JAAC交流会(2018年1月交流会＠東京) 活動報告
日時：2018年1月27日（土）16:00〜18:30
場所：マイスペース飯田橋西口店
参加者：11人（植木医師、JAACスタッフ含む）
■活動報告
寒風吹きすさぶ中、2018年1月交流会＠東京を開催しました。場所は喫茶店の一角にある会議室でした。
話も盛り上がり、17時30分の終了予定を1時間延長させて頂きました。
■参加者ご感想
「今回初めて、円形脱毛症の会に参加させていただきました。
我が家は、小学生の子供が、円形脱毛症になりました。
うちは、円形脱毛症に詳しい、信頼できる医師と、出会えたことが、治療をしていく上で、ラッキーでした。
この会は、その出会えてラッキーと思えた植木先生が、会合にいらしてくださいます。
本当に有意義な会です。」
「植木先生をはじめ、当事者、その家族、関係者など色々な方と円形脱毛症についてざっくばらんにお話することができ、大変有意義な時間を過ごすことができました。
私は病歴が長いこともあり、円形脱毛症があって当たり前のような生活を送ってきましたが、いつの間にか他の患者さんもだいたいそんな感じだろうなと考えるようになっていました。
しかし、昨日皆様からお話を伺い、受け入れたくない、隠したいという気持ちを持っている患者さんも多いこと、かつては自分もそうだったということを思い出しました。
会に参加するまでは、自分の経験を生かして他の患者さんの役に立つことができるのではないかと簡単に思っていましたが、アドバイス一つにしても、相手がご自身やご家族の病気について今どう感じているのかという気持ちを思いやったうえで発言しないといけないのだなと痛感しました。」
「今回、初めて参加させてもらいました。
なかなか同じ病気の方とお会いすることがなく、また、病気に関してお話しする機会がないのでとても新鮮な感じを味わえました。
ただ、少し熱くなってしまい、自分の経験が今悩まれている方に参考になればと思い、話しすぎてしまいました。反省です‥。
もう少し傾聴姿勢で機会があればまた参加したいなと思います。
ありがとうございました。」
｢初めての参加で、雰囲気に不安もあったのですが、全く心配要りませんでした！
今日の話のキーワードを挙げると、新しい治療薬、ウィッグの手入れやメーカーなどの生活面での情報交換、経験の共有など、話は多岐にわたり、ネットだけのやり取りでは得られない貴重なお話が聞けました。
また、幼少期に発症された方で不自由や不便はあっても自分に自信を持って前向きに幸せな人生を掴んでおられる方の経験談には本当に勇気を貰いました。皆さん病気を恐れず、正しく理解しているのだなと感じました。
私も理解を深めて向き合って付き合って行こうと思います。
理事の皆様が参加しやすい話しやすい雰囲気を作って下さりとても感謝しています。
また機会があれば皆さんのお話ぜひ聞かせて頂きたいです。宜しくお願いします。｣
以上
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