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トップ  >  厚生労働省に一言  >  第2回厚生労働省に一言(2)
No26



この病気になり半年弱、今は眉毛や髭にも範囲が広がっています。1日に1回は絶望感に襲われ、精神的にも辛い部分があります。どうしてこんな目に合わなければならないのか…自分は30代で発症し多少開き直る勇気もあるつもりですが、女性や子供は計り知れない辛さがあると思います。この病気の認知度が上がり、難病として指定される事を切に願います。

1日でも早く効果的な治療法が確立される様に国の協力が必要です。

どうか宜しくお願いいたします。



No27

あまりにも世間が円形脱毛症について知らなすぎます。多分この苦しみは患者にしかわからない。治療費も高くつきます。かつらは普通の生活をするのに必ず必要です。もっと円形脱毛症を知って頂きたいし、治療研究も国でもってしていただきたい。かつらの購入も補助していただきたいと切に願います。



No28

20代の前半から脱毛症になり、全身脱毛症なって数年たちます円形脱毛症の時は病院へ通い、つらい思いもしながら通院しました…ですが全身脱毛症になり全身のあらゆる毛が抜け、病院へ行く勇気もなく日々過ぎやっと行ったら大学病院へ行くべきとのこと、専門外来も少なく、医療費、遠い病院へ通う費用、そんな負担はつらく通院は諦めてます、ウィッグへの費用、精神的な不安はやっと落ち着いてきてますが、病気に対しては諦めのみです、日本では治療も遅れてるだけでなく、脱毛症に対しては医療が手厚くなく病院に通うことがツライだけです、どうか改善お願いいたします





No29

19歳女性です。就職して1年、飲食店オープンの仕事の忙しさで

休み希望を出しても休みが取れず、ストレスのため円形脱毛症になりました。

女性のかたは特に毎日髪が抜けていく恐怖はこのような病気になった人以外はわからないでしょう。

会社には自己管理がなっていなかったなどと言われ、理解されず辞めさせられ

更に難病指定ではないため医療費は勿論、退職金もいただけません。

会社が休みをくれなかったせいでなったのに。

19にして早くも無職。

毎日帽子、ウィッグなしでは生活できない日々。

一年貯めたお金もいつなくなるか。

なくなった髪の毛はいつ戻るのか。

家族が支えてくれなければ私はここにいません。

一気に将来を絶たれ、先の見えない不安感に毎日泣きそうです。

一時期、精神的なショックで自殺をも考えました。

1月に成人式が控えていました。

自分の髪がないので高い医療ウィッグを買い成人式には出るつもりです。

自分の髪で綺麗に結って飾って出たかった。

そのために髪も18歳から伸ばしてて。

難病指定ではないため苦しんでいる方がたくさんいます。

社会からの理解もされにくい病気なため

保険がきかず泣きをみる方々がたくさんいます。

金銭的、精神的な補助をお願いします。





No30

2014年9月現在40歳男性です。

2012年9月、38歳の時に全頭型の円形脱毛症を発症しました。

毎日のように髪の毛がバサバサと抜けていくのに、とても恐怖を感じたものです。

その時はしばらくすると抜けたところから産毛が生えてきて、ところどころ抜けては生え、抜けては生えの繰り返しで、4ヶ月ほどで抜け終え、1年後の9月にはほぼ元の髪型に戻るぐらい回復しました。

しかしそれもつかの間、その1か月後(2013年10月)、また円形脱毛症が始まりました。

しかも最初よりも抜け落ちるペースが速いのと、足や腕、ヒゲ、眉毛まで抜けていきました。

医師の診断によると、汎発性円形脱毛症とのことでした。

産毛は生えてくるものの、そこからいっこうに成長してくれません。

それでも眉毛とヒゲは回復しましたが、腕の毛と頭部はほぼツルツルです。

眉毛だけでもなくならずにすんだのは幸いです。

カツラも検討しましたが、家計のことやカツラの煩わしさを考え、今はツルツル状態で日々過ごしています。

しかし、職場へは電車通勤をしていて、ワッチキャップは欠かせません。

ご近所にもまだこのまま出られず、ワッチキャップが必須アイテムになってます。

それ以外は帽子を外してますが、やはり周りの視線は気になります。

医師からはストレスによる免疫異常が原因か、とも言われましたが、はっきりとは分からないようです。

自分の父方の家系は円形脱毛症になる人が多く、父の弟と妹(叔父・叔母)も発症したことがあるようです。

また、最近聞いた話では、いとこ(伯父の娘)の子供も現在円形脱毛症を発症しているらしく、頭髪がまばらになってしまっているようです。

このことから、遺伝的なことも考えられます。

私のような成人男性であっても、この病気にかかった時のショックと喪失感は、どのように表現していいか分かりません。

これが小さな子供や女性の場合、苦しみはいかばかりか、想像することもできません。

特定疾患に指定されていないがために、仕事を続けながらの治療がいかに困難かを知って欲しいと思います。





No31

1月前から どうやら全身の脱毛症になった様です。しかしながら、医療機関の対応さえも 差別的で心が弱いせいだ ストレスだから 克服するべきだ など  心理的な方向に原因付けようとして 何の解決方法も無い事に当惑するばかりです。 認知されない 奇病として相手にされにくい環境を改善するべきだと思います。難治性への対応とは 保険点数に左右することがあってはいけない 患者の焦ら立ちが、病いを深刻化させることの一つに こういう状況が大きな影響を及ぼしているのです。



No32

突然発症、外見が変化していく恐怖・・・

治療に励めど 結果がついてこず、鏡を見るたびに気分も沈みます。

現状は どうしようもないのかもしれません。

この病気で苦しむ 多くの人の笑顔が戻るように、

医療、世間の認知の体制が整うことを 切に願います。



No33

子供が円形脱毛で11年苦しんでいます。金銭面で、カツラ、病院代で金銭的にも大変です。一番大変なのは、精神面です。なぜ難病指定にならないのですか?厚生労働省の人たちは、患者が一杯いるのをご存じないのですか?自分の子供が突然、全部、マュゲも何もかも抜けたら貴方達だったらどうしますか?早く、難病指定にして下さいお願いします



No34

10年前に発症し、一時は全部の髪が抜け、悪くなったり治ったりを繰り返しています。

何度も自殺を考えたこともあります。

命にかかわらなくても、脱毛症は生命を脅かすほどつらい病気です。

1日でも早く治療法が見つかりますように。難病指定を心より望みます。



No35

髪の毛が突然抜ける、体験したことのない不安との毎日

一度、自分の髪の毛がなくなったら?と考えてみてください。
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JAAC 日本円形脱毛症コミュニケーション
「Japan Alopecia Areata Communications 」

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