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厚生労働省に一言(5)


No101

妹がこの病気に苦しんでいます。明るく気丈に振舞っていますが、胸中はいかばかりかと思うと、いたたまれません。治療の痛み、医療費、高額なかつら代、それも、永久的に使えるものではなく、消耗すれば、買い換えなければなりません。どうか、正しい理解をお願いし、少しでも助成などを考えていただいと思います。



No102

この辛さはなった人でなければわかりません。過去に経験した私も円形のせいで不眠、倦怠、強烈な不安に悩まされました。どんなに強い人も明るい人も人格を変えてしまうほど不安定な精神状態を作ってしまいます。2次3次の疾患を呼び込んでしまうのです。はては社会的経済損失を招きます。特定疾患認定、かつら保険適用等素早い対応を期待します。



No103

子供が小さいときに発症し、脱毛を繰り返しています。どうしても他の人の見た目が気になり、いつも、髪の毛のことを先に考えてからの行動となります。これから就職の問題に立ち向かわなければなりません。とても困難な問題です。本人も今からそのことが心配で、不安のようです。どうしても見た目が悪いので、人から見られることへの不安は計り知れないものです。命にかかわる問題ではないのかもしれませんが、生きることが辛いときもあるくらい不安もあります。どうぞ研究のための予算をいただけたら、生きることも楽しいと思える日が来るはずです。これは、髪の毛のない人にしかわからない苦痛です。是非、この声を聞いてください。



No104

原因も治療法もはっきりしない以上難病認定されるべきです。生命の危険にさらされなくとも患者の苦しみは長く心痛となり、日常生活に支障をきたすものです。広く知られている病気でありながら実態が理解されれいず患者は二重に苦しめられることになると思います。一日も早い難病認定を願います。



No105

命にかかわらないと考えられていますが、生活をしていく上で、精神的・経済的に非常に負担となっています。経済的なものだけでも援助によって軽くしてほしい、そして認定されることによって、ちゃんとした病気として認知されることで少しは精神的にも負担が軽減されると思います。是非検討をお願いいたします



No106

以上意見を同意します。脱毛患者の苦痛が想像以外です。



No107

偏見から、心を病む子供がいます。外見ではなく心が大事だといくら伝えても、実生活の上で、どれだけの精神的苦痛を強いられるかは、当事者しかわかりません。同級生にも同じ悩むを持つ人がいました。心の痛みを軽減するために、かつらはどうしても必要だと思います。一生背負うかなしみを知らなければいけないと思います。高額な医療費を補助する制度と同様に、脱毛症の方々を、保護、支援することは重要だと思います。



No108

私も脱毛症に悩んでいます。脱毛外来に通うため、新幹線での通院を余儀なくされています。その上、かつら代がかかります。なぜかつらが医療費控除にならないのか不思議でなりません。大好きな水泳も遊園地もいけなくなり、日常生活では常にかつらを気にして生活しています。この精神的な負担の上に、通院代とかつら代という金銭的な負担がかかっています。是非、医療費控除の対象にしていただきたいと思います。よろしくお願いいたします。



No109

今まで一人で厚生労働省にメール送信を送ってきました。28日の朝日新聞の記事を見て団体があることをしりました。感激しました。一人ではないと。医者に翻弄され今では全ての体毛がありません。治療法も、ステロイドと言うのはどうかとずっと思ってきました。私の知り合いにもここの事を知ってもらうために(SNS)宣伝しました。これからもっともっと増える仲間とともに、難病指定を送球にして欲しいと思います。



No110

子供の頃から脱毛症に罹っています。外出するのも苦痛で、ろくに学校にも通えませんでした。高校中退でその後にひきこもりです。髪の毛も抜けたままで、結婚や就職など夢のまた夢です。家族、周囲の心無い言動や暴力など辛い思いしかしてません。鬘も高くて手がでません。早く治療薬ができて欲しいです。もう30年も苦しんでます。



