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 JAACのお知らせ
第13回学習懇談会のお知らせ

日時:6月11日(土)13:00〜17:00

場所:順天堂東京江東高齢者医療センター

内容:詳細は後日お知らせします。




第32回日本臨床皮膚科医会総会・臨床学術大会における活動報告

平成28年4月23日(土)〜24日(日)

クリック



JAAC交流会in岡山 活動報告

平成28年4月23日(土)

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JAACは第3回署名提出に向けて、活動を継続しております厚生労働省に一言

クリック




第2回目の署名提出をして来ました

2014年11月18日(火)に要望書・署名簿提出をして来ました。

オンライン署名の中の厚生労働省に一言も一緒に提出してきました。

 詳細はこちら→クリック


 JAAC〜日本円形脱毛症コミュニケーション〜へようこそ
 
JAAC(=「Japan Alopecia Areata Communications」)は

患者・ご家族の声の受け皿となり、社会へ向けて発信し続けたいと思っています。
 
 「患者」「家族」「医療・教育」「社会」に一連性がなければ、

人生の質・生活の質(=QOL)の向上はなかなか望めないと思います。

「私たちがいつも困っていること、辛い経験などは過去のことにしなければならない」と思います。

年齢・性別を問わず襲いかかる病魔に振回されたくありません。

また小さい子供達の未来の為にも、少しでも道標を創っていくべきだと思います。


●JAACとは?

○患者・ご家族が安全に、安心して悩みを分かち合える場を提供する○
○患者・ご家族自身が正しく病気を知る○
○患者・ご家族の声を集約して社会へ向けて病気を知ってもらう活動をする○
○患者・ご家族の声を集約して社会の中での悩みを解決する活動をする○
○より良い治療の為に円形脱毛症に関する研究活動への協力をする○

これらの事を通して、患者・ご家族のQOLの向上を目指す。
そんな患者会でありたいと思っております。


※営利目的や科学的根拠に乏しい療法などの宣伝、勧誘行為をすべて禁止します。
またそのような行為は一切排除し認めません。


●事務局

〒136-0075 東京都江東区新砂3-3-20
順天堂大学医学部附属順天堂東京江東高齢者医療センター皮膚科外来内

※本会へのご連絡はお問い合わせフォームをご利用くださいませ。
※本会は順天堂大学医学部附属 順天堂東京江東高齢者医療センターの関連団体ではありません。
  病院に対するお問合せはご遠慮下さい。


 オンライン署名
オンライン署名


患者以外の方でも有効です。

ご賛同される方はどなたでも参加できます。宜しくお願い致します。

メール形式で、「JAAC〜日本円形脱毛症コミュニケーション」に送信されます。

※最後部の赤字の文章もご確認のうえお願い致します。



円形脱毛症患者のアピール

円形脱毛症患者は、次のことを政府に求めます。

  私たちの第一の願いは、一日もはやく病気の原因が解明されることです。
円形脱毛症を難病(特定疾患)に指定して、より効果的な治療法の確立へ、研究予算の充実を望みます。
髪の毛だけでなく、その範囲は眉毛・睫毛・体毛など全身にも及ぶ場合もあります。
また、その発症は幼少期からが多く、経過は順調ではなく、生涯にわたりこの疾患が人生に及ぼす影響は
計り知れないものがあるというのが事実です。

   第二の願いは、これまで当り前のものとしてあった髪の毛が、突然に抜け去っていく時のショック、
抜け落ちてしまった時のショック、再発を繰り返すことのショック・・
また、病気そのものを人に知られることへの恐怖感と人からの視線におびえる心理。
このような事は言葉で上手く説明出来るものではありません。
「かつら」はこのような状況下での不安定な精神状態を、少しでも緩和する手段として、
また学校生活、社会生活を送っていく上で、つまりは、人との交流を図っていく上で、
重要な役割を担っています。
「かつら」が無くては社会参加そのものが途絶えるという現状があるのも事実です。
一生涯使い続けなければならない事もあります。
高額な「かつら」に係る費用のため重すぎる自己負担を少しでも減らし、
所得の格差があっても円形脱毛症患者が生活しやすい環境を整備してください。

   第三の願いは、難病に関わる全体の予算を増やしてほしいということです。
国の難病予算は国民医療全体の0.1%に満たない額です。
難病予算を増やしてください。本人も家族も気づかないまま、生活の質を落としている潜在患者が残されています。
私たちは、同じ苦しみをほかの方にもしてほしくはありません。
政府が責任を持って、難病の啓発活動を進めてください。

「JAAC〜日本円形脱毛症コミュニケーション」患者の集い参加者一同

厚生労働大臣殿 私は、上記の円形脱毛症患者アピールに賛同します。

 

●円形脱毛症という難治性皮膚疾患を特定疾患に!
(一日も早い原因解明とより効果的な治療確立のために研究予算を充実してください)

●円形脱毛症疾患の為に必要な高額な「かつら」の費用軽減対策のお願い!

●難病に関わる全体の予算を増やしてほしい!

難治性皮膚疾患の円形脱毛症の難病指定を オンライン署名
*は必須項目です。
*氏名(ペンネーム不可): (全角 例:山田 花子)
肩書き(任意): (全角 例:エンジニア)
*メールアドレス (例:hanako@test.com)
*郵便番号 (例:123-0011)
*住所
※マンション・ビル名も必ずご記入ください。
厚生労働省に一言(任意):

※(記入された意見は署名と一緒に
厚生労働省に伝えます。 サイト上の掲示では無記名ですが、
国に対して提出するものは、
記名のご意見になることご承知おきください)

厚生労働省に一言の扱いについて (選択は任意):   
  

 
JAAC〜日本円形脱毛症コミュニケーションへのご意見・ご要望などございましたらお願い致します:


   
プライバシーの説明 オンライン署名で寄せられた住所と名前は、請願法に基づき、印刷して厚生労働省に届けます。
オンライン署名と直筆の署名は同じものですから、重複なさらないでください。
本名と住所は、ご本人に限ります。オンライン署名では、たとえ家族であっても代筆はできません。
個人情報保護法にのっとり、署名を当患者会での活動を含め、他目的で用いることはいたしません。
無記名にしてのコメントを除く、住所・名前・メールアドレスなどのデータは署名提出後に破棄することをお約束します。
会での活動と署名にて集めた住所は分けて行います。
宗教的勧誘行為や、特定の政治団体・候補者を利する行為、商業目的の行為にこの署名を使うことはいたしません。
署名の数は、サイトを通じて、みなさまに報告いたします。

【重要】当サーバーは共有レンタルサーバーを利用しており、メールを暗号化するSSL認証を受けていません。
オンライン署名は手軽で郵送料がかからない半面、いくつもの中継点をとおるメール本来の特性から、
プライバシー保護の面で難が残ります。
もっとも安全な署名は、会員から署名用紙をもらうか、下記ダウンロードしていただき、直筆の上郵送していただく手段です。
直筆の署名ならば、家族や周りの方にも、協力していただけますので、直筆の署名を推奨します。

直筆の署名は、下記からダウンロードできます。

署名用紙←(クリック)。

郵送先は、
〒136-0075 東京都江東区新砂3-3-20順天堂大学医学部付属順天堂東京江東高齢者医療センター
皮膚科外来内JAAC事務局


※オンライン署名と同じ文面であり、重複は無効になりますので、ご注意ください。

 第1回署名提出数

12755

 第2回署名提出数

1083

 第3回署名総集約数

2190

2016年3月28日現在

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