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トップ  >  厚生労働省に一言  >  厚生労働省に一言(1)
円形脱毛症に関してJAACでは署名活動をしておりますが、その中で厚生労働省に一言(任意):という箇所があります。
お寄せいただいた署名の中で掲載しても良いという方のご意見を少しずつ掲載させて頂きます。(ご意見ははそのまま国に対しての正式に提出されるものです)

是非、署名活動にご賛同して頂き、少しでも現状の打破を訴えて頂けると幸いです。

(サイトでは署名運動のご案内から提出出来ます。)



●厚生労働省に一言(1)

(No1〜No25分) 1ページに25名分掲載しております。

(No26〜)は厚生労働省に一言(2)をご覧ください。



No1

かつらの費用、これはどれだけの負担を抱えるものかご存知ですか?この病気が社会参加を遠ざける理由は私達だけがつくっているものでは決してありません学校に行けなくなった子供に、かつらは「おしゃれ」と説明しきれますか?子供から大人まで原因が解明されないまま、男女問わず、突然に体毛の全てを失う病気であることを知って下さい そして、成長期の子供の心身への影響を真剣に一緒に考えて下さい円形脱毛症は、あまりにも簡単に扱われすぎています。そして、研究費の予算を是非とも作って下さい 宜しくお願いします



No2

小3の時突然発病して全部の毛が抜けました。それからはかつらでの生活。みんなからはすごい目で見られ、陰口は耐えません。いつも自分は隠してるっていうのが消えなくて、心が休まることはありません。この病気の事を知った友人からはいきなり無視されることもしばしば。病気なのに…なんど死にたいと思ったことでしょう。だからこの病気をもっとたくさんの人に知ってほしいのです。病気なのに笑われるなんておかしいじゃありませんか。そして、かつらがものすごい高いのでとても負担になってます。なくては生きていけないのに…これも保険が利くことを願ってます。



No3

命に関わる病気ではないことは承知しておりますが、この病気にかかった時のショックたるものは計り知れません。髪の毛が抜け落ちることにより自信を喪失し、人前に出られなくなったり、普通の生活をすることさえままならなくなります。当人はもちろん、家族も何も手立てがなく、国の援助もなければ、情報も自分達で手探りの状態です。命に関わる病気ではないから・・・と後回しにしないで頂きたいです。どうか、上記の事柄を認めてくださり、この病気にかかった子供達が明るく、生きていけるような援助を強く求めます。



No4

円形脱毛症というものを決して軽い病気と見ないで下さい。この病気になり、いじめや世間から冷たい目で見られるというのが現状です。医学は進歩しても、この病気は未だにはっきりとした原因や治療法もわからず、多くの患者は頭を抱えています。再発を繰り返すということから、とても治りづらい病気でもあります。患者の声に耳を傾けていただき、円形脱毛症という病気をご理解いただけます様、宜しくお願い致します。



No5

HPへの書き込みに多い「辛い」「苦しい」の言葉が記憶から消えません。病気や症状の事について正しい認識がされていない状況ですから止むを得ませんが、テレビ番組や世間での脱毛症に対する偏見・人権侵害になる用語は悲しすぎます。小さなお子さんから青年は特に集団社会に属する訳ですから、それは苦しすぎる現実です。私は身近な家族に発症した事で脱毛症や難病について少しづつ学んでいますが、世間一般の方への理解には時間が掛るでしょう。しかし、「からかい用語」や「いたぶる」ような言葉や偏見だけは早急に消し去っていただきたい。心の傷はなお辛い。がん等の抗がん剤副作用での脱毛(治療終了後は生えてくる)でさえ「ショック」であることがクローズアップされ基金などもあるのに、一生関わらなくてはならないかもしれない脱毛症についてはその心の葛藤などが認知されないとしたら、その違いは何???治療法も確立されず、医療費補助も「かつら」利用補助もなく、困窮するばかりではないでしょうか。



No6

多くの方が、声を上げることもできずに、黙ってこの病気に耐えています。今まで、陽の当たることの無かったこの病気に対して、ご理解とご支援をお願い致します。



No7

容姿が変化した、自分に対しての辛さと同時に、円形脱毛症疾患の方は、その自分を他人に (社会に)知られる事が何より一番の恐怖であり苦痛なのだと思います。つまり、その「病気そのものを隠す行為」が日常生活なのです。かなり辛い精神状態の連続なのです。どうか、難治性の皮膚疾患である、この病気の本質部分のご理解を賜りたいと存じます。