No111

娘は全頭脱毛歴9年。(髪の毛はほぼありません)小学校の間かつらですごしました。今度中学生になるにあたって、少しでも周囲に分からないようにとカツラを予備を含めいくつか用意しなくてはいけません。小・中学生はまだまだ頭が大きくなったりするためにどうしても作り替えが必要です。はっきり言って金銭的にものすごキツイです!確かに、命にかかわる病気ではありません。でも、カツラなしで過ごすことはまず不可能です。ましてや年頃の女の子にそんなことが耐えられると思いますか?以前私は医療費控除の申請に行った際、すべて話しをした上で控除の対象にしてもらえませんか?と聞いてみました。必要なら医者の診断書も持ってくると。税務署職員から返ってきたこたえは「カツラは対象外です。カツラは醜いものを隠すためのものだから認められません」唖然としました。うちの子は醜いんだ・・・・。目が見えない、耳が聞こえない手が不自由、足が不自由・・・人間にとって必要なものが欠けてしまったら困るのに髪の毛はなくても困らないのでしょうか?円形脱毛症の人がこんなにたくさんいるのに未だ原因もわからず治療方法も確立されていない病気は難病ではないのですか?せめてカツラの医療費控除だけでも認めていただきたいです。自分が、子どもが、家族がこの病気になった時・・・きっと私達の言葉がわかります。



No112

知人にも大きな悩みを抱えている人がいます。本人の周りを家族で必死に守っていますが、家族にも大きな悩みとなります。国民の笑顔を取り戻せるようにしてください。



No113

私の妹も生まれつきの薄毛で悩んでます。隠すために帽子を被ると摩擦でさらに抜け、部分ウィッグをつけると金具で頭皮が痒くなりとても辛そうです。就職活動などでも、積極になれない人の目が気になるなど とても悩んでいました。妹が少しでも楽になり自信がもてるよう早期原因解明してください



No114

税金の無駄遣いをするくらいなら困っている人たちに少しでも役に立てるよう、特にお役所の人たちがどうしたらいいか考えなければいけないことだと思います。自分たちでこうだろう、ああだろうと決めないで、本当に困っている人たちの意見に耳を傾けてもらいたいと思います。物価は日々上がっています。それなのに補助は付かない、補助金額も変わらないでは、なんの為に社会保険料を払っているのか分かりません。働きたくても働けない人がいるのなら働けるよう協力をしてくれるのが厚生省ではないのでしょうか?



No115

私は10年前に全身の毛が抜けてしまう汎発型の円形脱毛症になりました。生死に関わる病気ではありませんが、24歳の独身女性にとっては死にたいと思うほど精神的に辛い病気でした。今も生えてこない箇所がいくつかあります。一刻も早く完治させたいです。どうかこの病気についてご理解頂けますよう宜しくお願い致します。



No116

以前に円形脱毛症になり、ひどく辛い思いをしました。悲観的になるなと言われても無理な話で、毎日辛くなるばかりで会社を辞めようかとも思いました。幸い治ったのですが、いつ再発するか今でもたまに不安になります。また、治っても髪の毛がちゃんと生えてくるまではカツラが必要で人の目が気になり憂鬱は続きました。あんな思いをする人が少しでも早く少なくなればいいと切に願います。



No117

私は小学生の頃から円形脱毛症に悩まされております。治療を続けて10年以上になりますが一向に治る気配はありません。最初は自毛でカバーできていましたが今では全かつらを必要とするまでになりました。小学生から高校生の時は風の強い日、脱毛症であることがばれてしまうのではないかと体育等で外に出ることが非常に恐怖でした。普通は楽しみな修学旅行も脱毛症のことから私には憂鬱の種にしかなりませんでした。街に出れば人の視線が気になりますし、親に治療費やかつら等の費用を負担させることの負い目もずっと感じてきています。もし円形脱毛症の治療方法が確立されており、早期にこの病気を治癒することができていれば私の人生は全く違ったものになっていたと思います。これから先、自分と同じような辛い思いをする方が一人でも少なくなるよう、どうぞこの病気の効果的な治療確立のための研究予算の充実と、かつら費用のの軽減対策、また難病指定を心よりお願い致します。



