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  多くの方のお気持ちが詰まった円形脱毛症に関わる請願書を

2013年6月25日提出致しました。



日時:    2013625日(水) 17:3018:00


場所:    厚生労働省副大臣室


出席者:

桝屋敬悟先生(厚生労働副大臣)、秋野公造先生(参議院議員)

古屋範子先生(衆議院議員)、渡辺孝男先生(参議院議員)

内藤美貴子先生(調布市議)、他


JAAC側参加者:

岡田幸雄理事長、植木理恵副理事長、須谷記和副理事長


提出物:

厚生労働大臣への要望書

厚生労働副大臣への要望書

署名12,755


手渡し資料:

厚生労働省への一言

JAACパンフレット

JAAC「1年の歩み」

欧州各国の補助金について

乳がん患者の保険適用に関する新聞記事

NAAFHP写真


主な面談内容:


l まず、岡田理事長から桝屋副大臣に要望書と12,755筆の署名簿を提出し、要望内容について伝えた。(副大臣が30分の時間をとってくれることは極めて珍しいそうである。また、署名数に関してはかなりの数を集めた印象を持っておられたようです。)



署名活動により円形脱毛症という病気を少しでも正しく社会へ発信したいという強い思いが根底にあるという事も説明しました。


l 次に、植木副理事長が手渡し資料に基づいて病気の概要、病気をとりまく環境の現状などについて説明をした。またストレスが原因と思われているが、医学的には根拠がないという事も改めて説明。


l 桝屋副大臣から患者数はどれくらいかと問われ、推計であるが全体で200万人、そのうち汎発型に限ると5万人と回答した。



難病指定には「希少性」という項目があり、その条件を満たすには何らかの限定が必要があるかもしれません。



段階的に小児難病の扱いから大人にも広げていくというのはどうかと言う渡辺孝男(参議院議員)からの意見もありました。


l欧州各国の補助金について

Wig
の諸外国の補助の資料はとても貴重な資料であり、今後補助を実現するには有効であるとの認識に至りました。


l 乳がん患者の保険適用に関する新聞記事

※参考サイトhttp://www.nikkei.com/article/DGXNASDG1203Y_S3A610C1CR8000/

JAACとしても乳がん患者の補助具の話は、どのような経緯で実現したかを調べる必要があるという認識で一致。


l 円形脱毛症の治療ガイドラインにはWigの必要性が明記されていることを強調し、とにかく費用軽減を実現してほしいと強調。



治療にガイドラインにWigという言葉が載っているという事はとても重要な事だという認識。


l 副大臣もこれまでの人生で全頭型患者を2人知っており、大変な病気であるとの認識は十分にあるとおっしゃっておられました。また第一回 円形脱毛症の勉強会の事も覚えていただいておりました。

http://www.jaac.info/main/modules/pico/index.php?content_id=33


l 須谷紀和副理事は署名活動はもともと子供を守るため、内藤美貴子市議共々近所、地元に広めた経緯を説明。今回の署名提出の実現は地域活動が発端であることも説明。


l 議員の先生方に改めて要望の実現を訴えて終了。


   



 




 


 


面談後72日には、JAACに署名に関してのお気持ちなどのメールもいただきました。

とても励みになったことも付け加えさせて頂きます。



原動力は皆様のお声だという事を一番に感じます。これからも医師や業界の方々と協力し少しでも早く円形脱毛症に関する請願署名実現に向けて歩んで行きたいと思っております。宜しくお願い致します。


 




 


こちらにご協力いただいた議員の公式ブログがありますのでご覧下さい。

http://blog.goo.ne.jp/akinokozo/e/903d32ea09470af56fd64cd9e41558e6?fm=rss


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「Japan Alopecia Areata Communications 」

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