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JAAC2022年10月会員総会&交流会@オンライン 活動報告




JAAC2022年10月会員総会&交流会@オンライン 活動報告

日時  : 2022/10/1(土) 14:30〜16:30

開催方法: Zoomオンライン会議

参加人数:7名



■活動報告



◇会員総会

1.2021年度会計報告

2.2021年度役員新体制のご紹介と承認



・今回初の試みとして、会場とオンラインでの参加者とをつないでのハイブリッド開催となりました。複数名の会場からマイクスピーカーをつないでみたり、zoomで画面共有を使ってみたりなど。今後もいろいろとトライしていきたいです。

・今後の課題として、一度参加してくださった方はせっかくのご縁ですので、継続して参加していただけるようにしたいという意見が出ました。現状だと、自分からウェブサイトを見に行く必要があるため、事前にご了承いただいた方には次回の案内をメールでお送りするなどの案が出ました。今後SNSを活用して、より多くの人に継続的にアプローチしていきたいと考えています。

・今年度の活動について。

現時点で計画しているものとして、

    ウェブサイトの改修に向けての動きを始めています。

    コロナウイルスの影響で3年ほど中断していた、臨床皮膚科学会への出展を検討しています。次回は2023年6月に札幌で予定されています。



2021年度の会計報告は、事前に理事全員へ収支報告・各出納帳等を回覧し、承認をいただき無事に終了いたしました。



様々な形でJAACをお支え下さる皆様、ご寄付くださった皆様方に心より御礼申し上げます。



今後とも脱毛症患者の一助となるよう、尚一層当会活動に真面目に向き合ってまいりますので、引き続きご支援ご協力の程よろしくお願い申し上げます。





◇交流会(参加者 7名)

・「円形脱毛症」という病名を変えていきたい。病名と病状が合ってない。植木先生より、日本皮膚科学会や厚生労働省への働きかけの第一歩として、まずはいくつか名称の案を出していくことを提案された。当事者が受け入れられる病名であることと、医学的に正しいかは必要。円形が一番多くて、全体に広がる重症の方は少数派ではあるが、このような患者さんにとっては「円形」という言葉はしっくりこない。病名に「自己免疫」という言葉を入れる、略語にして頭文字をとる、英語でアロペチアにしてみるなど、今後みんなで考えていきたい。

・病名が変わったというニュースが出ると、注目度が上がるのでは。

・学会でJAACのブースを出展すると、製薬会社の研究員の方が立ち寄ってくれることが増えた。

・JAACの活動を広く知っていただく意味でも、ウェブサイトの改修は必要と感じた。ツイッター(ハッシュタグ)、noteなども活用していきたい。

・製薬会社でリカちゃんのキャラクターを使ったキャンペーンを展開中。「打たれ弱い人がなる」イメージがあるので、誤解をときたい。

・JAK阻害剤について、2年で薬価改訂されるし、今後ジェネリックが出てくれば多少安くなってくるのでは。

・治療費費用の話(他のことにお金をかけたいという意見も)、治療をするかどうかの悩み、眉毛をどうやって描くか、アートメイクはどうかなど。

・会費をいただいている会員の方にメリットとなるようなことをしたい。

・地方にいるとリモート開催がありがたい。情報を得られる。つながっているだけでも気持ち的に違う。



今後の活動について、皆様から貴重なご意見を頂戴いたしました。

参加者の皆様、大変ありがとうございました。

ご参加を検討されている皆様、ぜひとも気軽にお話にきて下さいね。

また、交流会で取り上げ欲しいテーマなどございましたら、教えて頂ければと思います。

今後もJAACをどうぞよろしくお願いいたします。




高木奈央子









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「Japan Alopecia Areata Communications 」

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