No118

28才です。突然この病気になりもう6年です。髪の毛すべてなくなりました。もう治る希望はもっていません。もうあきらめがつきました。最近の悩みは私が死ぬとき、お葬式の時、誰がWIGをきちんとつけてくれるのか、最後くらい素敵なWIGを付けていたい。 これからは普通に暮らしたい。 仕事したり 電車に乗ったり、友達と遊びたい。もう人の目を気にしてるのも我慢を超えてこれが私の人生だと。WIGの為のお金が本当につらいです。WIGの為に人の目を気にして働いています。



No119

病気にかける予算を増やしてください。人が人として生きていくことを保障する、必要なお金だと強く思います。



No120

この病気に長いこと苦しんでいる友人がいます。健康で悩んだことのない人にとっては、なんだ髪くらい、と思うのかもしれませんが、男性の加齢による脱毛症とは違って、円形と言うよりまだらに抜けていき、「明らかに病気」という見た目になってしまうのです。社会が「普通ではないもの」に向ける目は厳しく、この病気の所為で普通の生活ができなくなるのです。学生時代、髪を洗うと周りに知られてしまうが故に、合宿や修学旅行に行けないとその友人は語っていました。普通は楽しめる物事でさえ、周囲を気にしなくてはいけなくなる病気。決して「髪くらい」ではないのです。悩んでいる人たちに一日も早く解決策が見つかりますように。すぐには治らずともせめて、多額の出費を抱えることなく、普通の生活が送れますように。どうかご協力をお願いします。



No121

こういうことにこそ、税金を使ってください。本当に困っている人へ回してください。



No122

私達は兵庫県西宮市でウィッグ専門店をやっています。脱毛症の方々が来店されますが、やはり大手メーカーで高額(30万〜60万)のウィッグを購入されています。脱毛症の方は一般の薄毛と違い、病気で髪の毛が抜けるため絶対にウィッグが必要になります。それも半年から1年で交換が必要になります。厚労省の方々は脱毛症患者の声を真摯に受け止めていますか?私達は脱毛症の方々の意見を取り入れた製品作製に努め、低価格で提供しています。今の経済状況の中、中小企業の融資枠拡大もいいですが、脱毛の病気で悩んでいる方々の「ウィッグ」の費用軽減対策をぜひ国会で通してください。厚生労働省の理解ある行動に期待いたします。



No123

円形脱毛は確かに命に関わる病気ではありません。しかし、心は完璧に死んでしまいます。出来ては治っての繰り返しを、もう何年繰り返しているのか考えるのも、もう疲れました。いつ治るのかも分からない、この恐怖感に私は何度も死にたくなりました。何度泣いてきた事でしょう。真剣に死を考えた事も本当にあリました。なかなか理解されないこの病気、本当に辛いです。何故、ガン患者などは、髪が抜けてかわいそうと取り上げられ理解されるのに、髪の毛が抜けてしまうこの病気は軽くみられて理解されないのでしょうか?本当に本当に辛いです。長年苦しんでいる方も沢山居ます。治るかどうかも分からない原因不明のこの病気と戦うのは本当に苦しいです。この気は本当に前向きになる事が出来ず、人格も変えてしまう恐ろしい病気です。本当に社会的経済損失を招きます。今の現状で独身女性にはこの病気は本当に辛い現実です。この病気は本当になった人にしか分からないと思います。新しく髪が抜けた箇所を見つけたショックは凄く大きいです。どうか一日でも早く難病指定してほしいです。そしてもっと研究が進んで特効薬が出来て欲しいです。一日でも早くこの病気が治る日を願って止みません。早く解決出来る日が来て欲しいです。何をするにもまず髪の毛の事から考えてしまうこの生活、この人生から早く開放されたいです。切実です。どうか難病認定を!!


No124

病気は他人事ではありません。ぜひ 一日も早く動いてください。


No125

脱毛で現在大学病院で治療をしています。患者の精神的苦痛は、とても推し量れないものがあります。
病院に行くと多くの患者さんいますが、人目を忍んで受診している方が多く、自からの悩みを関係機関に訴えたり相談することが出来ずに、一人で家族で悩んでいるのが現状だと思います。
髪の毛は女の命とまで揶揄されています。是非、カツラの医療保険適用ができるよう、早急な法整備に着手していただきたい
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