No8

円形脱毛症という病気は、名前のせいかもしれませんが、ちょっとした脱毛と軽視されがちです。実際は全身に及ぶこともあり、原因がわからないこともあって私達患者はとても苦しんでいます。すっかりと容姿が変わってしまうことにより、生きる気力というものを本当に失わせる病気です。命を取られない病気なのだから・・・と言われるものの、あまりの容姿の変化によって自分で命を絶つという気持ちまで起こしてしまう病です。また小さな子供達はいじめということで苦しんでいます。どうしても病気の研究は命に関わるものが優先されがちですが、少しでも研究予算を頂けたらと思います。研究によって、原因解明だけでもできれば、少しでも望みが出るのです。義手義足、補聴器などのように、外で生活していくためにはかつらも必要です。予算の不足ということでなかなか難しい問題かもしれませんが、前向きにご検討いただけましたら幸いです。



No9

この病気になったのは小学校6年生のときです。本当につらい病気です。私はこの2年間ずっとかつらに頼ってきました。かつらはとても高額ですが、学校生活の中では必需品です。おしゃれのためではありません。ちゃんとした生活を送るために、友達と同じように見られるために、本当に必要なものです。だから私は、これに保険が利くようになってほしいです。そしてもっと多くの人に理解してもらえるようになってほしいです。



No10

現在26歳の独身女性です。24歳の時に突然脱毛が始まり、約半年で全身の毛が抜け落ちてしまいました。髪の毛も眉毛も手足の無駄毛も全部です。女性の身としては精神的にも非常に絶えがたく、原因もよくわからないので、とにかく気を強く持って毎日乗り切るしかありませんでした。ストレスの多い仕事も続け、ウィッグを被りながら、がんばりました。一度は治ったものの、3ヵ月後には再度抜け落ち、またあの苦しみを味わうのかと思うともう耐えられません。ウィッグは50万〜80万しますし、某発毛専門の業者に行くと、その施術費用は2年間で300万〜700万でした。外にも出たくないほど落ち込んでいるのに、その治療や改善のために、他の事を我慢してお金を貯めなくてはならない現状。とてもつらいです。早く、脱毛症の原因解明と予防策、ウィッグや治療にかかる費用の軽減など対策を考えていただきたいです。よろしくお願いします。



No11

ウィッグは保険適応外になっていますがどう見てもおかしいです。せめて助成金などの経費対策が必要だと思います。また、脱毛症の方たちは脱毛はもちろんメンタルな部分でのケア (コミュニケーション)を作る機会がなかなかありませんのでそういう窓口を作っていただければと思います。



No12

生死にかかわる病気ではありませんが、精神的負担は大変大きいです。1日でも早く治療が進むよう、研究費用・研究者の確保を願います。また、心穏やかに生活するには鬘は不可欠です。しかし消耗品でありながら高額であることも事実です。何らかの形で補助・医療費控除等が受けられればと思います。



No13

この病気になり、仕事も飲食業なのに、あまりの脱毛の勢いに現場には居られなくなりました。この病気が、こんなにも辛くて怖いものだとは思いませんでした。毎日、死ねたらいいのにと泣き過ごしました。もちろん今も戦っています。原因がわからないこと、治療法がないことの不安が常にあります。周囲だってそうそう辛さなんかわかってくれないから、気丈に振舞うんですが、やっぱりしんどくなります。難病指定、というのは、治療法などの解明へ一歩進むだけでなく、回りからの理解もだいぶかわると思います。世の中にはもっと苦しい病気と戦っている人はいます。毛が抜けたからって他は健康なら自分はまだ幸運だって思いますけど、それでも、毛が抜けた位でっていう位置づけはあまりに軽すぎるくらい辛いんです。どうか、難治性円形脱毛症の難病指定をお願いいたします。



No14

30年以上円形脱毛症に苦しんでいます研究が遅れていて、30年前と同じ薬を処方されます。他の病気では考えられないことだと思います死なない病気だから平気なのでしょうか?これほど心理的に辛い病気は他にはないと思います。



