれに機能するよう人間には備わっているのです。かつらは、外見を美しく見せるためだけのものではありません。どうか、私たちのこの現実に起こっていることを考えてください。よろしくお願いいたします。



No65

この病気は、病気の本人だけでなく、家族もみていてとても辛いです。娘が、普通の生活が出来なくなりました。鬱病になってしまいました。そして、恋愛もしなくなりました。とても人気のある子だったのに。少しでも研究をすすめていただいて早く治療法を開発してほしいです。



No66

円形脱毛の方以外にも、がん患者の方も「かつら」を必要としています。どうか費用軽減対策を早急にお願いします。



No67

髪の毛が抜けてしまう・・隠そうとしてもずっと帽子を被っている訳にもいかず他の人の目にも触れてしまう場所。患者の皆様並びに御家族のご苦労・ご心労は大変なものと思います。ぜひ早期の難病指定をお願いし病気の原因解明をお願い致します。



No68

加齢による男性の脱毛とは違い円形脱毛症は病気です。厚生労働省から各医療機関に働きかけてぜひ新薬を開発してください。



No69

私は昨年乳がんの手術をしました。抗がん剤の投与も受け、脱毛し、かつらを着用しています。治療費のほかに、かつら代もかさみ、お金のことばかりが気になります。「病は気から」と言います。こんなことでは、治療に障るだろうなと、思いつつ・・・・・・。でも、私の場合は、期間限定なのです。ましてや、長く病気を患っている方には、どんなに負担だろう!とりわけ、小さいお子さんは、学校などで、大変辛い思いをしているに違いありません。普通に生活していく上で、「医療用かつら」は必要です。何らかの援助をお願いいたします。



No70

宜しくお願いいたします。



No71

それにしても、カツラって高価だと思います、結局、洗いがえがいたり季節によって替えがあり・・中には、一軒売れたら、営業マンの・・・なんてささやかれています。保険が適用されたら、チェックするのも大変だろうけど難しい問題じゃないのではないかと・・・



No72

私の知人は円形脱毛から始まった脱毛症でほとんどの髪の毛が抜け落ち、もう3年余り仕事が出来ず困っています。なかなか改善は見られないため、これからの生活が心配です。どうか実態を知っていただき、この病気の苦しみを把握して、難病指定のご検討をお願い致します。



No73

私たちの団体は、脱毛した方の髪の再現と精神的ケアを行っています。主にがん治療の女性たちを中心に行っていますが、円形脱毛症の方も3割ほどいらっしゃいます。彼女たちにとって、かつらは生活をするために欠くことの出来ない必需品であり、身体の一部であります。それでなくても年々医療費負担がかさむなか、かつらは医療費控除の対象にもならない厳しい現状をかかえています。ぜひ、この署名活動を通して患者のおかれている実態を知って頂きたく、かつら費用の軽減対策をお願いします。



No74

半年前、突然髪の毛が抜け落ち、精神的苦痛を味わっています。週2回病院に通い、毎日朝晩いやな臭いの薬を患部に塗り、すぐに生えてくると信じて続けています。生えてきたとしても、再発する可能性が高いといわれ、次はもっと広範囲に抜けるのではないかと不安がいっぱいです。がんばって治療を続けようという意志と、やっても治らないかもという諦めが毎日自分の中で葛藤しています。医療の最先端である日本の技術で、原因の解明と確実な治療法の早期確立を望みます。



No75

ある日を境に全身の毛が抜けて行くご自分の姿が想像できますか?何度も自殺しようと思いました。変わり果てた姿は家族にさえ見られたくありませんでした。研究費も研究者も増やして下さい。出来れば精神科のフォローもセットで治療開始して下さい。中、重症患者のウィッグ使用に際し医療費控除を認めて下さい。宜しくお願い致します。
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JAAC 日本円形脱毛症コミュニケーション
「Japan Alopecia Areata Communications 」

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