No15

私は現在23歳です。3年前から原因不明の円形脱毛に悩まされてきました。毎日髪の毛の抜けていく恐怖と人の目を気にしながら生きています。病院に行って薬を飲んでいますが良くなりません。医療費もばかになりません。円形脱毛の事がもっともっと研究されて1日でも早く特効薬ができて毎日笑って暮らすことが私の今1番の願いです。



No16

女性にとっては大変辛い病気だと思います。カツラをしていても、精神的に落ち着くという事もないはずです。原因追求をぜひ進めてください。



No17

私たちにとって、ウイッグはなくてはならない補助具です。身体的、精神的ストレスを緩和するだけでなく、社会生活を送る上でとても重要なのです。しかし、実際ウイッグは値段が高く、また消耗品でもあります。当時学生だった私にとって、高価なウイッグを買うことは家族にも迷惑をかけていました。私たちのために、特定疾患への指定をお願いします。



No18

娘は中学2年から円形脱毛症になり、今21歳になります。その間何個のかつらを買い、いろんな薬の買ったことでしょう。長い間の通院も治るこるとなく、精神的なものとか、悪性のものとかであきらめてしまいました。民間にはリーブ21など高額な治療はありますが、一般人には手の出ないものです。これだけ、この病気を商売にしている会社があるのに、それも人知れず悩んでいる子がいるのに難病指定してくれないのか残念でした。娘はこの病気のため、クラブも進路もいろんなことを断念しました。今は彼女なりに病気を受け入れ、かつらをつけて仕事をしています。この病気を厚生省で難病指定してくれたら、これから、治療にも前向きになれるのではないでしょうか。



No19

お役人さんお願いします!道路一本作るの止めて円形脱毛症が発症して学校に登校できない子供たちの為に1日も早い原因解明と効果的な治療の為に研究予算をお願いします



No20

円形脱毛症の研究が一日も早く進み、絶対的な治療法の確立がされるよう研究費の予算を大きくしてください。世の中に広く知られ、偏見のない環境で患者が暮らせるよう、情報の提供をしてください。



No21

ひとつ30万円以上もする医療用かつら。12歳から使い始めて現在31歳・・・これまでに6つ以上も購入し、総額は200万円です!!私たちはかつらがないと社会に出て働くことさえできません。これは立派な障害ではないでしょうか??ぜひこの難病と戦い続ける私たちを助けてください。



No22

娘が全身型の脱毛症です 親として、何が出来るか、高価なかつらを購入することくらいしか出来ないのが歯がゆい気持ちです 一体どう声をかけてあげればいいのか・・ 娘は普段私たちの前では明るく振舞っていますが心配をかけまいとしている精一杯の彼女の優しさが伝わり・・ ですが、娘の努力だけではどうにもならないことがあります 国からの援助、かつらの保険適用は義手、義足と同じく、生活する上でも必要なものであり、決して安易に捉えられる病いでないと痛感します 研究に関しても命に関わらないと進歩も関心も薄れるのでしょうか 親として出来る限りの手助けをしたい  もしあなたの同じ年頃の娘さんが同じような苦しみを持っていたら・・想像してみてください。どうか手助けをお願いいたします この病気を認知いただけるよう切に切にお願いいたします 国をあげてどうか是非考えて下さい



No23

この病気をまじかでご覧になったことはありますか?頭髪、また全身に及ぶ難治性の円形脱毛症の患者がいることはご存じですか?自己免疫説が有力であることはご存じですか?一過性のものではなく、かつらは長期に渡っての使用が必要になります そのため、本人にかかる経済的負担は図り知れないものがあります。医療用として、厚生労働省でもう少し考える余地はありませんか?また難病の予算枠を広くして下さい。この病気は幼少期にかかるケースが多いものです。未来を築く子供たちのフォローを共に考え、よい方向に是非、導いていただくよう、強く支援の手を求めます



No24

難治性皮膚疾患の円形脱毛症は皆さんが思っている以上に大変な病気です。まずは、この病気のことを深く知ってそうください!そうすれば難病指定されてないことを不思議に思うでしょう。



No25

私の友人の友人にこの病気にかかった人がいます。直接の友人ではありませんが、私の友人を通してその話を聴き、この病気の精神的な辛さを聴きました。なので少しでも、それが軽減できる方向に身の周りも変わっていけたらと思い、署名しました。
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「Japan Alopecia Areata Communications 」

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